Hoje resolvi falar um pouquinho após alguns meses de nascimento da minha caçulinha Estela. Tão delicadinha, meiga, atenta e esperta. Veio num momento difícil em meio ao início da pandemia. Mas esteve sempre cercada de muito amor.
Ao nascer, escutamos um barulho constante, angustiante e preocupante. Os médicos diziam ser resto do parto e que logo passaria. Mas isso não aconteceu.O barulho aumentou e seguia acompanhado de engasgos e vômitos. Começamos uma saga em busca de respostas, e a pequena nem com um mês de nascimento. Muitos médicos não estavam atendendo até então (por causa da pandemia).
Depois de conseguir a consulta, tivemos um diagnóstico: laringotraqueomalacia. A laringomalácia é malformação congênita na laringe. E, entre outros sintomas, provoca um estridor constante (e angustiante) que é característico da LM. Fizemos um exame de vídeo, onde se confirmou o diagnóstico. Ela tinha LM moderada, sem necessidade de cirurgia (graças a Deus). Sim, sou mãe de uma criança com laringomalácia, que requer cuidados e atenção constante. Junto com a LM, tem o refluxo que se apresenta forte. A sua irmãzinha, Eliza, já sabe da condição da Estela e dos cuidados com ela. Seu carinho, afeto e amor com a bebê é incrível e lindo. Me deixa muito orgulhosa ❤️
Infelizmente muitos profissionais no Brasil sabem muito pouco sobre essa condição. Numa noite ela engasgou feio (não gosto nem de lembrar). E, em meio a tantas dúvidas, questionamentos e angústias, conheci um grupo que me ajudou e ensinou muito. Mas sempre parece que sei pouco ainda (risos). Hoje participo do grupo e agradeço muito por encontrá-lo. Agradeço também a minha família, meu marido, minha irmã, meus pais que estão sempre aqui ao meu lado.
Agradeço a equipe médica que tem acompanhado a Estela, pediatra, otorrino e gastro. Sim, vamos seguindo e tentando melhorar cada dia mais a qualidade de vida dela, esperando que tudo isso passe logo. O prognóstico é muito bom e a expectativa é de que a laringomalácia melhore até os dois anos de idade. Essa é a minha esperança, essa é a nossa esperança! E, enquanto isso, seguimos as consultas e os cuidados. Seguimos com muito, muito amor e paciência 🥰🙏
O estridor nos acompanha na maior parte do tempo durante o dia e algumas vezes durante a noite. Tem vezes que ela fica cansadinha e com respiração ofegante. Tem os vômitos e engasgos 😟 É muito angustiante. Mas quando eu olho para ela e vejo essa risada maravilhosa, a irmãzinha dizendo "mamãe tá tudo bem", a gente vai se recuperando e agradece! Em nenhum momento até hoje me questionei o porquê e nem nunca reclamei. Já presenciei crianças com o mesmo problema no grupo em estado muito grave.
Eu aprendi muito e aprendo todos os dias com as minhas preciosidades Eliza e Estela. Meu marido ajuda muito, principalmente nos engasgos. Meu pai vai comigo nos médicos e minha mãe ajuda olhando a Eliza. Minha irmã está o tempo todo presente dando seu apoio em tudo. Conto com muitos amigos e família. Conto com nosso grupo. Graças a Deus, não estamos só!
Não é fácil. Muitos profissionais dizem que é só ter calma que vai passar. Seguimos observando, numa angústia que parece não ter fim. Uma angústia que só quem vive com LM sabe o que é. Só quem vive com laringomalácia sabe os medos que passamos, conhece os engasgos que deixam a gente sem chão. Mas ao mesmo tempo sinto que toda essa experiência nos fortalece. A Estela é linda, por fora e por dentro, uma guerreira. Quanto a mim, minha irmã, meu marido e minha família, todos estamos crescendo, aprendendo e amadurecendo ainda mais. E apesar de tudo só tenho o que agradecer. Tem dias que sento e choro, outros eu só paro e sei que vai passar. Ela é uma benção. Acredito que Deus sempre faz o melhor.
É difícil escrever tudo isso. Já escrevi outras vezes e apaguei. Muitas pessoas próximas não sabem desse condição dela. Temos poucas visitas por conta da pandemia. Imaginem meu medo com as duas meninas aqui com problemas respiratórios (Eliza tem bronquite). As vezes precisamos crescer na dor pra conseguir exteriorizá-la. Precisamos aprender com os medos para poder ajudar outras pessoas. Precisamos continuar acreditando que vai passar.
By mamãe Ligia
@ligiaamorimmendes
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.
