Translate

sexta-feira, 15 de outubro de 2021

O amor é uma luz que não se apaga

O dia mais feliz da minha vida não foi o dia em que eu estive mais arrumada, com um penteado maravilhoso ou com uma roupa chique. Pelo contrário, no dia mais feliz da minha vida eu estava de absorvente pós parto, com o cabelo todo bagunçado e um avental verde de hospital. Foi o dia em que eu descobri minha maior felicidade. E, daquele dia em diante, basicamente nada me importava mais. 

Ao pegar minha filha no colo, esqueci de tudo! Sentir ela junto a mim, seu corpinho pequeno e seu cheirinho de bebê, foi vivenciar algo único e inexplicável. A sensação mais próxima da magia que eu já conheci. Segurar minha filha era como segurar meu universo inteiro nas mãos. Não entendia como tinha conseguido viver antes dela. Quando eu dei a luz, foi através da minha filha que luz veio e tudo ficou mais iluminado. A vida era perfeita agora. E eu já imaginava tudo pra nós duas. Uma vida toda pela frente! Festinha de um ano, festinha de quinze anos, viagem pra Disney. Pensava em cada detalhe. Eu nunca tinha pensado que poderia ter que viver sem ela. 

"Fizemos o possível, mas ela não resistiu". Essas palavras destruíram meu coração. Foi o pior dia da minha vida. Meu corpo todo doía, eu só queria gritar, chorar e acordar de um pesadelo horrível. Eu não queria e nem poderia viver sem o maior amor da minha vida. Ela estava tão linda e sorrindo, parecia estar dormindo. Fiquei esperando a vida dela voltar, como acontece em alguns filmes. Eu pedi um milagre enquanto segurava minha filha naquele momento. E só mais tarde eu percebi que, na verdade, ela é que era o milagre. Ela é que era o meu milagre. Ser mãe de um anjo como ela, é uma enorme honra. 

Acredito que algumas pessoas são escolhidas para serem pais desses bebês anjo. Acredito que, antes mesmo desses bebês virem ao mundo, eles nos escolhem porque sabem o quanto serão amados. Hoje sou grata pelo tempo que tive com a minha filha. É claro que, eu queria ter (muito) mais tempo. Mas viver oito meses com ela foi maravilhoso. Nunca me senti tão feliz e completa. Ela fez muitas mudanças boas desde que chegou e, também, depois de sua partida. Ela é pura bondade. Só de ficar perto dela, qualquer pessoa tornava-se melhor. Ela é tão iluminada que sua luz contagiava a todos. E sei que, com todos os bebês anjo, é assim também. Eles vem e trazem bondade para suas famílias. Depois que vão, continuam olhando por seus pais e dão forças para que eles consigam ressignificar sua dor em algo bom algum dia. Esses bebês sabem que nunca serão esquecidos. A saudade é grande e cada vez aumenta mais que era no início. Mas essa saudade triste, com o tempo, torna-se uma saudade doce e você passa a lembrar muito mais do amor do que do sofrimento. 

Eu continuo vivendo pela minha filha e, sempre que posso falar sobre o quanto ela é extraordinária, eu falo. Falar dela é falar do maior e do mais puro amor da minha vida e isso me faz muito bem. Lembrar dela me faz bem porque, qualquer lembrança com ela, é uma boa lembrança. Sei que cada pai e mãe de bebês anjo também tem muitas lembranças incríveis com seus filhos. E, falar sobre nossos filhos, faz com que eles estejam sempre presentes nas nossas vidas. Falar nos nossos filhos, mostra o quanto eles são amados e preciosos, mesmo que a um céu de distância. 

Acho que praticamente todos os pais tentam preservar a memória dos seus filhos para que ninguém os esqueça. Nós, pais, nunca vamos esquecê-los porque sabemos exatamente onde eles estão. Eles estão guardados e protegidos dentro do nosso coração. Eles estão em cada pedacinho da nossa alma. Eles continuam conosco, mesmo que não possamos mais vê-los. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada pela minha filha. Cada lágrima minha que para de cair, sei que é ela me dando forças. Cada vez que levanto da cama ao acordar, eu sei que é ela que me puxa pela mão. Ela sempre está comigo e eu sinto isso, assim como cada bebê continua com seus pais para sempre, independente de onde eles estejam. O verdadeiro amor é infinito, o verdadeiro amor é eterno, o verdadeiro amor é imortal.

Hoje, quando eu olho para o céu, vejo que as estrelas estão mais brilhantes. E tenho certeza que a minha filha continua sempre comigo, assim como todos bebês continuam sempre com seus pais. Eu costumava ter medo de que pudessem esquecer da minha filha e que ela desaparecesse. Mas eu nunca tinha pensado que meu amor por ela é tão grande que mesmo as pessoas que não a conheceram, ao me conhecer, conseguem ver que sou completamente apaixonada por ela e que ela é a luz da minha vida. Por isso tenho certeza absoluta que nenhum bebê é esquecido. Sempre que você olhar para seus pais, pode ter certeza que ele estará lá também. Nossos bebês são parte de nós desde sempre e para sempre. Eles são nossa melhor parte e temos muito orgulho em ser seus pais. Viver esse grande amor sempre será uma benção. E é justamente por saber que eles estão aqui conosco e por lembrá-los com tanto amor, é que eu sei que ainda terei muitos dias felizes na minha vida.  

WAVE OF LIGHT: hoje, dia 15 de outubro, é o Dia Internacional da Conscientização da Perda Gestacional e Infantil. As 19h, acenda uma vela por uma hora para criar uma onda de luz ao redor do mundo e homenagear nossos filhos que partiram. Uma onda de luz para celebrar aqueles que são a maior luz das nossas vidas 🕯️🌻🌟 👨‍👨‍👦‍👦 💕

By Mel Jacob

Onda de LuzWave of Light

👉 Quem somos Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
- O amor é uma luz que não se apaga

Publicado em 15/10/2021

quinta-feira, 7 de outubro de 2021

Seja bem-vindo

Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Nosso objetivo é ajudar você a entender e aprender sobre a laringomalácia, compartilhar experiências, dar apoio e suporte as famílias que vivem com laringomalácia. Estamos aqui para você 💕

Você nos encontra também 🙌🙋
YouTube
Grupo no Facebook (Pais e cuidadores) 
Grupo no Facebook (Profissionais de saúde)
- Grupo no Whats (pais e cuidadores) 
    acesso via grupo do Facebook

________________________________________________________________
Mapa do blog
Laringomalácia
👉 Dúvidas?!
👉 Quem somos Como podemos ajudar você

👉 Profissionais que recomendamos:
- Pediatras, Gastropediatras & Cia

👉 Sugestões de perguntas:

👉 Tutoriais:
Como dar medicação para seu bebê
Como fazer a limpeza nasal no bebê

👉 Iniciativas que apoiamos:
CureTBM (em inglês)

ONG Amada Helena

👉 Grupos que gostamos:
- Tracheobronchomalacia Support Group

👉 Sites que recomendamos:

Dr Vitor Chen 
- Dr Malucelli
Boston Children´s Hospital (em inglês)
Google Tradutor 

👉 Links Úteis:
________________________________________________________________
Contato 📧
Carol Vitola - (51) 99304-2159
[email protected]


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado 24/02/2018
Atualizado em 15/10/2021

Miguel - o grande dia

Finalmente nosso grande dia chegou! E a cura veio 🙏🏻

Sou a mãe do Miguel de 02 anos e 05 meses. Miguel nasceu de 39 semanas e 02 dias e foi direto para UTI. Ele nasceu engasgado com liquido e tinha dificuldades de mamar e respirar. Foi o dia mais feliz e ao mesmo tempo mais triste da minha vida. Como fiz cesariana, só pude ver meu filho no dia seguinte. Ele nasceu as 18h e 01 min. Percebemos o estridor dois dias após o nascimento. A médica me disse que era laringomalácia e que teria que avaliar o grau. 

Miguel ficou menos de 24 horas no oxigênio e com três dias de vida aprendeu a mamar. Tivemos alta da uti com oito dias. Fizeram alguns exames e também aguardaram para que ele mamasse a quantidade certa. Fomos para o quarto e achei que estava tudo resolvido, mas não foi bem assim. O estridor aumentou, tanto o volume quanto a frequência. Chamei o médico e ele me disse que era normal da laringomalacia e que, no hospital, eles não faziam o exame para avaliar. Mas se ele estava mamando bem eu não precisava me preocupar. Mas como não se preocupar com algo que nunca vi e nem ouvi falar sobre? Depois de dois dias, fomos para casa.

Miguel tinha muita dificuldade de pegar o peito e se engasgava muito. Muitos médicos queriam que eu desse mamadeira para evitar desgaste psicológico. Mas fui insistindo no peito e ele foi se adaptando. Muitos médicos também não sabiam nem o que era laringomalácia. E eu, eu ficava desesperada porque, por mais que o estridor já estivesse mais baixo, queria saber o estava acontecendo.

Seis dias depois da alta, recebi uma ligação da maternidade para que eu comparecesse lá no dia seguinte. Miguel precisaria refazer o teste do pezinho. Sai de casa na mesma hora e fui buscar. Minha sogra estava comigo. Chegando lá, a médica me explicou que tinha dado alteração no T4 e TSH e que teríamos que refazer o exame. Caso desse positivo, meu filho teria que começar o tratamento rápido para não deixar sequelas, pois tratava-se de hipotireoidismo congênito. 

Sai de lá me sentindo sem rumo. Naquele horário não tinha mais como fazer o exame. Fiquei apavorada. E, no meu desespero, procurei informações no Google. E, então, fiquei mais desesperada. Naquela noite não dormi e chorei a noite toda. No dia seguinte, cedo, meu marido e eu saímos e fomos ao médico. Lá, ele me explicou que não era tudo exatamente como eu tinha lido. Que sim, era uma doença perigosa e que poderia deixar sequelas. Mas que, se bem cuidada, a vida seria normal. Refizemos o exame e após três dias o resultado saiu positivo.

Eu literalmente enlouqueci. Minha mãe estava em casa comigo e isso me ajudou. Eu precisava que alguém ficasse com meu filho para encontrar um endócrino o mais rápido possível. Liguei para o convênio e eles informaram que teriam apenas depois de três meses. Meu Deus! Como me desesperei. Lembro que ajoelhei e clamei a Deus que me desse uma luz, pois meu filho estava com 25 dias de vida e ainda não tinha começado o tratamento. Pedi que Ele olhasse por mim e principalmente pelo meu filho. Então Deus, mais uma vez, me abençoou e lembrei da minha obstetra. 

Mandei mensagem para ela e liguei em seguida. Ela, na hora, me indicou uma endócrino que atendia pelo convênio, mas não naquela clinica. Disse que eu olhasse o valor e, depois, pedisse o reembolso para o convênio. Também falou que, caso eu não tivesse o valor, ela me emprestaria. Liguei e consegui marcar a consulta para aquele mesmo dia. Peguei meu filho e fui com minha mãe junto.  Chegando lá, a primeira pergunta que fiz foi se meu filho ia morrer. Estava no auge do meu desespero. Expliquei tudo o que havia passado com meu filho na maternidade até chegar ali. Ela me acalmou e me explicou tudo. Ela falou que a laringomalacia era "causada pelo hipotireoidismo", assim como icterícia e hérnia umbilical. 

Perguntei a ela porque na maternidade não nos deram a opção de fazer o teste do pezinho amplificado. Se soubesse, teria feito. E, o mais importante, porque eles demoraram tanto para dar o resultado. Ela não respondeu. Mas não queria discutir, afinal, a médica não tinha nada a ver com isso. Juro que minha vontade era ir na maternidade e brigar, processar, fazer sei lá o que. Pois, por um erro deles, meu filho poderia ter ficado com sequelas. Falam tão bem do convênio e, mesmo assim, cometeram esse erro absurdo. Mas não fui porque não tinha forças. Eu estava emocionalmente e psicologicamente abalada. 

Troquei de pediatra quatro vezes. Uns não sabiam o que era laringomalácia e outros disseram que meu filho ia ficar retardado. E sim, foi exatamente essa palavra que escutei algumas vezes. Eu, como mãe de primeira viagem, me desesperava. Mas resolvi buscar conhecimento e não aceitei aquilo. Por isso troquei de médico. Também fui em cinco otorrinos porque alguns não tinham conhecimento no assunto e outros estavam mais perdidos que eu. 

Com um mês e meio o estridor aumentou muito. Levei Miguel ao médico e ele diagnosticou uma bronquiolite. Decidiram interná-lo para melhorar respiração. Depois de três dias tivemos alta e quase não se ouvi mais estridor. Apenas quando mamava, chorava ou ficava muito agitado. Mas com três meses o estridor piorou muito e me desesperei de novo. Não encontrava um bom profissional para avaliar e acompanhar meu filho, mesmo no convênio. Levei ele ao médico e, mais uma vez, internaram ele.  Disseram que era para aliviar a respiração porque ele  estava muito cansado para mamar. 

Foram seis dias de internação na uti e chegaram a falar em fazer uma traqueostomia no Miguel. Falei que só permitiria se fizessem um exame que comprovasse a necessidade. Eu sentia que não era preciso, pois a oxigenação dele em momento algum estava alterada. Falaram que ele tinha alguma síndrome e colocaram tantas doenças no meu filho que eu pensei que ia ter um treco.  Era meu primeiro filho e, com três meses de vida, já tínhamos passado por tantas coisas. Agendaram o exame com otorrino. 

Assim que me falaram, me ajoelhei ao lado do meu filho e supliquei a Deus que fizesse a vontade dele, pois não aguentava mais meu filho tão pequeno passando por tudo isso. Intenções, picadas de agulhas, sonda que saia o tempo todo, dificuldade pra achar veia, várias internações seguidas. Chegou o otorrino para fazer o exame e, para nossa felicidade, não era nada daquilo que tinham me falado. Ele não precisaria de traqueostomia e também não precisava estar ali. O médico deixou bem claro que foi uma internação que não deveria ter acontecido e que o estridor tinha aumentado porque ele estava crescendo e, consequentemente, a demanda respiratória era maior e que isso era de se esperar. Esse otorrino me explicou tudo, me orientou e começamos a fazer o acampamento trimestral com ele. Foi literalmente Deus que o colocou em nossas vidas. Depois disso, nunca mais Miguel ficou internado e, sempre que precisava, eu ligava para ele e ele me orientava. Foi uma comoção geral nossa alta! Todas as enfermeiras, técnicas e algumas médicas se emocionaram conosco.

Sobre o hipotireoidismo, Miguel fazia exames de sangue a cada três meses. Se desse alterado, fazia antes. Ele tomava remédio, em jejum, todas as manhãs. Eu estava exausta com tudo aquilo. Exames, médicos, internações e, para piorar, meu filho teve hipotonia. Levei ele ao neurologista que me disse ser normal para bebês que tem hipotireoidismo. Disse que, com as seções de fisioterapia e com o uso da medicação, tudo iria passar. Começamos a fisioterapia com três meses e meio. A endócrino me confirmou que o hipotonia pode ser um dos sintomas do hipotireoidismo. Ela pediu para que passasse em um geneticista para tirar minhas dúvidas. Marcamos o geneticista e fizemos dois exames genéticos. Nenhum acusou nada. O geneticista também falou que tudo o que estava acontecendo era por causa do hipotireoidismo e que fazendo o acompanhamento certo, tudo ia dar certo. 

Encontrei o grupo da laringomalácia na última internação de Miguel, quando ele tinha três meses. Foi uma das coisas me ajudou a ficar em pé. Relatos, mensagens positivas e suporte. O grupo foi uma luz no fim do túnel. Encontrei, também, o grupo do hipotireoidismo congênito que me ajudou demais. Foi um alívio. Com seis meses meu filho teve alta da fisioterapia e já estava fazendo exatamente o que um bebê de seis meses fazia. Realmente, pra quem faz o acompanhamento certo, tudo se resolve. Íamos apenas 2x por semana nas sessões e ele teve alta super rápido, graças a Deus! Depois disso, todos os marcos do desenvolvimento ele atingiu no tempo certo. Ele sentou, engatinhou e andou dentro do que é esperado para crianças de sua idade.

O estridor começou a diminuir com sete meses, mas não desapareceu. Até os sete meses, pessoas olhavam torto para Miguel na rua por causa do estridor. Até os sete meses, vivemos com médicos desestimulando a amamentação, com os engasgos, os roncos, o refluxo e a APLV. Íamos certinho a todas consultas com otorrino e fizemos o exame a cada seis meses até Miguel ter um ano e meio. Depois só repetimos o exame agora, com dois anos e cinco meses. Vimos a melhora gradativa, sofrida. Mas, aos poucos, ela chegou. Sobre o hipotireoidismo, não vejo diferença entre meu filho outras crianças. Ele brinca, corre, interage, é inteligente, amoroso, engraçado. Sim, ele é uma criança como qualquer outra.

Hoje fazemos acompanhamento com fono pois, ele apresentou um atraso na fala. A fono acredita que isso aconteceu devido a pandemia já que ele está privado do contato com outras crianças. Passamos em três fonos e todas concordaram com isso. Esses dias, passamos no otorrino e ele falou que Miguel está curado da laringomalácia. Chorei como uma criança. Minha vontade era gritar para o mundo! Passou um flashback na minha cabeça de todos os momentos de desespero até finalmente ouvir essa tão sonhada frase " ele está curado". Não sabemos se meu filho tomara o remédio de hipotireoidismo para sempre, pois o exame é feito após os três anos de idade. Mas tenho fé em Deus que ele também ficará curado disso. 

Agradeço primeiramente a Deus que nos abençoou e nos fortaleceu dia após dia. Agradeço ao apoio do meu marido. Agradeço ao apoio dos meus pais, irmãos e sogros que me ajudaram no momento que mais precisei. Agradeço aos grupos.  Eu oro todos os dias por vocês, por cada família aqui presente. Meu relato é apenas um pouco do que passamos até chegar aqui. Hoje, estou aqui para  afirmar que realmente vai passar. Tudo passa! Tenham fé, independente da sua religião, acreditem que Deus vai abençoar.  Contem comigo para o que precisarem, mesmo com a cura de Miguel, pretendo continuar no grupo, pois assim como fui acolhida e ajudada quero fazer o mesmo. A todos minha eterna gratidão. Que Deus abençoe a cada um de vocês! 

By mamãe Karine

Miguel com dois anosMiguel aprendendo a andar de bicicleta 

Miguel no dia do nascimentoMiguel chegado em casa

Miguel com três mesesMiguel com oito meses

Miguel com um ano e três meses 

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

Publicado em 07/10/2021