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domingo, 5 de agosto de 2018

Vivendo com Laringomalácia


Tudo começou um pouco antes do meu bebê completar o primeiro ano. Pensei em criar post com um passo a passo de como administrar a medicação. Eu mesma prejudiquei as coisas no início por não entender direito como fazer e porque fazer. No nosso caso, esse tratamento fez toda diferença na vida do Dudu. Então pensei que dividir essa informação ajudaria outras pessoas. Muitas vezes, por mais que o profissional ensine, visualizar é preciso. Acabei procrastinando e o tal guia não saiu. Criei uma página no facebook (laringomalácia) e deixei lá.


Quando veio o diagnóstico, eu andava com um papelzinho anotado laringomalácia. É um nome difícil de se decorar num primeiro momento. Claro que, na época, dei uma olhada no Google. Mas não foi só em busca de mais informações sobre o problema. Estava procurando um depoimento, alguém contando que o filho tinha passado por isso e melhorou. E eu até achei... Todos sem continuidade.



O pessoal do posto de saúde dizia que não era uma condição incomum. Nunca tive contato com uma família que tivesse um bebê com laringomalácia. Cruzei com duas talvez, no consultório do otorrino. Na época, até pensei em pedir o contato. Fiquei com receio que eles me achassem meio maluca.



Vivendo com Laringomalácia


Aquela página do Facebook, que ficou lá sem foto sem texto, começou a ser curtida. Notei que tinham outras pessoas procurando mais. Quando Dudu completou um ano peguei o celular e fiz um post. Lembrei de todas as vezes que eu só queria ler ou conversar com alguém que o filho já tivesse melhorado para pensar que tudo ficaria bem ou para não me sentir um alienígena. 




Do ponto de vista de quem passa pela LM, trata-se de um diagnóstico complicado de ser recebido. Independente da gravidade, ele exige muito de nós. Somos leigos e não é exatamente fácil entender que o bebê, mesmo respirando daquele jeito, não vai ficar sem ar. E é estranho pensar que nada pode ser feito.




Alguns casos graves são, ironicamente, menos traumáticos do que determinados casos leves para as respectivas famílias. Geralmente casos graves são reconhecidos e tratados. Os demais, muitas vezes, acabam perdidos em uma enxurrada de informações contraditórias e confusas. Não acredito que seja sobre valorizar os sintomas ou a gravidade. E sim sobre estabelecer uma diretriz de como e por quem esses casos devem ser acompanhados.



Vivendo com Laringomalácia



Depois de em um ano de projeto, observando e vivenciando a trajetória de várias famílias, posso afirmar o que tem gente que já sabe: não existe consenso na condução dos casos entre a boa parte dos profissionais de saúde. Cito, como exemplo, a questão da medicação para refluxo, que é uma linha muito válida de tratamento. O remédio chega a ser prescrito pelo otorrino mas é cancelado pelo pediatra ou gastro porque que a criança não tem a doença do refluxo.

É muito complicado saber quem são os médicos que têm formação e experiência com o tratamento da laringomalácia. Vi relatos de cirurgias mal sucedidas que, talvez, tenham sido feitas  por equipes que não estavam acostumadas a executá-las. Via aérea infantil é um tema complexo. A gente sabe que intercorrências podem acontecer, claro. Do mesmo modo sabemos que essa chance diminui drasticamente quando você tem um profissional realmente especializado conduzindo o procedimento.



Tem até aqueles bebês com diagnóstico exclusivamente clínico, feito sem o exame de vídeo. Mais tarde, descobre-se que uns não tinham laringomalácia e sim outras questões (que foram ignoradas). Também acontece de alguns profissionais afirmarem que ninguém é especialista em LM ou que não existem casos graves dessa doença (!!!).  


Vivendo com Laringomalácia



Os primeiros otorrinos que avaliaram o Dudu, mesmo sendo cirurgiões, me orientaram a procurar determinados colegas que eram mais experientes em LM. Infelizmente, esse não é o procedimento padrão. Por definição, sabemos que qualquer otorrino pode atender um caso de laringomalácia. Mas na prática, isso não funciona muito bem. Acabamos dependendo da “sorte” de encontrar um médico familiarizado com o tema para acompanhar nossos bebês.

Ficou muito claro que nada era tão simples. Que não era somente sobre ter um blog juntando as melhores fontes de "o que é laringomalacia" para leigos, sobre depoimentos e tutoriais. Percebi que as mães que não tinham os mesmos recursos que eu ou não moravam onde eu morava, tinham muita dificuldade em encontrar especialistas entendessem de LM.




É assustador que, em 2018, com tanto acesso a informação, ainda ouvimos coisas como: "é só laringomalácia", "é apenas um estridor, passa sozinho", "não precisa procurar um especialista". Isso é verdade?! Talvez, já que a maioria dos casos resolve-se espontaneamente.



Vivendo com Laringomalácia



Mas não podemos ignorar o fato de que, mesmo sendo minoria, há casos que são graves. Não podemos ignorar o fato de que, com o acompanhamento certo, tem sim como melhorar a qualidade de vida dos casos leves/moderados. E não podemos ignorar o fato de que, uma avaliação feita por quem de fato domina o assunto, alivia (muito) o estresse das famílias.



Também tem a questão de que a laringomalácia possa ser acompanhada de outras comorbidades. E que, ao contrário da LM, elas podem não ser autolimitadas. Acompanho algumas ONG´sfora do Brasil e notei que, nos últimos meses, mudou-se de forma significativa o conceito de "o que é laringomalácia" por lá. E consideram, inclusive, que deva ser feita uma abordagem multidisciplinar com as crianças.




Entendo que é bem complicado explicar para uma mãe com um bebê pequeno e recém diagnosticado, que talvez ela tenha que se preocupar com outras coisas, talvez uma síndrome ou alguma questão neurológica associada. As pessoas não conseguem encontrar um otorrino! Imagina falar em neurologistas e geneticistas.




Sim, eu sei que existem muitas lacunas, que não se sabe a causa exata da LM. Mas precisamos falar sobre isso também. Mesmo que não ocorra em todos os casos, esse assunto (comorbidades) precisa ser considerado e tratado de forma coerente e precisa: não com diagnósticos especulativos ou sem fundamento.



Vivendo com Laringomalácia




Os grupos surgiram com a proposta de conversar sobre laringomalácia. Eles são uma ferramenta de apoio e suporte. Desde o ano passado, quando vi como as pessoas ficavam perdidas e o quanto a LM era um assunto pouco divulgado, comecei a pensar na possibilidade de criar uma associação. Só que eu precisava envolver as pessoas e ter uma proposta sólida de como atuar. Hoje, temos um estatuto está em fase de conclusão. E agora, com a ajuda de algumas pessoas muito especiais, tudo está se tornando real! 


Acredito que ajudar o próximo é o único meio de mudar o nosso mundo. E é por isso que você está lendo esse texto agora. Promover o bem é preciso! Nosso objetivo é dar apoio às famílias, encontrar os serviços referenciados, investir na especialização dos nossos profissionais e promover a pesquisa. Afinal, juntos somos muito mais fortes! 


Os bastidores nem sempre são bonitos e, justamente por conhecê-los, tenho certeza que esse projeto é muito importante e necessário. E ele é feito com muita seriedade. Sua causa é nossa causa - você não está sozinho!



Vivendo com Laringomalácia


Para participar do nosso projeto, escreva para [email protected]

Você pode contribuir de muitas maneiras. Toda a ajuda é bem vinda!!!
👉 Quem somos Como podemos ajudar você

Postado em 05/08/2018
Revisado em 19/02/2019

quarta-feira, 11 de julho de 2018

Cecília: você não está sozinho 💜

Compartilhando minha experiência vivendo com a laringomalacia! Ou vivendo com um bebê que tem 💕👪

Daqui alguns dias minha Cecília completará 04 meses. Eu jamais pensei passar por essa situação. Nem se quer tinha conhecimento! Eu esperava ansiosa pela chegada da minha princesa...


Mas não sabemos os propósitos de Deus. Desconfiei que tinha algo errado com ela ao sair da maternidade. Ela não aguentava nem o vento que batia nela. Se eu saísse pra tomar o sol com ela, era uma angústia só. 

Com 20 dias teve 04 episódios de apneia. Fiquei aflita, chorei, orei e me desesperei. Foi então que, como toda mãe desesperada, corri pro Google. E Deus me guiou até o grupo dos "laringomalácios".

Eu li: VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO! 👩👨👱👶👸



Foi um alívio! Os primeiros dois meses foram bem difíceis pra gente. Eu dormia sentada com ela. A amamentação era uma batalha para nós duas. Vivia chorando, alimentava ela chorando... Tentava todas as posições possíveis.

Eu não dormia, eu não vivia, minha vida era só preocupação! Imagine você ter seu precioso bebê e ver ele tentando respirar e tendo grandes dificuldades pra mamar... Mas graças a Deus hoje ela está bem melhor. Graças a Deus temos o apoio do grupo!


Existem mães com bebês bem mais graves. Mães guerreiras, bebês muito guerreiros e, juntas, estamos vencendo a cada dia! Eu amo o grupo, amo cada bebê e hoje eu agradeço a Deus por ter me concedido essa experiência. 💜💛💚


By Mamãe Any Marques

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 11/07/2018
Revisado em 19/02/2019

sábado, 30 de junho de 2018

Em memória da Manu

Ontem foi um dia muito triste! Um dos mais tristes 😕💔 Ontem, um dos nossos bebês foi pro céu... Não está fácil!! Assim como nada foi fácil na vida dessa pequena guerreira. O mês de junho foi o mês do aniversário do Dudu mas eu não tive nem condições de pensar sobre algo pra postar. Toda minha atenção ficou voltada pra ela! Estamos pensando hoje, mais do que nunca, em como podemos agir para melhorar certas questões (de fato) na vida das pessoas. E estamos trabalhando nisso agora.

Vivendo com Laringomalácia


A vida realmente parece uma piada de mau gosto muitas vezes. Manu teve outras questões, foi prematura extrema... A laringomalácia foi um plus mas não foi (sozinha) o bandido da história no fim. Eu queria escrever muitas coisas pra Manu, mas ainda tá difícil de pensar 😓 Então vou postar aqui também o mesmo texto que eu escrevi pra Mel no Facebook. 

Eu sempre vou pensar em você princesa! Todos os dias! As always 💕



Vivendo com Laringomalácia


Ela ilumina as nossas vidas. A titia entrava em pânico com os apitos dos aparelhos, era um mini-infarto a cada bip, abanos desesperados para a enfermagem, todos aventais e mascaras que tinham no quarto com medo de deixar você doente. A gente até ria. Tava pra nascer bicho mais desajeitado que eu. Tinha medo que você chorasse e eu não soubesse te acalmar. Até porque não é simples acalmar um bebê as vezes e a gente não podia nem pegar você. Amei cada segundo perto... Nós conversamos, nós cantamos, nós fizemos cartõezinhos para os amigos. Não foram tantas vezes mas o suficiente para ficar apaixonada pra sempre.


A Manu é um sonho de bebê: linda, esperta, feliz! Mesmo com tantos fiozinhos sempre um doce de menina. Mas isso também é mérito da super Mel que também sempre esteve ali, firme e forte para nossa boneca. Pensa em duas pessoas que se amam?! #SuperManu #SuperMel. E eu amo as duas com cada pedacinho do meu coração. Acho que a Manu e a Mel me ensinaram o que muitas pessoas não conseguiriam em uma vida simplesmente existindo. É realmente um privilégio conhecer vocês.

Eu já estou com saudades. Eu não pude mais estar perto. Eu quis muito estar perto. A titia ama você! Diz pra ela Mel que a titia não pode estar lá, não pode fazer nada, que a titia agora tá muito, muito triste. Nada parece tão bonito! Mas a titia vai juntar os caquinhos e trabalhar, trabalhar muito, muito mesmo pra que nenhum bebê precise ser valente além da conta e muito menos contar com a sorte para ter uma chance de verdade para lutar.

Num mundo onde se fala tanto em em gratidão e humanidade a Manu não teve uma chance de verdade. Me desculpa por não poder fazer nada - eu prometo que isso vai mudar. Sei que pra nós o pior que podia acontecer já aconteceu. Meu coração está em pedaços. Eu queria que, mesmo que não pudesse ter sido diferente, ao menos fosse "menos difícil".


Vivendo com Laringomalácia


Eu te admiro muito minha amiga, lutou bravamente ao lado dessa princesa. Juro pra você achei que seria diferente dessa vez. Que possamos encontrar forças e que você continue brilhando com essa energia linda que eu tanto amo em você. Pensa na Manu! Ela ficará brava de não te ver bem. E você conhece nossa princesa: ela tem gênio forte! Pode ter certeza que é só um até logo. Eu vi vocês!! Ninguém me contou. E o amor?! Esse ninguém pode nos tirar!!!


Amo vocês!! Pra sempre

Vivendo com Laringomalácia

👉 Quem somos Como podemos ajudar você
Publicado 30/06/2018
Revisado em 19/02/2019

sábado, 24 de março de 2018

Catarina: o tempo e a cura 💛

Logo na sala de parto, em meio àquela mistura de sentimentos, minha pequena Catarina foi diagnosticada com uma patologia chamada laringomalácia. Eu, mãe de primeira viagem, nunca ouvira nada semelhante! 

Pois bem, esse problema é caracterizado por uma condição da laringe do bebê (que é mais mole).  E o que isso causa? Depende! Em casos graves, ela pode exigir uma intervenção cirúrgica - pois o bebê apresenta certa dificuldade de respirar, mamar, refluxo intenso... enfim! Há uma gama de possibilidades dependendo da gravidade de cada caso. 


Graças a Deus, a LM da Catarina foi entendida como leve. Ela sempre mamou e dormiu muito bem, embora apresentasse bastante refluxo quando muito pequena (que se resolveu totalmente aos 08 meses). 



Na introdução alimentar, não tivemos nenhum problema. Nunca precisamos de nenhuma intervenção e ela nunca teve nenhuma laringite. Para nós, a luta era contra os ruídos produzidos pela passagem do ar por sua pequena laringe: o estridor. 

Minha bebê sempre fez barulhos! Quando respirava, quando dormia, quando sorria. Quando mamava, quando engatinhava, quando corria. Era um barulho doído (pois não era esperado). As propagandas da TV nunca mostram bebês que fazem barulho - mas a minha fazia. 


Por muito tempo me culpei pensando o que eu teria feito ou mesmo deixado de fazer... Chorei muito, chorei dias e noites inteiras. Olhava para ela e pensava "Será que eu vou conseguir?" A sensação de impotência tomava conta pois o único remédio que eu poderia dar a ela, mesmo que gastasse todo o dinheiro que eu tinha no banco, era o tempo. Ela somente precisava de tempo para crescer e melhorar sua condição.

Ah, o tempo! Como és divino! Quantos ensinamentos me trouxeste! Se eu pudesse escolher novamente, não tomaria outro caminho. Quanto amadurecemos contigo: Joel, Catarina e eu. 

Agora, após 02 anos e 05 meses, recebemos alta definitiva da otorrino. Ela está curada. E o barulho? Ah, de vez em quando ainda escutamos um pequeno ruir mas ele se tornou música e sinal de vida para nossos ouvidos apaixonados 💕💕


By mamãe Vanessa Lyra
Vivendo com laringomalacia
Postado em 24/03/2018
Revisado em 19/02/2019

Salma: vencendo e aprendendo 💜

Vou contar a história da minha bebê Salma, de sete meses. Salma é minha segunda filha. Eu não tinha idéia do que era laringomalácia. Ele nasceu de cesariana com 39 semanas e 3.600kg. 


Ela ficou uma hora na incubadora por ingerir líquido e não chorar como devia. Na segunda noite foi que começou o ruído. Minha mãe e eu não dissemos nada a princípio. No final, comentamos com a pediatra que me explicou que não era nada demais. 

Salma estava sempre dormindo, nunca chorava ou pedia comida. Fomos muito ao pediatra porque ela não ganhava peso não respirava bem. A médica estava muito tranquila e dizia que era normal e que ela era saudável. 

Acabei indo ao hospital porque ela não produzia nada e não tinha força para mamar. O pediatra disse que tínhamos que complementar com fórmula. Comecei dando 30 ml. Era difícil que ela tomasse tudo. Quando conseguia mamar mais, vomitava. Mudamos o leite e Salma parou de vomitar - mas ainda tinha refluxo. Atualmente ela toma leite AR e está melhor. 

Depois de duas ou três idas ao hospital por causa do estridor, nos encaminharam para o otorrino. Na primeira avaliação ele disse que era leve. Já em fevereiro, em outra consulta, nos disseram que era mais grave (mas que não era necessário fazer cirurgia). Nos encaminharam para o gastro e estamos esperando. O médico também me aconselhou a não viajar. 

Salma hoje se alimenta bem mas ainda não engorda. Ela está pesando 6,7 kg. O otorrino me disse que as coisas se resolveriam até o segundo/terceiro ano. Demoramos a nos acostumar com a LM: mas agora estamos conseguindo 💟😊


quarta-feira, 28 de fevereiro de 2018

Gustavo: o amor tudo pode 💙

Olá mamães quero compartilhar com vocês a minha história 📜💗

Gustavo nasceu de 38 semanas. Logo após o parto, ele já foi direto pra UTI por falta de oxigenação. Inicialmente os médico achavam que era algo no pulmão ou no coração mas, depois de 20 dias investigando e fazendo exames, descobriram que era laringomalácia grave.

Tentaram remover o tubo de oxigênio quatro vezes. Ele ficava muito cansado e parecia impossível ir para casa. Foi então que sugeriram a traqueostomia.

Resolvi me inteirar do assunto e vi que a traqueo era a melhor solução naquele momento. Ela traria qualidade de vida pro meu filho ajudando no seu desenvolvimento e no ganho de peso. 

Nesse meio tempo ele pegou uma infecção perigosíssima. Mas graças a Deus em uma semana e meia já não tinha mais nada. Então a traqueo foi colocada. Ele passou pelo desmame do oxigênio e conseguiu ficar em ar ambiente. 

Como não conseguimos home care, recebemos no hospital o treinamento necessário para trazê-lo para casa. E finalmente Gustavo recebeu alta. Foi um misto de alegria sem fim e um medo muito grande de não conseguir dar conta sozinha pois cada banho, cada alimentação, exigiam muito cuidado e atenção. 

Nenhuma gota de água ou qualquer tipo de coisa pode cair na traqueo. Como ele tinha refluxo, tínhamos que ficar de olho sempre pra que quando regurgitasse, não fosse nada para traqueo. Fora o medo de machucar nas aspirações e as temidas rolhas (quando a secreção seca obstrui a traqueostomia). 

A médica disse que levaria de seis meses a um ano pra melhorar. Desde então ele vem sendo acompanhado pela gastro, neuro, fono, cirurgião, pneumo e pediatra. E fazendo o exame de broncoscopia a cada quatro meses pra saber como está a laringomalacia. Graças a Deus fizemos semana passada e tanto a LM quanto a a estenose dele estão discretas. 

Dia 07 temos retorno com cirurgião pra indicar a melhor conduta nesse momento. Estou ansiosa e com muita fé que ele vai tirar a traqueo o mais breve possível.

Só o Senhor sabe o quanto sofri, em quantos pedaços meu coração foi quebrado, quanto medo eu senti naquela UTI durante dois meses, quantas lágrimas derramei e derramo até hoje. Mas Ele nunca me deixou cair mesmo quando eu já não tinha mais forças. Me fez ser forte a cada dia pra não desistir do meu amor maior: meu filho. Como eu o amo!! Mesmo diante do cansaço extremo, vê-lo bem, aprontando e com saúde me faz ser muito feliz.

Hoje ele está com 09 meses. Ainda está abaixo do peso e tem aplv. Mas logo, logo eu creio que estará 100% 💚💚💚
Mamãe Helia


domingo, 25 de fevereiro de 2018

O que é traqueomalácia

A traqueomalácia é um colapso da via aérea. Durante a expiração, a traqueia se estreita e isso dificulta a passagem do ar. Pode causar ruído e/ou tosse. Também pode resultar em doenças respiratórias recorrentes (ou mesmo dificultar a recuperação desses quadros). Ela pode ocorrer de várias maneiras diferentes. Algumas crianças terão formas leves. Para casos graves, pode ser necessária alguma intervenção para que a criança respire adequadamente.


Vivendo com laringomalácia

O que causa a traqueomalácia?

A traqueia normalmente é sustentada por uma série de anéis em forma de "C" constituídos por uma cartilagem que ajuda as vias aéreas a permanecerem abertas durante a expiração. A forma mais comum de traqueomalácia ocorre quando os anéis são largos e têm a forma de uma letra “U”, fazendo com que a membrana na parte de trás da via aérea interfira na respiração e restrinja o fluxo de ar.

Muitas vezes é afirmado de forma equivocada que a condição ocorre quando a cartilagem ao redor da traqueia não é forte o suficiente para suportá-la. Embora essa teoria tenha sido ensinada há muito tempo, pesquisas mais recentes e a experiência que se tem no Boston Children Hospital, mostram que essa é uma causa incomum. 

Outros tipos de traqueomalácia que ocorrem na parte inferior da traqueia ou brônquios (vias aéreas ramificadas) são conhecidas como broncomalácia. Podem ser causadas também por um cisto (massa) no peito ou nas próprias vias aéreas. 

Quase todos os bebês com atresia de esôfago apresentam algum grau de traqueomalácia. Mas as vezes a traqueomalácia poderá ocorrer sozinha, sem outra condição associada.

A traqueomalácia pode ser congênita (presente ao nascimento) ou adquirida posteriormente. Na forma adquirida, também conhecida como traqueomalácia secundária, pode ser causada por:

- Tratamento prévio para atresia esofágica ou outra condição médica 

- Anomalias cardíacas, como anéis vasculares
- Outras estruturas internas ou massas que empurram a traqueia (fazendo com que ela se estreite)
- Infecções recorrentes
- Tubos de traqueostomia

Quais são os sintomas da traqueomalácia?

Existem muitos tipos de traqueomalácia, alguns sintomas comuns são:

- Respiração ruidosa / estridor
- Infecções frequentes nas vias respiratórias como bronquite ou pneumonia (muitas vezes a criança não consegue tossir de forma eficaz ou mesmo "limpar" os pulmões)
- Tosse (alta) frequente
- Intolerância ao exercício
- Infecções respiratórias prolongadas

Sinais de gravidade podem incluir:

- Engasgos durante a alimentação
- Pausas na respiração, principalmente quando chora ou durante uma atividade cansativa
- Cianose (a criança parece azul porque não está recebendo oxigênio suficiente)

Intrusão Posterior (mais comum): as cartilagens ao invés de formato de "C", tem formato de "U" ou formato de "arco". As cartilagens são fortes mas membrana atras é muito flexível. Então, na expiração, essa membrana vai pra frente.

Vivendo com Laringomalacia
Colapso anterior:um vaso sanguíneo pressiona a traqueia. Então a via aérea fica bem menor na inspiração e ainda mais estreita na expiração. 


Vivendo com Laringomalacia
Compressão vascular (mais raro): está associado a doença cardíaca. Nesse caso as estruturas não se desenvolveram corretamente. Os vasos sanguíneos (alterados) apertam a traqueia e deixam a via aérea com a metade ou mesmo com um terço do tamanho. 




Como é feito o diagnóstico da traqueomalácia?

A traqueomalácia é freqüentemente não reconhecida ou diagnosticada incorretamente como asma, crupe (laringotraqueobronquite) ou, simplesmente, respiração ruidosa. 

Embora essa condição possa melhorar sozinha, algumas crianças não superam formas mais graves de traqueomalácia. Em vez disso, elas se adaptam e acabam convivendo com o desconforto e as complicações.

O primeiro passo no tratamento é formar um diagnóstico preciso e completo. Às vezes, uma criança é diagnosticada incorretamente com asma grave quando realmente tem traqueomalácia. Esta é uma das razões pelas quais é muito importante que o médico tenha experiência em diagnosticar e tratar essa condição.

Existem várias maneiras de diagnosticar a traqueomalácia. Podemos citar:

- Broncoscopia dinâmica trifásica: durante esse procedimento, o médico usa um instrumento fino chamado broncoscópio para examinar as vias aéreas da criança em três situações diferentes (durante a respiração superficial, durante tosse vigorosa e quando as vias aéreas estiverem distendidas com água).

Tomografia computadorizada dinâmica das vias aéreas: é um exame não invasivo que usa equipamentos de raios X e computadores para criar imagens detalhadas e transversais do nosso corpo.

Como é tratada a traqueomalacia?

O bebê deve ser monitorado de perto por uma equipe de atendimento multidisciplinar e poderá se beneficiar de:
- Ar umidificado
- Fisioterapia respiratória
- Dispositivo de pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP)
- Acompanhamento da função pulmonar

se apesar do tratamento máximo não se obtiver melhora, a cirurgia pode ser necessária. Muitas famílias (e até mesmo alguns profissionais de saúde) não sabem que existem tratamentos cirúrgicos para as formas graves de traqueomalácia. Os tratamentos dependem do tipo e da localização da traqueomalácia. Ele será personalizado para cada paciente. 

Obs: Alguns desses procedimentos foram desenvolvidos no Boston Children's Hospital e podem ainda não estar disponíveis em outros locais.

Opções cirúrgicas incluem:
  • Aortopexia: procedimento seguro e confiável que fornece alívio imediato e permanente para alguns tipos de traqueomalácia grave. Esta cirurgia expande a traqueia move a aorta (o principal vaso sanguíneo do corpo) para cima e a fixa na parte de trás do esterno.
  • Traqueopexia: semelhante a uma aortopexia, esse procedimento expande e da suporte a vias aérea suspendendo a frente da parede traqueal na parte de trás do esterno. Às vezes o timo é removido para criar mais espaço entre a aorta e o esterno.
  • Broncopexia: este procedimento pode melhorar o fluxo de ar no colapso que envolve as vias aéreas brônquicas.
  • Aortopexia posterior: em algumas situações, a aorta comprime a parte de trás da via aérea. Nesses casos, mover a aorta para trás (fixando-a na coluna vertebral) poderá eliminar a pressão na traqueia e melhorar o fluxo de ar.
  • Traqueopexia posterior: esse procedimento foi desenvolvido no Boston Children's Hospital. É feito o apoio da parede posterior flexível da traqueia contra a coluna vertebral. Pode ser muito mais eficaz do que as outras opções (tanto de forma isolada quanto quando usado em combinação com os outros procedimentos).
  • Ressecção do divertículo traqueal: após a atresia esofágica com o reparo da fístula traqueoesofágica, geralmente permanece uma bolsa ou divertículo que pode reter secreções e colapsar a via aérea. Existem técnicas para ressecar completamente (remover) essas lesões tornando as vias aéreas praticamente normais.
  • Procedimentos combinados: Podem existir mais de uma alteração nas vias aéreas, esôfago ou ambos. Usando uma variedade de técnicas, os médicos podem corrigir essas questões num único procedimento. Ele poderá incluir:
    - Traqueopexia / Traqueopexia posterior
    - Traqueoplastia com deslizamento (uma técnica para tornar as vias aéreas maiores)
    - Esofagolplastia rotacional (uma técnica para girar o esôfago para longe da traqueia, para minimizar as chances de recorrência de uma fístula traqueoesofágica
    - Aortopexia / Aortopexia posterior
  • Colocação de stent: o médico também pode optar por colocar temporariamente um stent na traqueia. Este tubo estreito mantém a traquéia aberta e estimula os tecidos a crescer em torno dela. Stents geralmente são evitados em favor de outras opções cirúrgicas. 
Vivendo com Laringomalácia
Stent
ATENÇÃO
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico!!! Textos e comentários NÃO SUBSTITUEM a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame a SAMU ou procure o pronto atendimento!



sexta-feira, 23 de fevereiro de 2018

Nicolas: amor, força e fé 💚

Quando descobri que ia ser mãe, foi o dia mas feliz! Mas também descobri que poderia perde- lo, pois tive um descolamento importante (que chegou a 65%). Mas Deus é fiel e, com um repouso absoluto, consegui chegar as 37 semanas. 


Fiz cesárea. Estava na expectativa de ver o rostinho do meu bebê tão esperado mas, ao nascer, ele teve uma parada respiratória. Nicolas foi intubado e levado pra UTI neo. Depois de uma hora tiraram o tubo e ele respirou sozinho. Ficou 05 dias na UTI. Fizeram exames e não descobriram o porquê da parada. Ele ficou mas dois dias em observação e teve alta. Nicolas nasceu com 2395kg e 43cm.

Fui para casa com aquele serzinho tão pequeno. Como mãe de primeira viagem, em casa, quando ele fazia um barulhinho (parecia um soluço) eu já perguntava pro pediatra. E ele dizia que era normal. Estava ganhando peso mas não conseguia sugar o peito. Eu tirava o leite e dava chuquinha. Ele engasgava muito. 

Com 02 meses, começou a perde peso e o estridor aumentou. O pediatra dizia que era normal o barulho e em alguns meses passaria. Com 02 meses e meio, levei ele numa gastro (achando ser refluxo). Na mesma hora, a médica mandou interna-lo pois ele estava ficando desidratado. Nicolas começou a se alimentar por sonda por causa do risco de broncoaspirar. 

Começou a investigação e, após 20 dias, descobriram que era laringomalácia. Nunca tinha ouvido falar nisso. O estridor dele só aumentava. Chamamos um otorrino para avaliar e se descobriu que a laringomalácia era grave. Ele tinha apnéias e refluxo também. 

Começamos a pesquisar sobre a LM e descobrimos que existia a cirurgia de correção. Foram mas 40 dias brigando pela cirurgia, pois queriam fazer uma traqueo nele. Nós não deixamos. Existia apenas uma médica que fazia essa cirurgia aqui. 

Apos 60 dias dentro de um hospital, com 05 meses, Nicolas fez a supragloplastia. Foram as 04 piores horas da minha vida. Mas uma, vez meu anjinho foi guerreiro e resistiu. Ficou 05 dias na uti. Após a cirurgia teve que aprender a se alimentar pela boca a respirar direito. Com 07 meses tirou a sonda. Eu passei durante 05 meses acorda olhando meu anjo com medo dele não aguentar. E depois, passava noites olhando ele respirar sem estridor. Como Deus é maravilhoso! 

Hoje ele tem 06 anos, teve um leve atraso mas é um garoto esperto, saudável e bem sapeca.

By mamãe Ana Cláudia

👉 Depoimentos 
Publicado em 23/02/2018