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quarta-feira, 12 de outubro de 2022

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Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Nosso objetivo é ajudar você a entender e aprender sobre a laringomalácia, compartilhar experiências, dar apoio e suporte as famílias que vivem com laringomalácia. Estamos aqui para você 💕

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Contato 📧
Carol Vitola - (51) 99304-2159
[email protected]


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado 24/02/2018
Atualizado em 12/10/2022

Manuella: Deus conosco

Meu nome é Joice, sou mamãe do Angelo de 19 anos, do Felipe de 13 anos e da minha princesa Manuella.

Manuella foi um bebê muito esperado e desejado por anos. Quando chegou o grande dia de conhecê-la, de pegá-la no colo pela primeira vez, estava cheia de expectativas e de muita alegria. Até que, no momento do nascimento, ela chorou baixinho (parecia um miado de gato). Perguntei o que estava acontecendo e a pediatra disse que ela estava bem e logo mostraria ela para mim. Mas eu percebi que ela não respirava bem. Depois do parto, Manu foi pra UTI neonatal, direto para para o CPAP. E eu fui para o quarto. Ali começaria a nossa luta.  

Vários diagnósticos foram considerados, mas nada confirmado até então. E, entre outras coisas, os médicos disseram que Manu tinha paralisia cerebral. Com 09 dias de vida, veio o diagnóstico da laringomalacia e da hipotonia. Minha princesa não saia do oxigênio. Sofri 15 dias vivendo um tipo de luto. O luto de uma bebê que idealizei e de planos que foram frustrados diante de tudo que estava acontecendo. E, depois desses 15 dias, comecei a luta. Foram dias e dias ainda sofrendo e pedindo a Deus uma saída, uma solução. Eu sentia uma dor insuportável.

Os médicos queriam fazer traqueostomia e gastrostomia na minha bebê. E f
oi aí que eu resolvi procurar e entender mais sobre o assunto. Meu coração se fechou. Eu disse não e, cada vez que tocavam nesse assunto, mais me fechava. Mas eu acreditei que Deus providenciaria um milagre. E foi pesquisando sobre laringomalácia que cheguei na ONG. Então eu descobri que existia sim uma possibilidade de cirurgia (a supraglotoplastia). Mas os médicos onde ela estava internada, há 01 mês e 11 dias, desconheciam esse procedimento. 

Me informei e procurei uma otorrino especializada. Conseguir a cirurgia também não foi fácil. Logo começaram as festas de final de ano e tudo parou. Os dias foram passando e a angústia foi aumentando. No dia 01 de janeiro de 2022 (nunca mas esquecerei), minha bebê foi entubada e, no dia 11 de janeiro 2022, fomos transferidas para o hospital aonde Manu faria a cirurgia.

Manu realizou a cirugia com 02 meses e 02 dias de vida. No dia 22 de janeiro, voltamos pro hospital onde ela estava internada desde o início. Ela já estava respirando sozinha, mas usando sonda nasoenteral. No dia 24 de janeiro, tivemos alta pra casa. Foram muitas sessões de fono e fisioterapia. No dia 06 de julho de 2022, a Manu tirou a sonda para sempre. Deus foi fiel em tudo!

Hoje ela está com 10 meses e é uma bebê linda, meu presente de Deus! 
Manuela significa Deus conosco. E agradeço muito a Deus por ter me guiado a conhecer a ONG e por todos  os milagres que Ele operou na vida da Manu.

By Mamãe Joice

Vivendo com Laringomalácia Vivendo com Laringomalácia 

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 Vivendo com Laringomalácia

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Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 12/10/2022

A saudade só não é maior que o verdadeiro amor

Não costumo ser muito ligada a datas específicas, mas confesso que o dia das crianças seria um dia que eu faria questão de comemorar, de colecionar bons momentos, de compras presentes, de aproveitar ao máximo mesmo.

O dia das crianças, ao meu ver, não é somente um feriado, ou uma data que provavelmente o comércio criou para fazer com que pessoas gastem dinheiro com presentes aleatórios. Ele é muito mais do que isso. O dia das crianças é um dia para sermos gratos por termos nossos filhos conosco, por podermos tocar neles e abraçá-los. Sermos gratos por todos os momentos de risadas e de bagunças. E até mesmo por sermos gratos aos momentos mais difíceis que vivemos, como mãe ou pai.

Muitas pessoas costumam reclamar de barriga cheia sobre como passaram a ter menos tempo depois que o filho ou filha chegou em sua vida. Não estou falando que não é difícil ou desafiador, eu sei que sim. Mas estou querendo propor um outro olhar, um olhar mais amplo para certas pequenas coisas que as vezes passam despercebidas por conta de nossa rotina, trabalho, cansaço ou estresse.

Se o seu filho ou filha fizer bagunça, não pense somente no trabalho que você terá ao arrumar tudo novamente. Pense em como ele ou ela está saudável e bem para poder estar brincando e fazendo toda essa bagunças. Se seu filho ou filha pede colo, dê seu colo a eles. Essa troca é muito importante, eles confiam em nós, se sentem seguros e  precisam do nosso toque quase tanto quanto precisam de ar para respirar. E, muitas vezes, acabamos não percebendo isso.

O tempo passa tão rápido, realmente como um piscar de olhos e a vida é tão curta que não podemos perder um segundo! Comemore esse dia com seus filhos, abrace eles, brinque com eles, de presentes e colecione bons momentos. Isso é o mais perto da magia que podemos vivenciar. 

E, para as mamães e papais que estão longe de seus filhos, que hoje não seja um dia triste. Procure olhar para o céu e ter a certeza de que seus filhos estão em festa, brincando e olhando por vocês. Eu sempre digo que um amor entre mãe e filho é tão incalculável que faz com que possamos aprender a amar sem o toque e amar com essa distância física momentânea. A saudade só não é maior que o verdadeiro amor.

Ser criança é tão maravilhoso que até hoje alguns adultos, de vez em quando, quando ousam sonhar ou até para ter coragem, ativam a criança incrível que todos tem no seu interior.

À minha filha, minha gratidão a todos os momentos que tivemos. Nosso infinito foi e sempre será mágico e meu amor por você vai até o céu. Sinta-se abraçada por mim e aproveite seu dia aí em cima e continue se fazendo presente em minha vida.

Feliz dia das crianças para todas as crianças, independente de onde estejam! Que a magia desse amor toque o coração de cada um que esteja lendo e que esse dia das crianças seja memorável e extremamente feliz para todos.

By Mamãe Mel Jacob


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Publicado em 12/10/2022

terça-feira, 28 de junho de 2022

Cauã: tudo vai dar certo

Hoje resolvi falar um pouquinho, após alguns meses do nascimento do meu filho caçula, Cauã. Tão delicadinho, meigo, atento e esperto. Veio num momento difícil, em meio a pandemia. Mas ele sempre esteve cercado de muito amor e carinho. Ao nascer, escutamos um barulho constante, angustiante e preocupante. Os médicos diziam ser resto do parto e que logo passaria. Mas isso não aconteceu. O barulho aumentou e seguia acompanhado de engasgos e vômitos. Começamos uma saga em busca de respostas. Muitos médicos não estavam atendendo até então, por causa da pandemia. 

Depois que ele teve uma crise no consultório médico, a médica logo falou que poderia ser laringomalácia. Mas precisava dos exames para confirmação. Por fim, conseguimos a consulta e tivemos o diagnóstico de laringotraqueomalácia. A laringomalácia é malformação congênita na laringe e, entre outros sintomas, provoca um  estridor constante (e angustiante) que é característico da laringomalácia. Fizemos um exame de vídeo, onde se confirmou o diagnóstico. Ele tinha laringomalácia moderada, sem necessidade de cirurgia graças a Deus.

Sim, sou mãe de uma criança com laringomalácia, que requer cuidados e atenção constante. Junto com a laringomalácia, tem o refluxo que se apresenta forte. O seu irmãozinho, Cainã, já sabe da condição do Cauã e dos cuidados com ele. Seu carinho, afeto e amor com o bebê são incríveis. É lindo de se ver. Me deixa muito orgulhosa! E meus pais me ajudam muito cuidado do Cauã. 

Infelizmente muitos profissionais no Brasil sabem muito pouco sobre essa condição. Numa noite ele engasgou feio. Não gosto nem de lembrar. Lidar com tantas dúvidas, questionamentos e angústias não é fácil. Muitos profissionais dizem que é só ter calma que vai passar. Seguimos observando, numa angústia que parece não ter fim. Uma angústia que só quem vive com laringomalácia sabe como é. Só quem vive com laringomalácia sabe os medos que passamos, conhece os engasgos que deixam a gente sem chão. Mas, ao mesmo, tempo sinto que toda essa experiência nos fortalece.

Seguimos com fé em Deus que tudo vai dar certo e a cura virá para o Cauã e para muitas outras crianças que tem laringomalácia ❤️

By mamãe Débora

Vivendo com Laringomalácia

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia

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Publicado em 28/06/2022