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domingo, 26 de maio de 2019

Kaleb: nosso milagre 💚

No dia 12/07/2018, nasceu meu filho Kaleb, de 37 semanas devido uma pré eclampsia grave. Ele é meu segundo filho (tenho uma menina de 06 anos). Assim que ele nasceu, foi levado pra UTI neonatal pois não estava normal: ele estava gemendo e com um pouco de dificuldade para respirar. 
Eu fiquei apavorada! E ainda, por causa da cesária e laqueadura, só pude ir vê-lo no outro dia. Cheguei na UTI pra vê lo. Fiquei feliz porque ele conseguiu sugar o peito. No segundo dia, teve amarelão e, por isso, ficou uns dias a mais. Teve alta logo que completou uma semana. 

Chegamos em casa eu sempre questionei o nariz entupido. Sempre me falavam que ia passar. Infelizmente não passou e foi piorando. Então vieram os engasgos, dificuldade pra respirar, cianose e apneias. Com 01 mês e 28 dias, foi encaminhado para o otorrino por suspeita de laringotraqueomalacia e refluxo. O primeiro médico não deu muita atenção. 

Com dois meses e meio, Kaleb foi novamente para UTI, após perder o ar e não voltar. Foram chamados fonoaudióloga e otorrino especialista da capital (moramos no interior do Paraná), que trouxe os aparelhos pra fazer o exame de vídeo. Foi diagnosticada laringomalácia (leve), refluxo gastroesofágico (grave) e suspeitava-se de APLV. Ele ficou mais uma semana na UTI e depois viemos para casa. 

Continuaram os engasgos, cianose e apneias. O pediatra achou melhor levá-lo a Curitiba. 06 horas de viagem e mais 06 dias de internação. Fizeram exames de tudo: cabeça, coração, tórax e sangue. Confirmaram a laringomalácia leve, o refluxo gastroesofágico grave e a APLV (que não estava sendo tratada). Voltamos pra nossa cidade.

Iniciamos um novo tratamento e, com 04 meses, meu bebê começou a viver a vida que deveria ter tido sempre: sem dor e respirando sem perder o ar. As vezes ainda acontecia, mas nessa questão (laringomalácia) só o tempo poderia resolver. 


Hoje, 10 meses depois de tanto sofrimento, tanta luta, tanta indecisão e tanto medo, agradeço a Deus pelo meu filho. Ele é um milagre! Muitas vezes achei que não ia suportar, não ia conseguir, mas nunca perdi a fé. Kaleb ainda tem estridor (barulho) e, quando fica com gripe ou ataca o refluxo, pioram os sintomas. Mas pensando em como já foi, acredito que hoje ela praticamente não existe mais.Acredito que Deus tinha um propósito e que fui a escolhida porque eu sou capaz. Deixo aqui meu relato que tudo passa e o nome que me dava tanto medo (laringomalácia) hoje é apenas um nome não me assusta mais.
By mamãe Carol Fernandes



👉 Depoimentos 
Publicado em 26/05/2019

Profissional: o que podemos fazer por você?!

PROFISSIONAIS: O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor e seriedade. Estamos aqui para contribuir com as pessoas que vivenciam a laringomalácia, traqueomalácia e broncomalácia em suas vidas. E isso inclui o profissional de saúde, parte fundamental de todo esse processo. Como fazemos isso?

Diálogo: troque experiências com os outros profissionais nos grupos. Você pode contribuir e aperfeiçoar seu conhecimento. Estamos aqui para somar.
Aprendizado: disponibilizamos links para cursos e eventos, bem como links para conteúdos bacanas voltados aos profissionais de saúde. Diga do que precisa: vamos providenciar!
Suporte: podemos contribuir com material de apoio e informações feitas especialmente  para o público leigo sobre laringomalácia & cia. Aqui você também tem a possibilidade de conhecer a perspectiva das famílias que vivem a laringomalácia e aprimorar cada vez mais seus atendimentos.    
Referência: estamos propondo a criação de uma rede multidisciplinar, com foco nos temas que envolvam diretamente e indiretamente LM/TM/BM como: saúde, educação, bem estar e relações humanas. A ideia é aproximar as pessoas e incentivar que se discuta cada vez mais sobre essas questões. Desenvolvimento: aqui pensamos que uma melhor qualidade de vida para os pacientes, só acontecerá investindo cada vez mais na formação e oportunidades de nossos profissionais. Esse projeto também prioriza você, que trata e acompanha essas famílias. Conte com a gente!  

E como você pode participar? 
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Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?


Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe onde buscar tratamento. Divulgue onde existem centros de referência que você conhece/atua. Recomende profissionais e serviços para as listas do nosso site.
Orientando: tem alguma dica que seja voltada as famílias?! Gostaria de compartilhar informações que podem ajudar o paciente?! Quer divulgar algum trabalho que pode inspirar os colegas?! Entre em contato. Estamos aqui pra isso.
Participando: conheça nossos grupos! Mesmo que você não curta a dinâmica de ficar falando no meio de todos, nossos grupos são muito mais do que um chat: lá você tem acesso a conteúdos direcionados aos profissionais. Além da oportunidade de debater questões ou mesmo esclarecer dúvidas com quem entende/tem interesse no assunto. Você participa como quiser e o quanto quiser.
Sugerindo: mande os assuntos que você deseja saber mais, conteúdos que você gostaria de ter acesso e temas de palestras ou formações específicas que você acha que são importantes. É para auxiliar você que esse projeto existe. 

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada um tem sua cultura, valores, posicionamentos e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:


Realidade: todos aqui são, primeiramente, seres humanos. Ninguém deve ser discriminado de nenhuma forma por nenhum motivo. Todos conversam de igual para igual. Sem escalas! 
Bom senso: lembre-se que é um ambiente de debate informal. Todos podem dar suas opiniões sobre temas. Ter uma opinião, não quer dizer que você a pratique. Respeite os colegas. 
Cuidado: não use nada para fins de pesquisa, artigo  ou estatística sem a expressa permissão dos envolvidos e da administração do grupo. 
- Foco: mantemos grupos separados de pacientes e profissionais por diferentes motivos. Os principais são: a ética, o assédio (que pode acontecer por parte das famílias), o sigilo das informações (dos pacientes) e evitar conflito de interesses. 
Privacidade: as pessoas expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 
Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas. Não recebemos dinheiro pra isso. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode fazer isso através das nossa ONG. Todo tipo de ajuda é muito bem vinda!
- Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação (independente da causa) nem propagandas de produtos ou serviços. 
Liberdade: como se trata de um grupo de profissionais, presumimos que todos entendam que debater sobre algo não significa recomendar. A princípio, não restringimos a publicação de links, divulgação de outros grupos de interesse (veja bem, interesse dos demais) ou terapias alternativas. Mas por favor, tenham noção e cautela com os temas que pretendem propor.  
Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não permitimos que se fale mal de nenhum profissional ou paciente. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação profissional-paciente quanto na relação na relação profissional-profissional. Obrigada!

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