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quarta-feira, 23 de agosto de 2017

Novo por aqui?!

Seu bebê tem laringomalácia? Está preocupado/assustado? Não sabe nem como se pronuncia isso? Calma! Você não está sozinho e veio ao lugar certo ♥


Quando se tem uma suspeita ou um possível diagnóstico, é muito importante seguir as orientações do seu pediatra nesse primeiro momento. Na maioria das vezes, é ele quem vai detectar a LM.

Você vai precisar de um otorrinolaringologista pediatra. E que entenda de laringomalácia. Isso não é exatamente uma tarefa simples. Peça indicações, questione se aquele profissional realmente tem condições de acompanhar o caso do seu filho. Consulte nossa lista de otorrinopediatras. 

Na minha opinião, o especialista é o cara que tem formação, conhecimento e experiência na área. É o médico que, inclusive, pode dar condução cirúrgica ao caso quando necessário. É muito provável que seu filho não precise de cirurgia, mas ele precisa ser avaliado por quem realmente entende do assunto. 


Vivendo com Laringomalácia

Nossa lista de otorrinos é composta por profissionais que foram indicados pelas famílias que participam dos grupos ou que são recomendados por colegas e tem experiência com LM. 

Também disponibilizamos uma lista de pediatras e gastropediatras  que segue os mesmos padrões.  

Quero fazer um agradecimento especial, ao nosso otorrino que ajuda demais com suas indicações. Essas listas começaram através das suas recomendações. Muito obrigada!


Bom, criei esse post com o intuito de disponibilizar uma lista de perguntas para fazer ao otorrino na primeira consulta. Essa lista foi traduzida e adaptada do site da CopingWithLMSão dúvidas que vão ajudar a saber mais sobre o caso do seu bebê e o prognóstico. Sinta-se a vontade de nos enviar sugestões. A lista original (em inglês) está disponível aqui

Aproveitando a vibe das listas, recomendo fortemente que você anote suas dúvidas. Eu, pelo menos, tenho a incrível capacidade de sempre esquecer da metade das coisas (importantes ou não) que eu queria perguntar 😁. 


Acho muito válido relacionar as coisas porque TUDO pode ser importante. A gente não sabe o que pode ser relevante para o médico também. Grave, anote, questione. Tudo isso vai ajudar.


Outra dica bacana: abra o seu coração para o médico. Pergunte, mesmo que pareca bobo. Diga o que você pensa! Se você não estiver de acordo com aquela conduta, peça por alternativas. É o seu bebê. O médico está ali para ajudar. Você vai se surpreender descobrindo que, mesmo aquilo que parece óbvio, também precisa ser dito (dica pra vida).


😨😵😥Doutor, esses dias eu li na internet...


ATENÇÃO
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico!!! Textos e comentários NÃO SUBSTITUEM a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame a SAMU ou procure o pronto atendimento!


Listas by Vivendo com LM 👇👇👇

Mais dúvidas?! Confira 👇👇👇
Publicado em 23/08/2017
Revisado em 19/02/2019

5 comentários:

  1. Olá, meu nome é Fagner, minha filha vai fazer três meses no dia 04/03/2018, hoje (21/02/18) ela realizou uma videolaringoscopia, a qual confirmou a suspeita de laringomalacia, eu e minha esposa estamos bastante angustiados, pois desde o nascimento nossa filha sempre teve dificuldades para respirar, ela teve duas pediatras até então, e nenhuma delas identificou a laringomalacia, apesar dos indícios(estridor, apneia e dificuldade na respiração) desde o nascimento, foi necessária levarmos a emergência para uma terceira pediatra indicar a suspeita. Atualmente moramos em São Luís-MA, mas na ultima segunda (19/02) elas foram para Belo Horizonte-MG, pelo fato da minha esposa ter família lá, assim terá um suporte maior em relação a ajuda necessária nesta fase, ela estava muito desgastada fisicamente, apesar de todo meu auxilio. Além disso, o intuito também era fazer o exame (videolaringoscopia), haja visto, SLZ ter deficiência de clinicas nesse sentido. Hoje mesmo minha esposa levou as imagens para uma Otorrino, onde nos orientou de forma inconclusiva, falando que ACHAVA que ela deveria fazer a cirurgia, minha esposa deu meia volta imediatamente, pois gostaríamos de ter firmeza na orientação do referido profissional,já marcamos com outro Otorrino para próxima sexta. Não conseguir acompanhar toda sua experiencia transcrita no Blog, pergunto: foi necessário realizar algum procedimento cirúrgico em seu filho? Conhece algum profissional de referencia que realize a cirurgia para correção do distúrbio na região de Belo Horizonte-MG. Grato desde já!

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    Respostas
    1. Oi Fagner! O início de fato pode ser bem complicado =( Ter um especialista pra avaliar o seu bebê é fundamental!! Dudu ficou bem após um início conturbado mas nos tivemos acompanhamento de médicos que entendiam muito do assunto e minha pediatra (que é simplesmente incrível) esteve comigo a cada parte do caminho. Então, após alguns sustos e ajustes, as coisas começaram a melhorar. Dudu não fez cirurgia. Recomendo fortemente que vocês procurem um profissional que seja de fato especialista em LM. Somente ele terá condições de avaliar o que será melhor para o caso do seu bebê.

      Os nomes que tenho indicação estão aqui no blog em: http://www.laringomalacia.org/2017/08/links-uteis.html.

      A nossa história com a LM está em: http://www.laringomalacia.org/2017/11/a-laringomalacia-e-eu.html

      Vídeos de antes e depois do Dudu (como era e como ficou):
      http://www.laringomalacia.org/2017/10/antes-e-depois.html

      Também aproveito para convidar vocês a participarem dos grupos e conhecerem outras famílias que também passam por isso. Os links estão naquele mesmo "links úteis".

      Pode me chamar no whats (51) 99304-2159 a qualquer hora. Realmente vocês não estão sozinhos!! E independente do tratamento, prometo pra você que tudo ficará bem com a sua pequena. O prognóstico é muito bom na grande maioria dos casos. Fiquem firmes!!! E contem comigo!! Abraço =)

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  2. Carol, boa noite.

    Muito obrigado pelos conselhos. Vou checar todos os links.

    No momento estou em busca de todo conhecimento possível sobre o assunto, espero que no futuro próximo, com a experiencia que certamente vou adquirir e com minha filha curada possa ajudar outras pessoas.

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  3. Olá, Bom dia. Me chamo Aline. Bom, em pesquisa encontrei o Blog, li relatos...achei extremamente importante, ahhh se em 2014 eu houvesse tantas informações e tivesse sido acolhida mas, infelizmente, vivenciei tudo (com execeção da traqueo) que de algum modo foi postado aqui. Meu filho hoje está próximo de completar 5 anos...e depois de tantos sustos, traumas e muitas coisas que impactam na vida de mães e desses bebês e familiares, me encontro aqui em busca de informações sobre quem são essas crianças depois de passado a fase que eu chamo de "sobrevivência", onde não ver seu filho com engasgos, cianose...com estridor, e seem ganho de peso...deixa de ser, junto com as várias manobras de salvamento (por aqui, tivemos q aprender várias técnicas), o nosso "roteiro" de vida da maternidade...iniciada a vida escolar, começamos a observar outras questões que ao meu ver estão conexas com esse processo inicial (desenvolvimento de linguagem, memória, aprendizagem, organização temporal, espacial e executiva, disfagia...disfonia...e tantas outras)...mas, o fato, que infelizmente, só encontro tratados sobre as questões clínicas desse primeiro período...fico triste porque acredito que muitos profissionais se dedicam pouco a esta realidade e muito menos depois que os sintomas se vão... anseio qm entender o porque e acredito que só quem viveu/vive essa realidade entende do q estou falando...desculpe o texto truncado, ainda e sempre cheio de emoção...mas, quem puder vamos conversar... gostaria de conhecer a experiência de vcs...vcs acham q há algum impacto no desenvolvimento cognitivo de seus filhos com 3, 4 e 5 anos...grata.

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