Translate

segunda-feira, 22 de junho de 2020

Seja bem vindo!!!

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor. Nosso objetivo é ajudar você a entender/aprender mais sobre a laringomalácia, compartilhar experiências, dar apoio e suporte as famílias que vivem com LM. Estamos aqui para você 💕

Você nos encontra também 🙌🙋
YouTube
Grupo no Facebook (Pais e cuidadores) 
Grupo no Facebook (Profissionais de saúde)
- Grupo no Whats (pais e cuidadores) 
    acesso via grupo do Facebook
________________________________________________________________
Mapa do blog 
Laringomalácia
👉 Dúvidas?!
👉 Quem somos Como podemos ajudar você

👉 Depoimentos 

👉 Profissionais que recomendamos:
- Pediatras, Gastropediatras & Cia

👉 Sugestões de perguntas:
________________________________________________________________
Contato 📧
Carol Vitola - (51) 99304-2159
[email protected]


Publicado 24/02/2018
Atualizado em 22/06/2020

Emanuel - Toda criança é única 💙

Emanuel meu milagre!

Conhecer o grupo, pra mim, foi como sentir o abraço apertado e aconchegante de uma mãe quando estamos passando por grandes problemas. E eu, como mãe, estava assim.

Vivendo com Laringomalacia

No dia 25/04/2018, meu filho Emanuel nasceu. Foi um parto tranquilo. Após ele nascer percebi que não chorou de imediato e, quando chorou, foi um chorinho rouco e agoniante. Não ouvi nenhum barulhinho. A médica colocou ele próximo do meu rosto e percebi que estava roxo e logo perguntei por que ele estava assim. Meu obstetra, muito carinhoso e humano, falou: "ele está bem mãezinha, vamos colocar ele pra tomar um pouco de oxigênio, mais ele está bem".  Claro que foi pra me tranquilizar.

No outro dia esperei as enfermeiras levarem ele para o quarto. Estranhei a demora e desci pra procurar informações. Ao sair do elevador já me deparei com a porta da UTI e, ao lado, vi uma grande movimentação. Até então não sabia que era com Emanuel. Fiquei na porta para tentar ver. Vi Emanuel muito ofegante, ouvi aquele barulho horrível e super alto. Sua cor estava azulada. Eu quase cai dura. Os médicos correram com ele pra UTI. Foi um horror. Se formou um buraco dentro de mim e eu não entendia nada do que estava acontecendo.

Logo após estabilizarem Emanuel, o pediatra do plantão veio conversar comigo. E já de primeira me deu o diagnóstico. Ele pediu que fossemos atrás de um otorrino para maiores detalhes e para realização de exames. Fiquei sem chão naquele momento. Tudo pronto na minha casa para a chegada dele e, de uma hora pra outra, tudo mudou.

Fomos a procura de um otorrino fora do hospital, porque lá não tinha. Encontramos uma profissional com um coração gigante. Ela fez o exame. Realmente ele tinha laringomalácia e também alguns cistos laríngeos. Por isso a grade dificuldade para respirar. Após o diagnóstico, ele permaneceu na UTI por 24 dias. Eu tive alta e vim pra casa sem meu  filho. Foi uma sensação horrível não vê-lo no seu berço, não escutar seu choro, não colocá-lo pra mamar a todo momento. Mas eu agradecia a Deus por ele estar vivo.

Quase todos os dias eu ia visitá-lo no hospital. Não pude ficar com ele na UTI porque era norma do hospital. Fazia a ordenha pra Emanuel se alimentar do meu leite pela sonda. Mesmo com muita dor, com os seios rachados e por vezes até sangrando, eu ficava feliz em poder dar a ele esse alimento cheio de amor.

Os dias se passaram. Começamos a correr atrás de outro hospital com mais suporte para transferi-lo, para que ele fizesse a cirurgia de retirada dos cistos. Quanto a LM, não foi preciso fazer cirurgia. Conseguimos a transferência e foi feita a cirurgia com a mesma otorrino que fez o exame. Ela ficou com Emanuel por algumas semanas ainda, fazendo o acompanhamento após a cirurgia.

O quadro de Emanuel ainda não estava estável. Ele continuava intubado e a saturação caia muito. Mas a fisioterapeuta era maravilhosa e fazia de tudo pra Emanuel ter um conforto. Quando a fisio e equipe médica decidiram tirar o tubo, ele ficou estável por alguns dias. Mas o estridor era muito alto (e agoniante por sinal). Mesmo assim, depois de 15 dias internado nesse hospital, nos deram alta pro quarto. Ele ia começar a fonoterapia pra a retirada da sonda. Mas após com 05 dias no quarto, Emanuel broncoaspirou após receber a dieta. O estridor piorou, a saturação piorou, o desconforto piorou e tivemos que voltar pra UTI. Foram minutos agoniantes. Ele parou de respirar algumas vezes e, então, o intubaram de novo - foi terrível.

A nossa luta foi grande. Os médicos  começaram a desconfiar que não existia só LM. Chamamos uma pneumologista para avaliar Emanuel. Ela pediu uma tomografia e uma broncoscopia. Após sair o resultado, ele foi diagnosticado com broncomalácia no brônquio esquerdo, uma atelectasia no pulmão direito e um anel vascular que, até o momento, não comprimia a traqueia. Tudo isso dificultava muito a passagem do ar. Para a questão do anel vascular, não foi preciso cirurgia. Então, era só esperar Emanuel ficar estável. Não tinha muita coisa que pudéssemos fazer. Claro que a fisioterapia o ajudava. E Deus, sem dúvida nenhuma.

Quando Emanuel ficou estável, a noite a médica disse que eles iam retirar o tubo para ver como ele reagia. Eu fiquei feliz. Mas Emanuel resolveu não esperar e ele mesmo puxou logo o tubo na hora da dieta. Eu estava cochilando, achei que estava até sonhando quando ouvi seu choro ainda pensei: "Não é Emanuel. Ele está intubado não dá pra ouvir seu choro. Deve ser outro bebê". Acho que Deus pediu que eu levantasse pra vê-lo. Como ele puxou o tubo durante a dieta, a cena que encontrei foi ele com o rosto cheio de bolhas de leite. Ele sempre foi danadinho. 

Só que, depois disso, ele piorou novamente. E é aí que eu digo que ele é meu milagre. Ficaram o resto da noite fazendo fisioterapia, colocando ele no oxigênio, fazendo nebulização, fizeram de tudo para não intubá-lo novamente. Ele foi intubado é extubado muitas vezes e isso poderia trazer complicações no futuro. As 06:20h Emanuel teve uma parada respiratória nos meus braços e voltou. Após 20 minutos, teve outra. As 07:15h mais uma. Eu fiquei anestesiada e minhas lágrimas caiam de 04 em 04. Foi quando a médica disse que não tinha jeito e teriam que intubá-lo de novo. Eu entreguei ele nos braços da médica e disse: "seja feita a vontade de Deus". Foram mais alguns dias intubado.

Você pode imaginar o que é um bebê ter 03 paradas respiratórias e não ficar com nenhuma sequela neurológica? Só Deus para fazer isso. Ele é maravilhoso! Emanuel ficou estável mais uma vez. E o medo de retirar o tubo e ele piorar?  Mas ele conseguiu ficar sem tubo. No total, ficamos 03 meses nesse hospital. 

Então chegou o dia da alta. Viemos pra casa de home care, com tudo que Emanuel precisava. Oxigênio, pediatra uma vez na semana, fisioterapia 05 dias na semana, 04 técnicas (24h de home care), fono, tudo muito bem organizado. Fora os médicos que ficaram para acompanhar fora do home care: pneumologista, otorrino, cardio e cirurgião torácico. Ficamos 01 ano e 05 meses de home care. Foi uma luta pra sair da sonda, mas conseguimos. Emanuel teve alta do home care. Seguimos sempre com o acompanhamento dos outros médicos. Ele teve algumas recaídas, tipos resfriados e gripes, que sabemos que pioram a situação.

Quando me perguntam se ainda existe algum vestígio da LM, respondo que sim, ainda existe. Hoje ele tem dois anos. Depois de tudo isso ele ainda teve mais uma internação. Passou poucos dias internado e, por pouco, não foi intubado. Graças a Deus ele se recuperou. E por que depois de tudo isso ele ainda não melhorou 100%? Bom, sabemos que cada criança é diferente e seu organismo reage de uma forma. A LM é uma questão de tempo e de desenvolvimento da criança. E cada criança é única. 

Emanuel, as vezes, tem gripes um pouco mais fortes que pioram o estridor.  Por conta disso, os médicos pediram que voltasse com a fisioterapia para que ele tivesse mais suporte. Emanuel  não fez cirurgia antes pois o otorrino esperava que com o crescimento ele melhorasse. Ele vai precisar fazer a cirurgia agora porque ele só se desenvolveu em parte. Com a  cirurgia esperamos que, entre outras coisas, ele não fique tão ofegante quando pegue gripes ou resfriados. 

Bem, é isso! Eu tentei resumir porque nossas histórias são longas. Bom, pelo menos a minha foi (vocês perceberam né kkk). Se fosse pra contar cada detalhe, realmente Seria um livro. Sou infinitamente grata a Deus por tudo que ele tem feito e por tudo que ainda vai fazer. Ao grupo, agradeço pela atenção, pelo carinho e pela porta sempre aberta para todos nós.

VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO!
By mamãe Andreza

Vivendo com Laringomalacia

👉 Depoimentos 

domingo, 21 de junho de 2020

Samuel - Coração de mãe sabe 💚

#Depoimento by mamãe Andreia: Meu Príncipe Samuel fez 01 ano dia 15/06.  Faz exatamente 01 ano que entrei no grupo. O grupo foi um divisor de águas na minha vida. Eu, como todas as mamães, também tive medo, angústias e me senti impotente por não poder ajudar meu filho
.
Samuel nasceu com 38 semanas e não apresentou estridor na maternidade. Ele mamou normal e fomos para casa. Com 04 dias percebi que ele fazia um barulhinho ao dormir. Ele fazia um ronquinho e tinha apneia. Entrei em desespero. Levei ele no pediatra. Ele disse que era resto de água do parto e que todo bebê fazia isso. Mas meu coração de mãe me deixou inquieta. Meu bebe não dormia. 
.
Passei por outros pediatras até encontrar a pediatra que atende ele hoje. Ela suspeitou da laringomalácia e orientou que era preciso fazer exame com o otorrinolaringologista. A LM dele é leve e hoje já não percebo mais estridor e nem refluxo. Estou esperando a pandemia acabar para levá-lo no retorno com o especialista. Gratidão a Deus e ao grupo 🙏🙏

By mamãe Andreia


👉 Depoimentos 
Publicado em 21/06/2020

sábado, 20 de junho de 2020

Lauany - Uma história pra contar 🧡

Hoje Lauany tem 02 anos e 06 meses. Uma princesa que chegou de surpresa pra nós alegrar!

Ela foi diagnosticada com laringomalácia com 01 mês de vida. Foi um susto! Parecia que só eu no mundo estava passando por isso. Nunca ouvi falar. Sofremos muito. Noites e noites sem dormir, toda hora conferindo se ela estava respirando ou acordada tentando controlar seu estridor. Foram muitas idas a emergência. Todo mundo já nos conhecia por lá. Minha vida era só chorar e rezar para que tudo aquilo acabasse.

O barulho alto assustava. Lauany ficava sem folego, se afogava com mamadeira, ficava roxa. Eu sempre sonhei em amamentar, mas esse sonho durou poucos dias. A gente não conseguia: ou ela respirava ou ela mamava 😔 Partia meu coração. Muitas vezes, preferia até mesmo vê-la dormindo bastante porque, pelo menos dormindo, não se ouvia barulho. E quando chegava a hora do mama era um sufoco! Eu até suava.

Com 09 meses ela foi melhorando e o estridor foi sumindo. Aquela nuvem estava passando. Hoje ela está 99% curada! Agradeço a Deus e a esse grupo. Quero dizer a vocês mamães que fiquem fortes, porque passa! Logo será uma história pra contar. Hoje vejo os vídeos dela e penso em como conseguimos enfrentar tudo isso.

Agora ela come de tudo e toma água - que era um pesadelo pra gente. Confie! Tudo vai passar. Acredito que somos fortes e que Deus nos deu essa missão porque sabe que somos capazes de enfrentar tudo por esses anjos. Eles são a nossa vida!🙏❤

By Mamãe Rafa

Vivendo com Laringomalácia


👉 Depoimentos 
Publicado em 20/06/2020