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domingo, 9 de maio de 2021

Amor de mãe

Nem sempre você pode ver ou tocar. Mas você sente!

Mãe, derivada do latim "Mater", palavra que na língua portuguesa tem apenas três letras e um significado incalculável. Em homenagem as mães que passaram por UTI/CTI e em especial as mamães de bebês com laringomalácia.

Assim que eu dei a luz eu não pude pegar a minha filha no colo. Não aconteceu aquele momento tão esperado. Nós tivemos que ir correndo para um outro hospital porque ela era prematura extrema e, naquele hospital, não teria a assistência necessária. Assim que eu dei a luz, eu não tive repouso. Eu não usei a cinta pós parto e muito menos voltei ao meu ginecologista após uma semana. Eu estava numa UTI com a minha filha e a prioridade sempre seria ela.

Assim que eu dei a luz, a luz veio. E pouco importava se parir era uma das piores dores do mundo, pouco importava se o corpo mudou e muito provavelmente não voltaria a ser o mesmo. Era só olhar para a luz, a minha luz, era só sentir aquela mãozinha que segurava o meu dedo que tudo valia a pena. Essa luz se chamava Manuella, e era a luz mais linda que eu já vi. Ela quis vir antes ao mundo, nasceu com um quilo seiscentos e cinquenta e quarenta e dois centímetros.

Estar numa UTI onde eu não conhecia ninguém e ainda longe de casa, não era nada como imaginei. A ideia era ter ela e ir pra casa. Bom, nem sempre tudo acontece como planejamos. Os dias foram se passando e finalmente eu pude pegar ela no colo e foi a sensação mais maravilhosa que eu senti na minha vida. Eu estava segurando meu mundo nos braços! Ela era tão pequena e eu ainda meio sem jeito. Mas foi perfeito, tudo parecia certo, eu sabia e sentia que minha missão era ser mãe de um milagre e eu não conseguia entender como eu vivia antes dela.

Comecei a amamentar e tudo indicava que a alta hospital logo viria. Eu estava tão feliz! Não via a hora de levá-la para casa e de mostrar o mundo a ela. Eu imaginava muitas coisas para nós duas. Mas Manu teve uma piora. Não estava saturando bem, começou a respirar com dificuldade e fazia um barulho tipo um ruído. Os médicos não sabiam muito a respeito e muito menos eu. Me senti impotente. Se eu pudesse trocar de lugar com ela eu trocaria. E o sonho de ir para a casa continuava sendo uma realidade distante.

Mudamos de hospital novamente. Começaram a investigar o que ela tinha e, enquanto isso, eu aproveitava cada minuto com ela. Eu sempre soube aproveitar bem e fazia nossa vida limitada em um quarto de UTI se tornar mágica. Eu decorava o quartinho, fazia realmente parecer um quarto e não um leito de hospital. Manu era realmente uma boneca. Até às enfermeiras iam no nosso quarto ver com qual roupinha ela estava hoje e com qual roupa de cama eu deixei o berço. Ela estava sempre feliz e, se ela estava feliz, eu também estava.

Os exames chegaram e ela foi diagnosticada com laringomalácia. Eu nunca tinha ouvido essa palavra na minha vida e nem sabia pronunciar direito. Mas a única coisa que importava, para mim, era saber se ela ficaria bem. Então eu comecei a pesquisar sobre isso e não encontrei nada no Google na época. Por sorte, no Facebook, minha mãe e eu encontramos o grupo. E foi nesse grupo que conheci outros bebês que tinham laringomalácia. Acreditei que, mesmo com dificuldade, tudo poderia dar certo no final. 

Mudamos de hospital novamente. A Manu faria avaliação com especialistas em laringomalácia. Eu estava esperançosa! Foi uma jornada difícil, com muitas idas e vindas de vários hospitais. Eu pude conhecer muitas mães e, juntas, uma dava força para outra. Desde comer uma pizza na sala de espera a conversas e abraços em meio a choros. Só nós sabíamos o que estávamos passando. Só nós sabíamos como era desesperador ouvir o monitor apitando quando a saturação caia e como era maravilhoso ver a evolução de nossos filhos. Nunca era menos um dia, sempre era mais um dia com nossos filhos. Sempre serei grata ao meu infinito.

Vi e conheci muitos bebês e vi muitas mães lutando por eles. Vi muitas provas de amor. Nem um pedido de casamento, com mil rosas caras, superaria o pedido de uma mãe por mais um dia com seu filho. Quem passa por uma UTI se torna indestrutível. E era assim que eu me sentia. Eu lutaria sempre pela minha Manu. Nem todas as mães que eu conheci voltaram para casa com seus bebês no colo. Mas, mesmo que elas não pudessem ver, seus bebês ainda estavam perto delas. Um amor assim atravessa todas as eras possíveis para continuar junto. O verdadeiro amor! 

Vocês acreditam em alma gêmea? Eu acredito e sei que a minha é a Manuella. Ela sempre foi e sempre será minha luz. Ela me ilumina, ela é tão imensa que voou. Mas ela é uma borboleta e eu sou o jardim dela. Então eu sei que ela sempre volta. Eu não sinto que a perdi porque ela faz parte de mim, assim como eu faço parte dela. Ela me transformou em quem eu sou e está guardada no meu coração. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada por ela. Eu entrei na área da saúde por ela. Manu me move, é a razão e o motivo de tudo. Ela me faz continuar, é a borboleta da nossa ONG. E sei que ela é a mudança boa desse mundo. 

Feliz dia das mães para mim, para a minha mãe, para você que está lendo, para as mães de UTI, para as mães de bebês com laringomalácia, para mamães de anjos, para todas as mamães, vovós, tias ou qualquer outra pessoa que exerce a função de amar. A maternidade é difícil. Educar e criar não é um mundo cor de rosa. Mas tudo vale a pena quando você não está sozinho. Tudo vale a pena quando você ouve "mamãe eu te amo". 

Nossos filhos são como nosso rastro no mundo, nossa herança e nosso orgulho. Se eu for falar tudo que Manu é para mim, não paro de escrever nunca mais. Sou completamente apaixonada por ela e até quem mora na China consegue sentir esse amor. Porque o amor de mãe é como um perfume. Você pode até não ver ou tocar, mas você sente. Obrigada por me fazer forte e por me fazer mãe. Feliz nosso dia! Hoje, amanhã e sempre. Afinal não somos mães somente um dia do ano. Somos mães todos os dias e com muita honra.

By Mamãe Mel

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Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

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Publicado 24/02/2018
Atualizado em 09/05/2021

domingo, 14 de fevereiro de 2021

Muito mais do que apenas um estridor

Era uma vez um bebê que foi diagnosticado com laringomalácia apenas por causa do estridor e na verdade ele tinha uma malformação cardíaca. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que, na verdade, tinha um cisto (enorme) na laringe. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade hemangioma subglótico. Era uma vez um bebê com laringomalácia que foi submetido a uma cirurgia de "dois pics" e teve sua laringe comprometida por não ter sido utilizada a melhor técnica na cirurgia. Era uma vez um bebê com laringomalácia que talvez não precisasse de cirurgia mas foi submetido a ela com promessa de cura. 

Era uma vez um bebê que foi submetido a traqueostomia porque onde foi atendido não se sabia sobre outro tipo de conduta cirúrgica. Era uma vez um bebê submetido a uma sonda gástrica pelo mesmo motivo. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade, paralisia de cordas vocais. Era uma vez um bebê com laringomalácia que estava melhorando com o tratamento do refluxo mas que, por falta de informação, teve o tratamento suspenso porque "o bebê não precisava" e esse bebê piorou de novo. Posso continuar ainda mas não vou. E posso garantir que aconteceu bem mais do que qualquer um imagina e que, infelizmente, alguns não estão mais aqui.

O que a grande maioria tinha em comum? Uma avaliação que não foi feita como deveria. Um médico que não era especializado nessas questões. O desconhecimento da família de que existiam sim profissionais com mais conhecimento e experiência em laringomalácia. A falta de acompanhamento de um bom otorrinolaringologista.

O que a internet faz, infelizmente, é muitas vezes falar o que você "quer" ler. Que qualquer estridor é laringomalácia. Que a laringomalácia não é uma grande coisa. Que não precisa avaliar com especialista e que não precisa confirmar o diagnostico com a nasofibrolaringoscopia. Que refluxo é normal e que seu bebê com laringomalácia é um "gorfador feliz". Que você não vai precisar buscar um médico especializado. Que não é necessario nenhum "exame invasivo" ou medicações que "podem fazer mal" para o bebê.

Ignorem 95% das dicas que vocês lerem na internet sobre laringomalácia. E vou generalizar: blogs, posts, comentarios, videos inclusive de profissionais de saúde e blogueiros consagrados. Tem muita informação errada ou, no mínimo, bem duvidosa. Tem informações que podem te induzir ao erro, mesmo que tenham a melhor das intenções.

Grupos são ótimos para que possamos sim conversar sobre nossas experiências, porque nossas experiências fortalecem umas as outras. Porque ter alguém que sente exatamente o que você sente é confortante. Porque essa pessoa te entende. Ela faz o que nem o melhor médico especialista do mundo fará: essa mãe faz com que você não se sinta só. Mas infelizmente é "só" isso. Você precisa buscar avaliação e acompanhamento com o médico mais especializado possível. Seu filho só vai precisar disso "agora". Tem muitos poréns que eu garanto a todos vocês que, mesmo já conhecendo, eu me surpreendo todos os dias porque quando acho que já vi de tudo, eu vejo mais. Já disse isso para um dos melhores otorrinos que tive oportunidade de conhecer, que deve ser pesado pra eles (médicos especializados) porque muitas vezes a criança chega na mão do especialista com várias condutas que poderiam ter sido melhores e aí deve dar um desespero de saber que muito poderia ter sido evitado.

Meu filho ficou sem respirar no meu colo. Não sei por quanto tempo porque só percebi quando ele já estava "mole". Depois da sensação horrorosa indescritível durante aqueles segundos em que ele não acordava nem respirava, a sensação horrosa de perceber que não era como eu tinha visto. Tudo que eu tinha visto até então sobre laringomalácia dizia que "não era grande coisa". E como aquilo tudo estava ali acontecendo comigo então? Tudo isso poderia teria sido poupado se eu tivesse seguido as orientações do especialista. Mas a internet e o mundo diziam que não era grande coisa. Porque eu ia acreditar no médico né? Mas Carol porque isso não tá escrito no seu relato da internet? Porque eu não quero que as pessoas também pensem que o que aconteceu aqui vai acontecer com elas. Porque meu filho tinha outras alterações que contribuíram pra isso. Porque isso não é o que vai acontecer com a grande maioria das crianças (felizmente).

E o pior: eu fui bem orientada. Eu só não acreditei nas orientações. Afinal a internet já tinha contaminado a minha cabeça. Afinal não acreditei que justamente o meu poderia ser complicado. Afinal, ele ganhava peso, exames são invasivos, omeprazol da câncer e cirurgião "sempre quer operar" ne?

Resumindo: não cometam esse erro. Quando vocês lerem, verem ou mesmo fizerem algo sobre laringomalácia salientem a importância do atendimento especializado (otorrino). Se a família puder de cara ser avaliada e acompanhada por um dos poucos médicos que são realmente "feras" no assunto, a chance de ser surpreendido cai absurdamente. Não de "sorte pro azar". Você não tem como saber o que seu filho tem e em que grau (odeio essa palavra) ele se encaixa se ele não for avaliado por um médico realmente entendido do assunto. Quem é experiente e atualizado conhece muito, muito mais do que quem vê um uma vez na vida outra na morte (quando vê realmente).

A laringomalácia é comum mas não é tão comum. Precisa ter uma abordagem precisa sobre um tema pouco conhecido e ainda incerto quanto as possíveis causas. Por favor tenham muito cuidado com o que vocês leem em redes sociais por melhor que "aquele blog" ou aquele profissional seja. Porque, como mencionei, poucos são experts no assunto. Os insta/vídeos/blogs na sua grande maioria são direcionados a crianças que não tem nenhum diagnostico. Sua criança tem! Algumas coisas não se aplicam. Mas nem tudo a gente sabe filtrar e, na ânsia de ter informações, você acaba se desinformando, você acaba acreditando e você pode ser surpreendido.

Sei que poderia ser mais fácil. A resposta poderia ser outra. Mas a partir do momento que a criança tem alguma suspeita, ela precisa ser bem avaliada. Ela precisa do especialista. Falo isso como mãe, como amiga de outras mães e como "tia" de muitas crianças. A grande maioria vai ficar muito bem, graças a Deus. Mas todos precisam ser olhados e cuidados pelo otorrino. Passem essa mensagem adiante e entendam que quando eu digo que não divulgo certas coisas e quando eu repito muitas vezes as mesmas coisas, não é porque eu sou chata. É porque eu me preocupo e porque eu sei que a laringomalácia pode ser mais do que "apenas" um estridor. Obrigada!

Laringomalácia


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.