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segunda-feira, 22 de junho de 2020

Seja bem vindo!!!

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor. Nosso objetivo é ajudar você a entender/aprender mais sobre a laringomalácia, compartilhar experiências, dar apoio e suporte as famílias que vivem com LM. Estamos aqui para você 💕

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Publicado 24/02/2018
Atualizado em 22/06/2020

Emanuel - Toda criança é única 💙

Emanuel meu milagre!

Conhecer o grupo, pra mim, foi como sentir o abraço apertado e aconchegante de uma mãe quando estamos passando por grandes problemas. E eu, como mãe, estava assim.

Vivendo com Laringomalacia

No dia 25/04/2018, meu filho Emanuel nasceu. Foi um parto tranquilo. Após ele nascer percebi que não chorou de imediato e, quando chorou, foi um chorinho rouco e agoniante. Não ouvi nenhum barulhinho. A médica colocou ele próximo do meu rosto e percebi que estava roxo e logo perguntei por que ele estava assim. Meu obstetra, muito carinhoso e humano, falou: "ele está bem mãezinha, vamos colocar ele pra tomar um pouco de oxigênio, mais ele está bem".  Claro que foi pra me tranquilizar.

No outro dia esperei as enfermeiras levarem ele para o quarto. Estranhei a demora e desci pra procurar informações. Ao sair do elevador já me deparei com a porta da UTI e, ao lado, vi uma grande movimentação. Até então não sabia que era com Emanuel. Fiquei na porta para tentar ver. Vi Emanuel muito ofegante, ouvi aquele barulho horrível e super alto. Sua cor estava azulada. Eu quase cai dura. Os médicos correram com ele pra UTI. Foi um horror. Se formou um buraco dentro de mim e eu não entendia nada do que estava acontecendo.

Logo após estabilizarem Emanuel, o pediatra do plantão veio conversar comigo. E já de primeira me deu o diagnóstico. Ele pediu que fossemos atrás de um otorrino para maiores detalhes e para realização de exames. Fiquei sem chão naquele momento. Tudo pronto na minha casa para a chegada dele e, de uma hora pra outra, tudo mudou.

Fomos a procura de um otorrino fora do hospital, porque lá não tinha. Encontramos uma profissional com um coração gigante. Ela fez o exame. Realmente ele tinha laringomalácia e também alguns cistos laríngeos. Por isso a grade dificuldade para respirar. Após o diagnóstico, ele permaneceu na UTI por 24 dias. Eu tive alta e vim pra casa sem meu  filho. Foi uma sensação horrível não vê-lo no seu berço, não escutar seu choro, não colocá-lo pra mamar a todo momento. Mas eu agradecia a Deus por ele estar vivo.

Quase todos os dias eu ia visitá-lo no hospital. Não pude ficar com ele na UTI porque era norma do hospital. Fazia a ordenha pra Emanuel se alimentar do meu leite pela sonda. Mesmo com muita dor, com os seios rachados e por vezes até sangrando, eu ficava feliz em poder dar a ele esse alimento cheio de amor.

Os dias se passaram. Começamos a correr atrás de outro hospital com mais suporte para transferi-lo, para que ele fizesse a cirurgia de retirada dos cistos. Quanto a LM, não foi preciso fazer cirurgia. Conseguimos a transferência e foi feita a cirurgia com a mesma otorrino que fez o exame. Ela ficou com Emanuel por algumas semanas ainda, fazendo o acompanhamento após a cirurgia.

O quadro de Emanuel ainda não estava estável. Ele continuava intubado e a saturação caia muito. Mas a fisioterapeuta era maravilhosa e fazia de tudo pra Emanuel ter um conforto. Quando a fisio e equipe médica decidiram tirar o tubo, ele ficou estável por alguns dias. Mas o estridor era muito alto (e agoniante por sinal). Mesmo assim, depois de 15 dias internado nesse hospital, nos deram alta pro quarto. Ele ia começar a fonoterapia pra a retirada da sonda. Mas após com 05 dias no quarto, Emanuel broncoaspirou após receber a dieta. O estridor piorou, a saturação piorou, o desconforto piorou e tivemos que voltar pra UTI. Foram minutos agoniantes. Ele parou de respirar algumas vezes e, então, o intubaram de novo - foi terrível.

A nossa luta foi grande. Os médicos  começaram a desconfiar que não existia só LM. Chamamos uma pneumologista para avaliar Emanuel. Ela pediu uma tomografia e uma broncoscopia. Após sair o resultado, ele foi diagnosticado com broncomalácia no brônquio esquerdo, uma atelectasia no pulmão direito e um anel vascular que, até o momento, não comprimia a traqueia. Tudo isso dificultava muito a passagem do ar. Para a questão do anel vascular, não foi preciso cirurgia. Então, era só esperar Emanuel ficar estável. Não tinha muita coisa que pudéssemos fazer. Claro que a fisioterapia o ajudava. E Deus, sem dúvida nenhuma.

Quando Emanuel ficou estável, a noite a médica disse que eles iam retirar o tubo para ver como ele reagia. Eu fiquei feliz. Mas Emanuel resolveu não esperar e ele mesmo puxou logo o tubo na hora da dieta. Eu estava cochilando, achei que estava até sonhando quando ouvi seu choro ainda pensei: "Não é Emanuel. Ele está intubado não dá pra ouvir seu choro. Deve ser outro bebê". Acho que Deus pediu que eu levantasse pra vê-lo. Como ele puxou o tubo durante a dieta, a cena que encontrei foi ele com o rosto cheio de bolhas de leite. Ele sempre foi danadinho. 

Só que, depois disso, ele piorou novamente. E é aí que eu digo que ele é meu milagre. Ficaram o resto da noite fazendo fisioterapia, colocando ele no oxigênio, fazendo nebulização, fizeram de tudo para não intubá-lo novamente. Ele foi intubado é extubado muitas vezes e isso poderia trazer complicações no futuro. As 06:20h Emanuel teve uma parada respiratória nos meus braços e voltou. Após 20 minutos, teve outra. As 07:15h mais uma. Eu fiquei anestesiada e minhas lágrimas caiam de 04 em 04. Foi quando a médica disse que não tinha jeito e teriam que intubá-lo de novo. Eu entreguei ele nos braços da médica e disse: "seja feita a vontade de Deus". Foram mais alguns dias intubado.

Você pode imaginar o que é um bebê ter 03 paradas respiratórias e não ficar com nenhuma sequela neurológica? Só Deus para fazer isso. Ele é maravilhoso! Emanuel ficou estável mais uma vez. E o medo de retirar o tubo e ele piorar?  Mas ele conseguiu ficar sem tubo. No total, ficamos 03 meses nesse hospital. 

Então chegou o dia da alta. Viemos pra casa de home care, com tudo que Emanuel precisava. Oxigênio, pediatra uma vez na semana, fisioterapia 05 dias na semana, 04 técnicas (24h de home care), fono, tudo muito bem organizado. Fora os médicos que ficaram para acompanhar fora do home care: pneumologista, otorrino, cardio e cirurgião torácico. Ficamos 01 ano e 05 meses de home care. Foi uma luta pra sair da sonda, mas conseguimos. Emanuel teve alta do home care. Seguimos sempre com o acompanhamento dos outros médicos. Ele teve algumas recaídas, tipos resfriados e gripes, que sabemos que pioram a situação.

Quando me perguntam se ainda existe algum vestígio da LM, respondo que sim, ainda existe. Hoje ele tem dois anos. Depois de tudo isso ele ainda teve mais uma internação. Passou poucos dias internado e, por pouco, não foi intubado. Graças a Deus ele se recuperou. E por que depois de tudo isso ele ainda não melhorou 100%? Bom, sabemos que cada criança é diferente e seu organismo reage de uma forma. A LM é uma questão de tempo e de desenvolvimento da criança. E cada criança é única. 

Emanuel, as vezes, tem gripes um pouco mais fortes que pioram o estridor.  Por conta disso, os médicos pediram que voltasse com a fisioterapia para que ele tivesse mais suporte. Emanuel  não fez cirurgia antes pois o otorrino esperava que com o crescimento ele melhorasse. Ele vai precisar fazer a cirurgia agora porque ele só se desenvolveu em parte. Com a  cirurgia esperamos que, entre outras coisas, ele não fique tão ofegante quando pegue gripes ou resfriados. 

Bem, é isso! Eu tentei resumir porque nossas histórias são longas. Bom, pelo menos a minha foi (vocês perceberam né kkk). Se fosse pra contar cada detalhe, realmente Seria um livro. Sou infinitamente grata a Deus por tudo que ele tem feito e por tudo que ainda vai fazer. Ao grupo, agradeço pela atenção, pelo carinho e pela porta sempre aberta para todos nós.

VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO!
By mamãe Andreza

Vivendo com Laringomalacia

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domingo, 21 de junho de 2020

Samuel - Coração de mãe sabe 💚

#Depoimento by mamãe Andreia: Meu Príncipe Samuel fez 01 ano dia 15/06.  Faz exatamente 01 ano que entrei no grupo. O grupo foi um divisor de águas na minha vida. Eu, como todas as mamães, também tive medo, angústias e me senti impotente por não poder ajudar meu filho
.
Samuel nasceu com 38 semanas e não apresentou estridor na maternidade. Ele mamou normal e fomos para casa. Com 04 dias percebi que ele fazia um barulhinho ao dormir. Ele fazia um ronquinho e tinha apneia. Entrei em desespero. Levei ele no pediatra. Ele disse que era resto de água do parto e que todo bebê fazia isso. Mas meu coração de mãe me deixou inquieta. Meu bebe não dormia. 
.
Passei por outros pediatras até encontrar a pediatra que atende ele hoje. Ela suspeitou da laringomalácia e orientou que era preciso fazer exame com o otorrinolaringologista. A LM dele é leve e hoje já não percebo mais estridor e nem refluxo. Estou esperando a pandemia acabar para levá-lo no retorno com o especialista. Gratidão a Deus e ao grupo 🙏🙏

By mamãe Andreia


👉 Depoimentos 
Publicado em 21/06/2020

sábado, 20 de junho de 2020

Lauany - Uma história pra contar 🧡

Hoje Lauany tem 02 anos e 06 meses. Uma princesa que chegou de surpresa pra nós alegrar!

Ela foi diagnosticada com laringomalácia com 01 mês de vida. Foi um susto! Parecia que só eu no mundo estava passando por isso. Nunca ouvi falar. Sofremos muito. Noites e noites sem dormir, toda hora conferindo se ela estava respirando ou acordada tentando controlar seu estridor. Foram muitas idas a emergência. Todo mundo já nos conhecia por lá. Minha vida era só chorar e rezar para que tudo aquilo acabasse.

O barulho alto assustava. Lauany ficava sem folego, se afogava com mamadeira, ficava roxa. Eu sempre sonhei em amamentar, mas esse sonho durou poucos dias. A gente não conseguia: ou ela respirava ou ela mamava 😔 Partia meu coração. Muitas vezes, preferia até mesmo vê-la dormindo bastante porque, pelo menos dormindo, não se ouvia barulho. E quando chegava a hora do mama era um sufoco! Eu até suava.

Com 09 meses ela foi melhorando e o estridor foi sumindo. Aquela nuvem estava passando. Hoje ela está 99% curada! Agradeço a Deus e a esse grupo. Quero dizer a vocês mamães que fiquem fortes, porque passa! Logo será uma história pra contar. Hoje vejo os vídeos dela e penso em como conseguimos enfrentar tudo isso.

Agora ela come de tudo e toma água - que era um pesadelo pra gente. Confie! Tudo vai passar. Acredito que somos fortes e que Deus nos deu essa missão porque sabe que somos capazes de enfrentar tudo por esses anjos. Eles são a nossa vida!🙏❤

By Mamãe Rafa

Vivendo com Laringomalácia


👉 Depoimentos 
Publicado em 20/06/2020

quarta-feira, 27 de maio de 2020

Alice: uma maratona chamada LM 💜

Nenhuma mãe se imagina entregando seu bebê nos braços de um cirurgião na porta do centro cirúrgico. E de repente a frustração de não ter tido parto normal, a exaustão da rotina insana e a privação de sono se tornaram nada.

Você já ouviu falar em laringomalácia? Eu só tinha visto na faculdade (tinha que ser fono né?!?). A Alice tinha um barulhinho na respiração nos primeiros dias pós parto, inicialmente dita pelo pediatra que era normal. Mas foi se intensificando e se tornou um ruído (estridor) alto e agudo, acompanhado de desconforto respiratório. E aquele bebê tranquilo, se tornou um bebê chorão Desconforto, cansaço talvez.

Com 01 mês de vida começou nossa maratona. Iniciamos acompanhamento com otorrino, por iniciativa do meu marido e eu, pois eu não achava normal aquele barulho na respiração. Daí o Dr diz: "laringomalácia". Mas pra confirmar tem aquele exame (nasofibrolaringoscopia). Fizemos! E teve o ganho de peso que também começou a cair

O otorrino entra de férias 😪 e, depois do exame, só conseguimos horário com ele muitos dias depois. Ele nos falou que o caso da Alice era grave e nos encaminhou para outra otorrino para fazer a cirurgia. Então consultamos com ela

"Respirar, pra ela, é como correr uma maratona. A cirurgia tem riscos, mas sua filha já está correndo risco. Vamos internar e operar o quanto antes", disse a médica. A cirurgia foi feita no final de janeiro. Emagreci quase dois quilos em poucos dias de internação. Permaneci orando e crendo na recuperação completa! E na provisão de Deus para arcar com os custos da cirurgia. Ele continua sendo bom, Ele continua sendo Deus
.
#VencendoALaringomalácia ESTOU EXAUSTA MAS FORTE, MUITO FORTE.

By Mamãe Kárita Cristina

Vivendo com Laringomalácia


sexta-feira, 22 de maio de 2020

O silenciamento de uma dor

Reflexões sobre a frieza diante da perda no ambiente hospitalar

Vivendo com Laringomalácia
Bip... Bip... Biiii...

O monitor cardíaco parou de bater e mais um bebê se foi nesse plantão. O nome dela era Luana. Eu gosto de gravar os nomes, me sinto mais perto deles e isso faz muita diferença no tratamento. Foi o terceiro bebê que faleceu só hoje. Numa UTI de alto risco, perder bebês acaba se tornando "normal ". Talvez por isso alguns colegas tenham uma certa frieza ao lidar com os pais dos bebês. Mas eu sou bem diferente. 

É ruim ver os pais dos bebês indo embora com bolsas azuis ou rosas e sem seus filhos. Mesmo que pra gente não seja a primeira vez, para eles é. Temos que ter mais empatia, nos colocarmos mais no lugar desses pais e tentar melhorar as coisas para eles. Eu não tenho filhos. Eu tenho uma gata, a Princesa. E só de imaginar algo acontecendo com ela já é horrível. Então penso muito nesses pais que acabam tendo suas vozes silenciadas: eles perdem seus filhos, sentem falta do que viveram e do que não puderam viver. Então por que não os ajudarmos mais?

Quando comecei a trabalhar nessa UTI, achei que não ia aguentar. Eu chorava muito. Na verdade, ainda choro as vezes. Eu me importo com esses pequenos! Se eu pudesse salvar a todos, eu salvaria. Infelizmente alguns chegam graves demais e não temos muito o que fazer. Mas o que eu realmente quero dizer com tudo isso, é que certas "pequenas coisas" fazem toda diferença. Por exemplo, deixar a mãe segurar o seu bebê falecido. Ela precisa disso, precisa de mais um tempo com ele! Também podemos lembrar aos pais que seu bebê sabia o quanto era amado! Pode parecer tão pouco no meio desse cenário catastrófico, mas essas pequenas coisas podem ajudar os pais a terem paz.

Vivendo com Laringomalácia

O ciclo natural se inverteu. O normal seria que os filhos enterrassem seus pais e não o contrário. Então os pais vão se sentir perdidos e sozinhos. Não sei por que eles são deixados de lado. Muitos até se suicidam por conta de tudo. Tantas pessoas falam "Deus quis assim", "logo você terá outro", "vocês são um casal novo", "pelo menos foi agora que ainda era pequeno". Falar que Deus quis assim, é como dizer para alguém religioso que o Deus dele quis a morte de um bebê. Falar que logo terão outro, é mais um absurdo porque as pessoas não são substituíveis. Dizer que o casal é novo também. Quando se fala pelo menos o bebê ainda ainda era pequeno, é outra coisa que não se deve dizer.

O amor não tem a ver com tempo. Se uma mulher perde o marido, ninguém diria para ela que ela é nova e logo arruma outro marido. Não diriam que pelo menos eles estavam a pouco tempo juntos. Ninguém diria isso porque é grosseiro. E ninguém merece ouvir isso.  Mas parece que para esses pais, essas coisas são ditas e, infelizmente, muitas pessoas da área da saúde não entendem isso. Um abraço e um ouvido amigo para escutar um pouco do que esses pais guardam dentro de si, ajudaria muito mais do que falar demais. 

Vivendo com Laringomalácia

Conheci uma mãezinha, a Thamires. Ela deixou o marido em casa trabalhando, nem pensava em sua vida. Deixou trabalho, deixou tudo para trás. E ficou todos os dias com o seu filhinho, durante longos meses na UTI. Em nenhum momento saiu do lado dele. No final, ele faleceu. Mas sabe que na verdade era pra ele ter falecido a muito tempo. É até estranho uma enfermeira falar em milagres né? Pois bem, aquele caso foi mesmo um milagre. Ali, um dava força ao outro. Era lindo de ver como ela lutava pelo seu filho, estudava para saber mais e poder ajudá-lo, exigia seus direitos. Mas algumas pessoas da equipe se incomodavam com isso. Só criticavam, omitiam informações e diziam que ela não aceitava o diagnóstico do filho. 

Eles não viam o que eu via: que a Thamires era uma mãe lutando pelo seu filho. Que ela sabia da gravidade do caso, mas preferia estar sempre brincando com seu filho e não chorando em cima dele. Ela não via menos um dia com ele e sim mais um dia com ele. Certa vez ela me disse assim: "É muito ruim ter que confiar a vida do meu filho nas mãos de quem eu não confio. Eu sei que ele está grave, mas eu só queria que fizessem o possível por ele e não que o vissem como um leito de UTI que logo estará vago".

Vivendo com Laringomalácia

Ouvir aquilo partiu meu coração. Porque, muitas vezes, era realmente assim que viam o Manuel. Podiam ter feito mais por ele e por aquela mãezinha também. Ela foi tão corajosa e ouviu gente falando dela. Isso é anti-ético. A chefe de enfermagem reclamando da mãe de um paciente só porque ela fez perguntas sobre os exames. Isso é outra coisa que deve ser mudada. Devemos dividir as informações. Isso acalma os pais, eles tem direito de saber sobre os seus filhos. Não entendo porque algumas pessoas omitem informações e se revoltam quando os pais quererem saber as coisas. Manuel realmente foi um milagre. Ele tinha um olhar doce, estava sempre brincando com sua mãe. Ele nunca chorava, nunca. Parecia saber das coisas. Ele não apenas me fez uma enfermeira melhor, mas ensinou a muitos outros profissionais de saúde a terem um olhar mais humano sobre tudo.

A gente fala muito sobre enfermagem por amor. Amor ao próximo, amor ao cuidado, amor a vida. Então, mesmo que a batalha seja difícil, acredito que sim, que o amor, entre outras coisas, pode mudar tudo. A morte vem e leva esses bebês. Não podemos deixar que levem esses pais também! Por isso, depois de conhecer o Manuel, eu pude ver que podemos sim fazer a diferença, mesmo que minimamente, na vida dessas pessoas. Uma mãe muda seu corpo, sua vida, muda tudo em função de ter um filho. E, quando esse filho falece, tudo desmorona. Quando esses pais se olham no espelho, eles nem se reconhecem mais. E nós, da área da saúde, temos o papel de ajudá-los e não simplesmente mandá-los embora. Antes disso, podemos sim conversar bastante com eles, escutá-los, garantir que estão bem (dentro do possível de "bem"). 

Vivendo com Laringomalácia

Se nós não nos esforçarmos para mostrar a esses pais que vale a pena viver, nem que seja só para manter viva a memória de seu filho, ressignificando a dor deles em algo bom, se formos omissos a isso, também teremos uma parcela de culpa quando esses pais desistirem de viver. O luto parental é a maior dor do mundo, sem dúvida alguma. Dizem que é como sentir seu coração parar de bater mesmo ainda tendo batimentos. É sentir-se pequeno numa sala imensa de um hospital. É querer acordar de um pesadelo e perceber que essa é a realidade. É como pular no mar sem saber nadar e sentir a água entrando aos poucos, te sufocando. Mas você ainda está vivo. Tudo dói, não tem explicação. Mas você ainda está vivo. Mesmo que nesse momento, na verdade, você não queria mais estar - você ainda está vivo.

Você que é mãe, pai, avó, avô, enfim, pense em qualquer pessoa que você ame muito. Feche os olhos por um momento e imagine a sua vida sem essa pessoa. O que você sente ao pensar isso? Angústia? Dor? Medo? É ruim só de imaginar não é? Então pense como deve ser perder um filho, sentir saudades da vida que tinha com ele e da vida que vocês ainda teriam juntos. Não podemos deixar a dor desses pais de lado. Não podemos fingir que nada aconteceu, como muitos fazem. Somos da área da saúde e é nosso dever cuidar. É muito fácil dizer o quanto dói quando a dor não sua. É muito fácil silenciar uma voz quando não é você quem quer falar. 

O Manuel me ensinou que só o amor é real e a Thamires me mostrou que, muitas vezes, incomodar é estar no caminho certo. A luta dela valeu a pena pois fez melhorias até mesmo no hospital. Outros bebês estão tendo um atendimento melhor por conta de uma mãezinha que bateu o pé pelos direitos do seu filho e fez com que nossos colegas lembrassem o porquê de estarmos aqui. Que lembrassem que um paciente não é apenas um paciente: é o amor de alguém, é a vida de alguém. Que lembrassem que os acompanhantes também precisam de cuidados e que os pais de bebês falecidos são sobreviventes e merecem nosso apoio, admiração e, acima de tudo, nosso respeito. 
Alice M. Papillon

Vivendo com Laringomalácia

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Publicado em 22/05/2020