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sábado, 14 de outubro de 2017

Como podemos ajudar você?

FAMÍLIAS: O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor. Estamos aqui para ajudar você que está vivenciando laringomalácia, traqueomalácia e broncomalácia na sua vida. Como fazemos isso?

Apoio: troque experiências com os outros pais nos nossos grupos. Você pode conversar e ver outras histórias de famílias que estão lidando com a LM/TM/BM todos os dias. Você não está sozinho! 
Aprendizado: disponibilizamos textos, tutoriais, fotos. Tudo feito com muito cuidado e carinho para que você possa aprender mais e ficar mais tranquilo quanto aos desafios que a LM impõe.
Orientação: disponibilizamos uma lista de pediatras e gastropediatras e uma lista de otorrinopediatras que são indicados pelas famílias e profissionais. Ter um bom médico é fundamental! Você não sabe onde procurar? Nós vamos ajudar a encontrá-lo!
Suporte: você pode entrar em contato a qualquer horário. Conte com a gente! Todas as mensagens serão respondidas. Nossos canais estão todos listados no blog.
Inspiração: aqui nós tratamos a LM com a seriedade que ela tem. Mas também vamos sempre incentivar você a curtir o seu bebê e lembrar que ele é muito mais do que um diagnóstico. 


E como você pode ajudar? 🙋🙌🙆🙏🙅🙎


Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?

Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe por onde começar ou que esteja procurando um novo olhar sobre seu bebê. Recomende aquele médico/profissional de saúde que você conhece e confia para estar nas listas do nosso site.
Contando: mande a história do seu bebê para fazer parte das nossas páginas e para que outras famílias a conheçam e se identifiquem também. Você não imagina o poder que tem um depoimento.
Participando: conheça nossos grupos! Mesmo que você não curta a dinâmica de ficar falando no meio de todos, nossos grupos são muito mais do que um chat: lá você pode aprender mais, conhecer bebês da mesma idade do seu e encontrar famílias da mesma cidade. É uma experiência incrível! Você participa como quiser e o quanto quiser.
Sugerindo: mande os assuntos que você gostaria de ver na página. Pode ser sobre um tema específico, sugerindo um tutorial ou até mesmo uma dúvida. É para ajudar você que esse projeto existe. 


O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada caso é um caso. Cada bebê é único. Cada um tem seus valores e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:


Realidade: todos os nossos bebês são perfeitos e lindos. São bebês! Não tem nenhuma atração aqui.

Bom senso: lembre-se que cada família tem sua história. Todos passamos por momentos difíceis e tem gente que não gosta de ficar falando de determinados acontecimentos. Antes de fazer perguntas diretamente as pessoas, esteja certo que você está respeitando isso. Dúvidas? Procure um ADM.
Cuidado: falar em medicações ou doses é uma prática perigosa. Evite expor o nome das medicações que seu bebê utiliza porque, num momento de angústia, alguém pode tentar isso em casa. Medicação só com o médico. Sempre. 
Drama: Todos temos um bebê com LM. Mesmo que se trate de um caso grave, uma situação extrema, tentamos manter nos grupos uma experiência positiva, que agrega valor, que estimula a gente a olhar em frente. Se você não estiver legal, é ok desabafar. Mas cuide para não trazer muito drama para o grupo. A maioria de nós aqui também está travando uma batalha nesse momento. Diga que não está legal e nós vamos falar com você (em particular). 
Privacidade: as pessoas participam e expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 
Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas. Não recebemos dinheiro pra isso. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode conferir o nosso grupo de apoio onde já existe a prestação de contas do que é investido no projeto. Toda ajuda é bem vinda!
- Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação em causa própria. Sugerir grupos, páginas ou sites (sem autorização prévia) não é permitido. Não podemos nos responsabilizar pelo que é dito ou feito fora dos nossos canais oficiais. Fique atento!
- Segurança: é proibido recomendar o uso de remédios de qualquer espécie. Lembramos que florais, fitoterápicos e afins também entram nessa regra. Pedimos (encarecidamente) que não sejam encorajadas práticas ou acessórios que não forem aprovados pela Sociedade Brasileira de Pediatria, Anvisa, pelo Inmetro ou por outro órgão competente, para determinado fim. 
- Liberdade: você pode conversar com as pessoas no privado. Lembre-se que, pelo privado, não temos como cobrar que as regras sejam seguidas. Então será por conta e risco de cada um. Nos grupos fique atento as regras. Todos são muito importantes para nós! Mas a segurança dos bebês estará sempre em primeiro lugar.
- Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não é permitido falar mal de nenhum profissional. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação médico-paciente quanto na relação na relação paciente-médico. Quer demonstrar o quanto você admira um profissional?! Indique-o para nossa lista de recomendações. Dúvidas? Converse com um ADM. Obrigada.

ATENÇÃO
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico!!! Sugestões e comentários nos grupos NÃO SUBSTITUEM a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame a SAMU ou procure o pronto atendimento!

www.laringomalacia.org

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Publicado 14/10/2017
Revisado 22/05/2020

terça-feira, 3 de outubro de 2017

Antes e depois

Não sou grande fã de postar fotos e vídeos dos meus filhotes em redes sociais mas, como a causa é nobre, peguei alguns vídeos do Dudu e passei para o Youtube. O propósito aqui é que os pais vejam como era o estridor quando ele tinha dois meses e como está agora, depois do primeiro aninho. 

A primeira coisa que eu falo para TODOS que eu conheço a respeito da laringomalácia, que estão no começo da caminhada, é que tudo vai ficar bem. Que tudo isso vai passar. Eu sei que é muito difícil acreditar no início mas eu prometo que dará tudo certo. Independente da gravidade e do tratamento necessário. 

O prognóstico da LM é muito bom na grande maioria dos casos. Faça a avaliação, o acompanhamento médico, siga o tratamento proposto, curta o seu filho: tudo ficará bem!!!

Sei que parece muito cliché mas eu realmente acredito em cada palavra do que eu falo para vocês. E aqui está o motivo: eu vi isso tudo acontecer! Hoje eu tenho esse gatinho lindo, sapeca e arteiro que nos encanta e nos apaixona todos os dias. 

Nós realmente hoje vivemos muito bem com a LM. E todos os dias conheço mais famílias que estão vivendo também. Então você que está aí, naquele dia desanimado, naquele momento triste, confuso e cansado pode botar fé porque você também vai conseguir. E estaremos aqui com você a cada passo do caminho. 

Vamos comemorar cada momento, cada melhora e passar pela angústia desses dias ruins juntos também. Tenho muito orgulho dos nossos bebês, de suas mamães e papais. Tenham a certeza de que cada um de vocês me inspira (muito) todos os dias 💗 Obrigada por fazerem parte das nossas vidas. 






Criei esse canal para postar mais vídeos relacionados a LM e tutoriais. Mesmo sendo (muito) amadora na arte dos vídeos vou compensar com muito empenho e prometo que todos os pedidos serão atendidos com muito carinho 💕 😍



Mande sua sugestão para nosso e-mail 📧 [email protected]


👉 Dúvidas?!
Publicado 03/10/2017
Revisado 19/02/2019

Limpeza nasal do bebê

Entrando na vibe dos tutoriais, vou deixar aqui um vídeo que eu fiz pra uma das meninas lá do grupo mostrando como fazer a limpeza nasal do bebê. Você já deve ter ouvido do seu médico pediatra/otorrino, lido na internet, conversado com a vizinha sobre o quanto é importante uma boa higiene nasal pro bebê.  

E quando a criança tem laringomalácia, ela se torna um grande diferencial. A limpeza nasal é um hábito simples e eficaz que ajuda a previnir muitas complicações. E não esqueça que os bebês até os seis meses respiram apenas pelo nariz. Então é fundamental que a gente tenha um cuidado legal com a higiene do narizinho para que eles respirem tranquilos 😀 

Aqui nosso check list é simples: uma seringa com embolo de borracha, soro fisiológico e um aspirador nasal (desses que você aspira com a sua boca). Acrescente um pouco de paciência, muito carinho e um nenê entupido 😍


Dicas

❤ O bebê deve estar na posição sentada ou o mais próximo disso possível - a ideia é que secreção possa sair 😤😉 


❤ A seringa com embolo de borracha garante maior controle na hora de colocar o sorinho evitando trancos no momento da aplicação. 

❤ Após aberto, o soro fisiológico deve ser mantido fechado fora da geladeira em lugar seco e limpo por no máximo 07 dias. Não use soro gelado 😕

O aspirador nasal que eu uso é desses que a gente suga o bebê com a nossa boca (o que nos da controle total da intensidade da sucção). Na minha opinião esse tipo é muito mais efetivo e muito mais suave de usar no bebê comparado as perinhas. Ah e os modelos que você encontra nas farmácias não oferecem risco de contato da secreção com a sua boca. Lave-o após cada uso e deixe secar bem antes de guardar.

👉 Dúvidas?!
Publicado 03/10/2017
Revisado 19/02/2019

Como dar a medicação pro bebê

Antes mesmo de escrever sobre a história do Dudu, minha motivação pra fazer alguma coisa no sentindo de página e blog, sempre foi inspirada na ideia de fazer um tutorial de "como diluir o remédio para o bebê". Eu nunca consegui usar a tal seringa para dar o remédio e tinha milhares de dúvidas sobre como diluir a medicação. Achava que poderia ser um serviço de utilidade pública.

O uso de medicações para o refluxo é linha de tratamento muito válida para crianças com LM. O médico poderá prescrever esse tratamento mesmo nos casos em que a doença do refluxo (conhecida como DRGE) não esteja presente. 


O objetivo é a melhora dos sintomas da laringomalácia através da redução ou prevenção de qualquer grau de refluxo. Isso inclui o refluxo fisiológico (aquele que não é considerado uma doença), que ocorre com certa frequência nos bebês pequenos. Você pode ler mais sobre isso aqui



Esse guia foi feito para medicamentos que podem ser diluídos em água, como  o Losec Mups e o Nexium. Atenção para as recomendações dadas pelo seu médico porque não são todos os remédios que podem ser administrados dessa forma.

Então, para prosseguir, leia atentamente a prescrição do seu especialista. 

As imagens aqui são reais do preparo da medicação do Dudu 😊

1-  Duas colheres de cafezinho
Vivendo com Laringomalacia


2 - Coloque um pouco de água em uma das colheresVivendo com Laringomalacia

3 - Ponha o comprimido na água (ela deverá cobrir todo o medicamento)

Vivendo com Laringomalacia

4 - Deixe descansando por mais ou menos 05 minutos. Cuidado para não esquecer o medicamento na água - ele poderá perder suas propriedades.
Vivendo com Laringomalacia

5 - Desmanche o comprimido gentilmente com a outra colher. Note que não tem que esmagar. Apenas desmanchá-lo suavemente.Vivendo com Laringomalacia

6 - Eles costumam ficar com esse aspecto granulado. É importante saber que não é necessário que você desmanche completamente os grãos. Dando aos poucos, com jeitinho e paciência. Seu bebê vai aprendendo a tomar numa boa. 
Vivendo com Laringomalacia


7 - Utilizar duas colheres pode ajudar muito. Você poderá fracionar a quantidade de medicação. Facilitar para a criança engolir, ajuda a prevenir engasgos e perdas de medicação (caso a colher seja derrubada).
 Vivendo com Laringomalacia



Extras!!!


Vivendo com Laringomalacia
Olha o aviãozinho 😋


Vivendo com Laringomalacia
Esse foi um dia bom 😆

Vivendo com Laringomalacia
😍😍😍😍
Vivendo com Laringomalacia
Ta-dááááá!!!

Dicas importantes:

Eu usei um comprimido porque o Dudu tomava dessa forma. A dose será sempre de acordo com a prescrição do seu médico: um comprimido, meio comprimido e por aí vai. A dose prescrita varia de criança para criança e a apresentação do remédio (mg/comprimido) também. 

Não esqueça de se certificar de que o médico orientou que o medicamento fosse diluído em água. Determinados remédios (como o omeprazol genérico, por exemplo) demandam uma administração diferenciada para que sejam efetivos. 

👉 Preste muita atenção, além da forma de administração, 
no horário que ele deve ser tomado. Geralmente a maior parte dos remédios desse tipo é feita na primeira hora da manha com o bebê em jejum. Mas isso não é uma regra. Portanto siga as sempre as orientações do seu médico.
  
Note que a orientação do médico se torna imprescindível pois, de acordo com a faixa etária e o que o seu bebê come, esse jejum pode variar. Por exemplo: um bebê que mama exclusivamente no peito fica com o estômago vazio mais rapidamente. Isso significa que mesmo que esses bebês mamem a noite toda (sem grandes intervalos) o jejum para eles será um intervalo menor.

 
👉 Tanto para o horário que você vai dar o remédio para seu bebê quanto para o tempo de molho do comprimido, vale a pena colocar aquele alarme pra que você não se esqueça. Pode parecer bobo, mas ajuda até que você se acostume com o ritual. 

👉 Não se desespere se no início não for muito fácil: eles cospem (inclusive quando bem pequenos). Também tem dias em que o bebê não esta colaborativo, mesmo depois de acostumado a rotina da medicação. Converse com o seu médico sobre o que ele considera perda da dose. Pode (e vai) acontecer de um pouco do remédio ser derramado ou cuspido e você não precisa entrar em pânico por causa disso. A técnica das duas colheres eu instituí justamente para controlar um possível tapa na colher. Aconteceu comigo e foram várias vezes 😆
👉 Outra coisa que eu costumo fazer é experimentar um pouquinho (bem pouquinho) do remédio para ter noção do que estou dando para o bebê. Tentar se manter zen durante o processo, vai tornar esse momento mais agradável para vocês. Lembre-se que se você estiver confiante, o pequeno vai sentir isso e certeza vai ajudar muito 😏
O sucesso do tratamento depende muito de como e quando você administra a medicação. 
Siga todas as orientações do seu especialista.


IMPORTANTE

Lembre-se que você não deve administrar nenhum remédio sem que ele seja receitado pelo médico. Cada caso é um caso. Medicar de acordo com a dica da vizinha ou porque você leu num grupo, nem pensar! O que funciona para um pode não ser necessário, não fazer efeito e até mesmo fazer mal para outro. Remédio tem que ser orientado apenas por quem tem autoridade pra isso: o médico. Nunca medique seu bebê por contra própria 😉

ATENÇÃO
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico!!! Textos e comentários NÃO SUBSTITUEM a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame a SAMU ou procure o pronto atendimento!