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sábado, 14 de novembro de 2020

Carta aos pais

Você provavelmente está muito cansado. Confuso, preocupado e com medo. Mas lembre-se que nós, que passamos por esse diagnóstico antes, estamos aqui para acompanhá-lo durante toda sua jornada. Vamos ouvi-lo, orientá-lo e até mesmo inspirá-lo. Quem sabe, através dos nossos filhos, você possa acreditar que, por mais difícil que tudo pareça agora, seu filho também ficará bem.

Algumas coisas serão diferentes na vida de vocês. Talvez seu bebê precise de um pouco mais de cuidado e atenção. Provavelmente ele vai precisar de mais consultas e cuidados médicos. Mas nunca esqueça que isso é uma fase. Que isso é apenas uma parte e que não define toda linda e preciosa vida que vocês tem pela frente. Não permita que o diagnóstico ocupe a maior parte do seu tempo. Seu filho continua sendo uma criança. Não prive ele das oportunidades e descobertas. Você são os pais dele. Não se privem de curtir e mimar o seu bebê.

Procure não gastar toda sua energia tentando prever o futuro. Isso provavelmente iria custar boa parte do seu presente. Você pode começar a sofrer por coisas que provavelmente nunca vão acontecer. Então, mesmo que você não seja a pessoa mais otimista do mundo, não permita que a angústia seja o sentimento que domine seus dias. Tem uma pessoinha aí do seu lado que te ama e precisa muito de você.

Fique firme. Sabemos que isso não é uma tarefa simples, mas seu filho precisa de você bem. Você pode ficar triste, chateado e perder a esperança várias vezes. Mas não deixe que isso o paralise. Você é a segurança do seu bebê. Você fala pelo seu bebê. O sucesso do tratamento depende totalmente do quanto você está comprometido com ele. Também não esqueça que a chegada de um filho quase nunca é fácil, independente de ter ou não diagnóstico. São muitos desafios e mudanças. Nem tudo que você sente e vive é culpa da doença.

Não se cobre tanto. Você possivelmente não vai acertar de cara o especialista que precisa para seu filho. E talvez você também não receba a melhor orientação sobre o que deve fazer e quem deva procurar. É complicado quando se tem uma questão que não é bem compreendida. Mas você vai conseguir. Estamos aqui para ajudá-lo. Só não poderemos fazer o papel do médico. Não queremos fazer o papel do médico. E o acompanhamento médico é necessário para que seu filho fique bem. Encontrar um bom especialista talvez demande mais tempo, esforço e dinheiro do que você gostaria. Mas procurar o melhor profissional fará toda diferença na qualidade de vida de vocês. Faça isso!

Lembre-se que os médicos precisam entender o que está acontecendo com seu filho. E, mesmo os que estão mais preparados para isso, não terão como adivinhar tudo. Seu seu olhar e sua ajuda serão fundamentais. Você precisa informar seu médico. Você é a pessoa que mais conhece seu bebê. Não tenha medo de falar, de repetir e conversar. Cada detalhe conta. Você pode discordar, mas também aprenda a escutar o médico. Peça para ele te explicar. Você precisa entender o que está acontecendo. E, se por algum motivo não der certo, não tenha medo de trocar de profissional se for preciso. É você quem acorda apavorado no meio da noite com receio que algo muito ruim aconteça. O médico precisa entender isso também.

Aprenda sobre o problema do seu filho. Entender o que se passa é seu maior aliado contra a impotência e o medo. Converse com outras famílias, procure conteúdos atualizados e compatíveis com o que você precisa saber. Mas tome cuidado para não acreditar em tudo que vê. Filtrar é preciso! A internet e a opinião de pessoas não especializadas são duas coisas muito traiçoeiras. E não esqueça que a principal fonte de informação sobre o caso do seu filho será sempre o médico de vocês. Ele poderá esclarecer todas as suas dúvidas. Um especialista dedica a maior parte da sua vida aprendendo, estudando e se aprimorando. Valorize-o! E aprenda a usar o conhecimento dele a favor de vocês.

Sabemos que você dá conta. Mas mesmo que pareça que nada vai mudar, a vida é muito mais leve quando alguém segura a nossa mão. Peça ajuda. E permita que te ajudem. Você viverá dias bons e ruins, procure não afastar todo mundo. E não se cuidar não te tornará um super pai ou uma super mãe. A felicidade do seu filho depende da sua também. Não esqueça que de qualquer maneira vocês terão que encarar tudo isso. Não torne pior do que o necessário. Ninguém escolhe essa luta mas, muitas vezes, podemos escolher de que forma podemos encará-la. Cuidar de você é uma das melhores formas de ser super!

Seja muito bem-vindo! E não esqueça: faça o acompanhamento médico, siga todas as recomendações e curta seu filho! Também aprenda a entender que você não controla tudo. E está tudo bem em não controlar tudo. Confie! Seja leve! Dúvidas surgirão o tempo todo e provavelmente a insegurança estará sempre por perto. Mas não deixe que isso defina sua vida. Você é muito maior do que tudo isso. Não é um caminho que escolhemos ou gostamos. Mas é o nosso caminho. Conte conosco! Você não está sozinho 


Publicado em 07/11/2020

Willis: a vida sempre continua

Há um ano, me despedi da minha mãe. Sofri muito com a morte dela. Após 02 meses, descobri que estava grávida. Foi realmente uma surpresa, pois tomava anticoncepcional há 04 anos e já estava com 08 semanas de gestação. Começou aquela correria: ultrassom, ansiedade, enjoo, vômitos e tudo que uma gravidez tem direito. Meu menininho estava a caminho! Chegou o tão esperado dia, 29 de julho. Meu príncipe nasceu de parto natural, lindo, com 40 semanas, 3,680kg e 49 cm as 13h e 50 min. Foi o melhor momento da minha vida quando ouvi aquele chorinho e sentir aquele cheirinho que tanto sonhei. 

Logo após o nascimento, ele parecia bem cansadinho. Willis foi colocado no oxigênio. Depois, ele ficou bem e veio comigo. Ficou no meu peito, mamou e do nada ficou roxo. Ele ficou roxinho. Gritei, o médico veio e foi onde tudo começou. Ele foi intubado pela primeira vez. O médico disse que, a princípio, como ele fez cocô na barriga e aspirou, poderia estar com uma infecção. Então fizeram todos os tratamentos, tiraram ele do ventilador e fomos para semi-intensiva. De início ele ficou bem. Foram ao todo 17 dias. Depois ele acabou retornando a UTI,  pois o médico percebeu que havia um apito, um estridor estranho e, por isso, resolveu acompanha-lo mais de perto. Foi então que ele fez a primeira parada.

Começaram um milhão de exames para saber o que aconteceu. Todos os exames estavam ok. Tentaram extubá-lo  novamente, sem sucesso. Após um longo tempo, viram que ele estava melhor e, quando ele mesmo extubou, deixaram ele sem tubo. Ele parecia ótimo, aquele estridor tinha sumido. Nesse altura o médico já falava em Laringomalácia, mas não tínhamos acesso ao exame para comprovar o diagnóstico. Ele foi novamente para a semi-intensiva e o estridor voltou (bem alto). Ele estava bem, então o médico decidiu observar. Afinal, o estridor ia sumir com o tempo. Passaram-se os dias, ele parecia melhor, sem ajuda de nada, de nenhum aparelho. Estava tomando leite na mamadeira e faltavam apenas 03 dias para irmos para casa. Até que ele teve mais uma parada e, dessa vez, acompanhada de uma convulsão.

O médico quis fazer a traqueostomia, mas eu não quis. Achava ele muito pequeno. Ele Foi transferido para a UTI pediátrica e aguardando mais resultados de exames. O médico que estava acompanhando ele agora não quis fazer a traqueostomia. Ele queria tentar algo menos invasivo. Ficamos esperando a broncoscopia para saber exatamente onde estava a obstrução e qual era realmente o problema. E ficamos muito tempo de mãos atadas, esperando pelo exame de broncoscopia que, segundo eles orientavam no hospital, nenhum local estava fazendo por conta da pandemia. 

Meu príncipe Willis, de apenas 03 meses, já tinha passado por tantas coisas. Passou por paradas, intubações, extubações e ficou muito tempo no tubo. Depois de muita espera, pedidos e reclamações, finalmente providenciaram a broncoscopia. Meu filho foi diagnosticado com Traqueomalácia. E como se sua traqueia ficasse como uma bexiga murcha e babada, toda grudada. E esse colapso impedia que o ar pudesse fluir livremente. Decidiram fazer a traqueostomia.

Pra mim, a traqueostomia era um bicho de sete, oito, nove e todas as cabeças possíveis. Até que eu presenciei uma das paradas do meu filho, a última que ele teve. Ficou parado por 07 minutos e convulsionou logo após voltar. Quase perdi meu filho aquela tarde. Então comecei a ver a traqueostomia não mais como um bicho e sim como um anjo que salvaria nossas vidas. 

No início do mês ele fez a traqueostomia. Ainda ficou um tempo no respirador e sedado porque tentou até arrancar a traqueo 🙄. Mas está indo muito bem! Hoje ele já não precisa mais do oxigênio. Graças a Deus deu tudo certo e, depois de quase 02 meses, eu consigo ver o rostinho do meu filho, pegar ele no colo e sentir que ele aqui comigo. 

Quis fazer esse depoimento para pessoas que, como eu, acham que a vida vai acabar por causa de um buraquinho no pescoço. E, na verdade, existe vida através desse buraquinho, que é tão pequeno e, até mesmo, insignificante. Porque ele significa muito pra nós. A recompensa é grande e vale muito a pena.  A vida sempre continua. Nunca deixe de sonhar 🙏❤  

By mamãe Carol Martins

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia


Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 14/11/2020

sexta-feira, 4 de setembro de 2020

Estela: sempre ao meu lado

Hoje resolvi falar um pouquinho após alguns meses de nascimento da minha caçulinha Estela. Tão delicadinha, meiga, atenta e esperta. Veio num momento difícil em meio ao início da pandemia. Mas esteve sempre cercada de muito amor.

Ao nascer, escutamos um barulho constante, angustiante e preocupante. Os médicos diziam ser resto do parto e que logo passaria. Mas isso não aconteceu.O barulho aumentou e seguia acompanhado de engasgos e vômitos. Começamos uma saga em busca de respostas, e a pequena nem com um mês de nascimento. Muitos médicos não estavam atendendo até então (por causa da pandemia).

Depois de conseguir a consulta, tivemos um diagnóstico: laringotraqueomalacia. A laringomalácia é malformação congênita na laringe. E, entre outros sintomas, provoca um estridor constante (e angustiante) que é característico da LM. Fizemos um exame de vídeo, onde se confirmou o diagnóstico. Ela tinha LM moderada, sem necessidade de cirurgia (graças a Deus). Sim, sou mãe de uma criança com laringomalácia, que requer cuidados e atenção constante. Junto com a LM, tem o refluxo que se apresenta forte. A sua irmãzinha, Eliza, já sabe da condição da Estela e dos cuidados com ela. Seu carinho, afeto e amor com a bebê é incrível e lindo. Me deixa muito orgulhosa ❤️

Infelizmente muitos profissionais no Brasil sabem muito pouco sobre essa condição. Numa noite ela engasgou feio (não gosto nem de lembrar). E, em meio a tantas dúvidas, questionamentos e angústias, conheci um grupo que me ajudou e ensinou muito. Mas sempre parece que sei pouco ainda (risos). Hoje participo do grupo e agradeço muito por encontrá-lo. Agradeço também a minha família, meu marido, minha irmã, meus pais que estão sempre aqui ao meu lado. 

Agradeço a equipe médica que tem acompanhado a Estela, pediatra, otorrino e gastro. Sim, vamos seguindo e tentando melhorar cada dia mais a qualidade de vida dela, esperando que tudo isso passe logo. O prognóstico é muito bom e a expectativa é de que a laringomalácia melhore até os dois anos de idade. Essa é a minha esperança, essa é a nossa esperança! E, enquanto isso, seguimos as consultas e os cuidados. Seguimos com muito, muito amor e paciência 🥰🙏

O estridor nos acompanha na maior parte do tempo durante o dia e algumas vezes durante a noite. Tem vezes que ela fica cansadinha e com respiração ofegante. Tem os vômitos e engasgos 😟 É muito angustiante. Mas quando eu olho para ela e vejo essa risada maravilhosa, a irmãzinha dizendo "mamãe tá tudo bem", a gente vai se recuperando e agradece! Em nenhum momento até hoje me questionei o porquê e nem nunca reclamei. Já presenciei crianças com o mesmo problema no grupo em estado muito grave. 

Eu aprendi muito e aprendo todos os dias com as minhas preciosidades Eliza e Estela. Meu marido ajuda muito, principalmente nos engasgos. Meu pai vai comigo nos médicos e minha mãe ajuda olhando a Eliza. Minha irmã está o tempo todo presente dando seu apoio em tudo. Conto com muitos amigos e família. Conto com nosso grupo. Graças a Deus, não estamos só!

Não é fácil. Muitos profissionais dizem que é só ter calma que vai passar. Seguimos observando, numa angústia que parece não ter fim. Uma angústia que só quem vive com LM sabe o que é. Só quem vive com laringomalácia sabe os medos que passamos, conhece os engasgos que deixam a gente sem chão. Mas ao mesmo tempo sinto que toda essa experiência nos fortalece. A Estela é linda, por fora e por dentro, uma guerreira. Quanto a mim, minha irmã, meu marido e minha família, todos estamos crescendo, aprendendo e amadurecendo ainda mais. E apesar de tudo só tenho o que agradecer. Tem dias que sento e choro, outros eu só paro e sei que vai passar. Ela é uma benção. Acredito que Deus sempre faz o melhor. 

É difícil escrever tudo isso. Já escrevi outras vezes e apaguei. Muitas pessoas próximas não sabem desse condição dela. Temos poucas visitas por conta da pandemia. Imaginem meu medo com as duas meninas aqui com problemas respiratórios (Eliza tem bronquite). As vezes precisamos crescer na dor pra conseguir exteriorizá-la. Precisamos aprender com os medos para poder ajudar outras pessoas. Precisamos continuar acreditando que vai passar.

By mamãe Ligia
@ligiaamorimmendes

Estela    Estela

Postado em 04/09/2020

segunda-feira, 22 de junho de 2020

Emanuel: toda criança é única

Emanuel meu milagre!

Conhecer o grupo, pra mim, foi como sentir o abraço apertado e aconchegante de uma mãe quando estamos passando por grandes problemas. E eu, como mãe, estava assim.

No dia 25/04/2018, meu filho Emanuel nasceu. Foi um parto tranquilo. Após ele nascer percebi que não chorou de imediato e, quando chorou, foi um chorinho rouco e agoniante. Não ouvi nenhum barulhinho. A médica colocou ele próximo do meu rosto e percebi que estava roxo e logo perguntei por que ele estava assim. Meu obstetra, muito carinhoso e humano, falou: "ele está bem mãezinha, vamos colocar ele pra tomar um pouco de oxigênio, mais ele está bem".  Claro que foi pra me tranquilizar.

No outro dia esperei as enfermeiras levarem ele para o quarto. Estranhei a demora e desci pra procurar informações. Ao sair do elevador já me deparei com a porta da UTI e, ao lado, vi uma grande movimentação. Até então não sabia que era com Emanuel. Fiquei na porta para tentar ver. Vi Emanuel muito ofegante, ouvi aquele barulho horrível e super alto. Sua cor estava azulada. Eu quase cai dura. Os médicos correram com ele pra UTI. Foi um horror. Se formou um buraco dentro de mim e eu não entendia nada do que estava acontecendo.

Logo após estabilizarem Emanuel, o pediatra do plantão veio conversar comigo. E já de primeira me deu o diagnóstico. Ele pediu que fossemos atrás de um otorrino para maiores detalhes e para realização de exames. Fiquei sem chão naquele momento. Tudo pronto na minha casa para a chegada dele e, de uma hora pra outra, tudo mudou.

Fomos a procura de um otorrino fora do hospital, porque lá não tinha. Encontramos uma profissional com um coração gigante. Ela fez o exame. Realmente ele tinha laringomalácia e também alguns cistos laríngeos. Por isso a grade dificuldade para respirar. Após o diagnóstico, ele permaneceu na UTI por 24 dias. Eu tive alta e vim pra casa sem meu  filho. Foi uma sensação horrível não vê-lo no seu berço, não escutar seu choro, não colocá-lo pra mamar a todo momento. Mas eu agradecia a Deus por ele estar vivo.

Quase todos os dias eu ia visitá-lo no hospital. Não pude ficar com ele na UTI porque era norma do hospital. Fazia a ordenha pra Emanuel se alimentar do meu leite pela sonda. Mesmo com muita dor, com os seios rachados e por vezes até sangrando, eu ficava feliz em poder dar a ele esse alimento cheio de amor.

Os dias se passaram. Começamos a correr atrás de outro hospital com mais suporte para transferi-lo, para que ele fizesse a cirurgia de retirada dos cistos. Quanto a LM, não foi preciso fazer cirurgia. Conseguimos a transferência e foi feita a cirurgia com a mesma otorrino que fez o exame. Ela ficou com Emanuel por algumas semanas ainda, fazendo o acompanhamento após a cirurgia.

O quadro de Emanuel ainda não estava estável. Ele continuava intubado e a saturação caia muito. Mas a fisioterapeuta era maravilhosa e fazia de tudo pra Emanuel ter um conforto. Quando a fisio e equipe médica decidiram tirar o tubo, ele ficou estável por alguns dias. Mas o estridor era muito alto (e agoniante por sinal). Mesmo assim, depois de 15 dias internado nesse hospital, nos deram alta pro quarto. Ele ia começar a fonoterapia pra a retirada da sonda. Mas após com 05 dias no quarto, Emanuel broncoaspirou após receber a dieta. O estridor piorou, a saturação piorou, o desconforto piorou e tivemos que voltar pra UTI. Foram minutos agoniantes. Ele parou de respirar algumas vezes e, então, o intubaram de novo - foi terrível.

A nossa luta foi grande. Os médicos  começaram a desconfiar que não existia só LM. Chamamos uma pneumologista para avaliar Emanuel. Ela pediu uma tomografia e uma broncoscopia. Após sair o resultado, ele foi diagnosticado com broncomalácia no brônquio esquerdo, uma atelectasia no pulmão direito e um anel vascular que, até o momento, não comprimia a traqueia. Tudo isso dificultava muito a passagem do ar. Para a questão do anel vascular, não foi preciso cirurgia. Então, era só esperar Emanuel ficar estável. Não tinha muita coisa que pudéssemos fazer. Claro que a fisioterapia o ajudava. E Deus, sem dúvida nenhuma.

Quando Emanuel ficou estável, a noite a médica disse que eles iam retirar o tubo para ver como ele reagia. Eu fiquei feliz. Mas Emanuel resolveu não esperar e ele mesmo puxou logo o tubo na hora da dieta. Eu estava cochilando, achei que estava até sonhando quando ouvi seu choro ainda pensei: "Não é Emanuel. Ele está intubado não dá pra ouvir seu choro. Deve ser outro bebê". Acho que Deus pediu que eu levantasse pra vê-lo. Como ele puxou o tubo durante a dieta, a cena que encontrei foi ele com o rosto cheio de bolhas de leite. Ele sempre foi danadinho. 

Só que, depois disso, ele piorou novamente. E é aí que eu digo que ele é meu milagre. Ficaram o resto da noite fazendo fisioterapia, colocando ele no oxigênio, fazendo nebulização, fizeram de tudo para não intubá-lo novamente. Ele foi intubado é extubado muitas vezes e isso poderia trazer complicações no futuro. As 06:20h Emanuel teve uma parada respiratória nos meus braços e voltou. Após 20 minutos, teve outra. As 07:15h mais uma. Eu fiquei anestesiada e minhas lágrimas caiam de 04 em 04. Foi quando a médica disse que não tinha jeito e teriam que intubá-lo de novo. Eu entreguei ele nos braços da médica e disse: "seja feita a vontade de Deus". Foram mais alguns dias intubado.

Você pode imaginar o que é um bebê ter 03 paradas respiratórias e não ficar com nenhuma sequela neurológica? Só Deus para fazer isso. Ele é maravilhoso! Emanuel ficou estável mais uma vez. E o medo de retirar o tubo e ele piorar?  Mas ele conseguiu ficar sem tubo. No total, ficamos 03 meses nesse hospital. 

Então chegou o dia da alta. Viemos pra casa de home care, com tudo que Emanuel precisava. Oxigênio, pediatra uma vez na semana, fisioterapia 05 dias na semana, 04 técnicas (24h de home care), fono, tudo muito bem organizado. Fora os médicos que ficaram para acompanhar fora do home care: pneumologista, otorrino, cardio e cirurgião torácico. Ficamos 01 ano e 05 meses de home care. Foi uma luta pra sair da sonda, mas conseguimos. Emanuel teve alta do home care. Seguimos sempre com o acompanhamento dos outros médicos. Ele teve algumas recaídas, tipos resfriados e gripes, que sabemos que pioram a situação.

Quando me perguntam se ainda existe algum vestígio da LM, respondo que sim, ainda existe. Hoje ele tem dois anos. Depois de tudo isso ele ainda teve mais uma internação. Passou poucos dias internado e, por pouco, não foi intubado. Graças a Deus ele se recuperou. E por que depois de tudo isso ele ainda não melhorou 100%? Bom, sabemos que cada criança é diferente e seu organismo reage de uma forma. A LM é uma questão de tempo e de desenvolvimento da criança. E cada criança é única. 

Emanuel, as vezes, tem gripes um pouco mais fortes que pioram o estridor.  Por conta disso, os médicos pediram que voltasse com a fisioterapia para que ele tivesse mais suporte. Emanuel  não fez cirurgia antes pois o otorrino esperava que com o crescimento ele melhorasse. Ele vai precisar fazer a cirurgia agora porque ele só se desenvolveu em parte. Com a  cirurgia esperamos que, entre outras coisas, ele não fique tão ofegante quando pegue gripes ou resfriados. 

Bem, é isso! Eu tentei resumir porque nossas histórias são longas. Bom, pelo menos a minha foi (vocês perceberam né kkk). Se fosse pra contar cada detalhe, realmente Seria um livro. Sou infinitamente grata a Deus por tudo que ele tem feito e por tudo que ainda vai fazer. Ao grupo, agradeço pela atenção, pelo carinho e pela porta sempre aberta para todos nós 💙
By mamãe Andreza
Youtube: Mamãe Coruja 2

Vivendo com Laringomalacia Vivendo com Laringomalacia
Publicado em 22/06/2020

domingo, 21 de junho de 2020

Samuel: coração de mãe sabe

Meu Príncipe Samuel fez 01 ano dia 15/06.  Faz exatamente 01 ano que entrei no grupo. O grupo foi um divisor de águas na minha vida. Eu, como todas as mamães, também tive medo, angústias e me senti impotente por não poder ajudar meu filho

Samuel nasceu com 38 semanas e não apresentou estridor na maternidade. Ele mamou normal e fomos para casa. Com 04 dias percebi que ele fazia um barulhinho ao dormir. Ele fazia um ronquinho e tinha apneia. Entrei em desespero. Levei ele no pediatra. Ele disse que era resto de água do parto e que todo bebê fazia isso. Mas meu coração de mãe me deixou inquieta. Meu bebe não dormia. 

Passei por outros pediatras até encontrar a pediatra que atende ele hoje. Ela suspeitou da Laringomalácia e orientou que era preciso fazer exame com o otorrinolaringologista. A Laringomalácia dele é leve e hoje já não percebo mais estridor e nem refluxo. Estou esperando a pandemia acabar para levá-lo no retorno com o especialista. Gratidão a Deus e ao grupo 🙏💚
By mamãe Andreia


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 21/06/2020

sábado, 20 de junho de 2020

Lauany: uma história pra contar

Hoje Lauany tem 02 anos e 06 meses. Uma princesa que chegou de surpresa pra nós alegrar!

Ela foi diagnosticada com laringomalácia com 01 mês de vida. Foi um susto! Parecia que só eu no mundo estava passando por isso. Nunca ouvi falar. Sofremos muito. Noites e noites sem dormir, toda hora conferindo se ela estava respirando ou acordada tentando controlar seu estridor. Foram muitas idas a emergência. Todo mundo já nos conhecia por lá. Minha vida era só chorar e rezar para que tudo aquilo acabasse.

O barulho alto assustava. Lauany ficava sem folego, se afogava com mamadeira, ficava roxa. Eu sempre sonhei em amamentar, mas esse sonho durou poucos dias. A gente não conseguia: ou ela respirava ou ela mamava 😔 Partia meu coração. Muitas vezes, preferia até mesmo vê-la dormindo bastante porque, pelo menos dormindo, não se ouvia barulho. E quando chegava a hora do mama era um sufoco! Eu até suava.

Com 09 meses ela foi melhorando e o estridor foi sumindo. Aquela nuvem estava passando. Hoje ela está 99% curada! Agradeço a Deus e a esse grupo. Quero dizer a vocês mamães que fiquem fortes, porque passa! Logo será uma história pra contar. Hoje vejo os vídeos dela e penso em como conseguimos enfrentar tudo isso.

Agora ela come de tudo e toma água - que era um pesadelo pra gente. Confie! Tudo vai passar. Acredito que somos fortes e que Deus nos deu essa missão porque sabe que somos capazes de enfrentar tudo por esses anjos. Eles são a nossa vida!🙏🧡
By Mamãe Rafa

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

quarta-feira, 27 de maio de 2020

Alice: uma maratona chamada laringomalácia

Nenhuma mãe se imagina entregando seu bebê nos braços de um cirurgião na porta do centro cirúrgico. E de repente a frustração de não ter tido parto normal, a exaustão da rotina insana e a privação de sono se tornaram nada.

Você já ouviu falar em laringomalácia? Eu só tinha visto na faculdade (tinha que ser fono né?!?). A Alice tinha um barulhinho na respiração nos primeiros dias pós parto, inicialmente dita pelo pediatra que era normal. Mas foi se intensificando e se tornou um ruído (estridor) alto e agudo, acompanhado de desconforto respiratório. E aquele bebê tranquilo, se tornou um bebê chorão Desconforto, cansaço talvez.

Com 01 mês de vida começou nossa maratona. Iniciamos acompanhamento com otorrino, por iniciativa do meu marido e eu, pois eu não achava normal aquele barulho na respiração. Daí o Dr diz: "laringomalácia". Mas pra confirmar tem aquele exame (nasofibrolaringoscopia). Fizemos! E teve o ganho de peso que também começou a cair

O otorrino entra de férias 😪 e, depois do exame, só conseguimos horário com ele muitos dias depois. Ele nos falou que o caso da Alice era grave e nos encaminhou para outra otorrino para fazer a cirurgia. Então consultamos com ela

"Respirar, pra ela, é como correr uma maratona. A cirurgia tem riscos, mas sua filha já está correndo risco. Vamos internar e operar o quanto antes", disse a médica. A cirurgia foi feita no final de janeiro. Emagreci quase dois quilos em poucos dias de internação. Permaneci orando e crendo na recuperação completa! E na provisão de Deus para arcar com os custos da cirurgia. Ele continua sendo bom, Ele continua sendo Deus 💜
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Vencendo a Laringomalácia: estou exausta mas estou forte, muito forte!

By Mamãe Kárita Cristina

Vivendo com Laringomalácia

Postado em 27/05/2020

sexta-feira, 22 de maio de 2020

O silenciamento de uma dor

Reflexões sobre a frieza diante da perda no ambiente hospitalar

Vivendo com Laringomalácia
Bip... Bip... Biiii...

O monitor cardíaco parou de bater e mais um bebê se foi nesse plantão. O nome dela era Luana. Eu gosto de gravar os nomes, me sinto mais perto deles e isso faz muita diferença no tratamento. Foi o terceiro bebê que faleceu só hoje. Numa UTI de alto risco, perder bebês acaba se tornando "normal ". Talvez por isso alguns colegas tenham uma certa frieza ao lidar com os pais dos bebês. Mas eu sou bem diferente. 

É ruim ver os pais dos bebês indo embora com bolsas azuis ou rosas e sem seus filhos. Mesmo que pra gente não seja a primeira vez, para eles é. Temos que ter mais empatia, nos colocarmos mais no lugar desses pais e tentar melhorar as coisas para eles. Eu não tenho filhos. Eu tenho uma gata, a Princesa. E só de imaginar algo acontecendo com ela já é horrível. Então penso muito nesses pais que acabam tendo suas vozes silenciadas: eles perdem seus filhos, sentem falta do que viveram e do que não puderam viver. Então por que não os ajudarmos mais?

Quando comecei a trabalhar nessa UTI, achei que não ia aguentar. Eu chorava muito. Na verdade, ainda choro as vezes. Eu me importo com esses pequenos! Se eu pudesse salvar a todos, eu salvaria. Infelizmente alguns chegam graves demais e não temos muito o que fazer. Mas o que eu realmente quero dizer com tudo isso, é que certas "pequenas coisas" fazem toda diferença. Por exemplo, deixar a mãe segurar o seu bebê falecido. Ela precisa disso, precisa de mais um tempo com ele! Também podemos lembrar aos pais que seu bebê sabia o quanto era amado! Pode parecer tão pouco no meio desse cenário catastrófico, mas essas pequenas coisas podem ajudar os pais a terem paz.

Vivendo com Laringomalácia

O ciclo natural se inverteu. O normal seria que os filhos enterrassem seus pais e não o contrário. Então os pais vão se sentir perdidos e sozinhos. Não sei por que eles são deixados de lado. Muitos até se suicidam por conta de tudo. Tantas pessoas falam "Deus quis assim", "logo você terá outro", "vocês são um casal novo", "pelo menos foi agora que ainda era pequeno". Falar que Deus quis assim, é como dizer para alguém religioso que o Deus dele quis a morte de um bebê. Falar que logo terão outro, é mais um absurdo porque as pessoas não são substituíveis. Dizer que o casal é novo também. Quando se fala pelo menos o bebê ainda ainda era pequeno, é outra coisa que não se deve dizer.

O amor não tem a ver com tempo. Se uma mulher perde o marido, ninguém diria para ela que ela é nova e logo arruma outro marido. Não diriam que pelo menos eles estavam a pouco tempo juntos. Ninguém diria isso porque é grosseiro. E ninguém merece ouvir isso.  Mas parece que para esses pais, essas coisas são ditas e, infelizmente, muitas pessoas da área da saúde não entendem isso. Um abraço e um ouvido amigo para escutar um pouco do que esses pais guardam dentro de si, ajudaria muito mais do que falar demais. 

Vivendo com Laringomalácia

Conheci uma mãezinha, a Thamires. Ela deixou o marido em casa trabalhando, nem pensava em sua vida. Deixou trabalho, deixou tudo para trás. E ficou todos os dias com o seu filhinho, durante longos meses na UTI. Em nenhum momento saiu do lado dele. No final, ele faleceu. Mas sabe que na verdade era pra ele ter falecido a muito tempo. É até estranho uma enfermeira falar em milagres né? Pois bem, aquele caso foi mesmo um milagre. Ali, um dava força ao outro. Era lindo de ver como ela lutava pelo seu filho, estudava para saber mais e poder ajudá-lo, exigia seus direitos. Mas algumas pessoas da equipe se incomodavam com isso. Só criticavam, omitiam informações e diziam que ela não aceitava o diagnóstico do filho. 

Eles não viam o que eu via: que a Thamires era uma mãe lutando pelo seu filho. Que ela sabia da gravidade do caso, mas preferia estar sempre brincando com seu filho e não chorando em cima dele. Ela não via menos um dia com ele e sim mais um dia com ele. Certa vez ela me disse assim: "É muito ruim ter que confiar a vida do meu filho nas mãos de quem eu não confio. Eu sei que ele está grave, mas eu só queria que fizessem o possível por ele e não que o vissem como um leito de UTI que logo estará vago".

Vivendo com Laringomalácia

Ouvir aquilo partiu meu coração. Porque, muitas vezes, era realmente assim que viam o Manuel. Podiam ter feito mais por ele e por aquela mãezinha também. Ela foi tão corajosa e ouviu gente falando dela. Isso é anti-ético. A chefe de enfermagem reclamando da mãe de um paciente só porque ela fez perguntas sobre os exames. Isso é outra coisa que deve ser mudada. Devemos dividir as informações. Isso acalma os pais, eles tem direito de saber sobre os seus filhos. Não entendo porque algumas pessoas omitem informações e se revoltam quando os pais quererem saber as coisas. Manuel realmente foi um milagre. Ele tinha um olhar doce, estava sempre brincando com sua mãe. Ele nunca chorava, nunca. Parecia saber das coisas. Ele não apenas me fez uma enfermeira melhor, mas ensinou a muitos outros profissionais de saúde a terem um olhar mais humano sobre tudo.

A gente fala muito sobre enfermagem por amor. Amor ao próximo, amor ao cuidado, amor a vida. Então, mesmo que a batalha seja difícil, acredito que sim, que o amor, entre outras coisas, pode mudar tudo. A morte vem e leva esses bebês. Não podemos deixar que levem esses pais também! Por isso, depois de conhecer o Manuel, eu pude ver que podemos sim fazer a diferença, mesmo que minimamente, na vida dessas pessoas. Uma mãe muda seu corpo, sua vida, muda tudo em função de ter um filho. E, quando esse filho falece, tudo desmorona. Quando esses pais se olham no espelho, eles nem se reconhecem mais. E nós, da área da saúde, temos o papel de ajudá-los e não simplesmente mandá-los embora. Antes disso, podemos sim conversar bastante com eles, escutá-los, garantir que estão bem (dentro do possível de "bem"). 

Vivendo com Laringomalácia

Se nós não nos esforçarmos para mostrar a esses pais que vale a pena viver, nem que seja só para manter viva a memória de seu filho, ressignificando a dor deles em algo bom, se formos omissos a isso, também teremos uma parcela de culpa quando esses pais desistirem de viver. O luto parental é a maior dor do mundo, sem dúvida alguma. Dizem que é como sentir seu coração parar de bater mesmo ainda tendo batimentos. É sentir-se pequeno numa sala imensa de um hospital. É querer acordar de um pesadelo e perceber que essa é a realidade. É como pular no mar sem saber nadar e sentir a água entrando aos poucos, te sufocando. Mas você ainda está vivo. Tudo dói, não tem explicação. Mas você ainda está vivo. Mesmo que nesse momento, na verdade, você não queria mais estar - você ainda está vivo.

Você que é mãe, pai, avó, avô, enfim, pense em qualquer pessoa que você ame muito. Feche os olhos por um momento e imagine a sua vida sem essa pessoa. O que você sente ao pensar isso? Angústia? Dor? Medo? É ruim só de imaginar não é? Então pense como deve ser perder um filho, sentir saudades da vida que tinha com ele e da vida que vocês ainda teriam juntos. Não podemos deixar a dor desses pais de lado. Não podemos fingir que nada aconteceu, como muitos fazem. Somos da área da saúde e é nosso dever cuidar. É muito fácil dizer o quanto dói quando a dor não sua. É muito fácil silenciar uma voz quando não é você quem quer falar. 

O Manuel me ensinou que só o amor é real e a Thamires me mostrou que, muitas vezes, incomodar é estar no caminho certo. A luta dela valeu a pena pois fez melhorias até mesmo no hospital. Outros bebês estão tendo um atendimento melhor por conta de uma mãezinha que bateu o pé pelos direitos do seu filho e fez com que nossos colegas lembrassem o porquê de estarmos aqui. Que lembrassem que um paciente não é apenas um paciente: é o amor de alguém, é a vida de alguém. Que lembrassem que os acompanhantes também precisam de cuidados e que os pais de bebês falecidos são sobreviventes e merecem nosso apoio, admiração e, acima de tudo, nosso respeito. 
Alice M. Papillon

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Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Publicado em 22/05/2020