Translate

quarta-feira, 27 de maio de 2020

Seja bem vindo!!!

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor. Nosso objetivo é ajudar você a entender/aprender mais sobre a laringomalácia, compartilhar experiências, dar apoio e suporte as famílias que vivem com LM. Estamos aqui para você 💕

Você nos encontra também 🙌🙋
YouTube
Grupo no Facebook (Pais e cuidadores) 
Grupo no Facebook (Profissionais de saúde)
- Grupo no Whats (pais e cuidadores) 
    acesso via grupo do Facebook
________________________________________________________________
Mapa do blog 
Laringomalácia
👉 Dúvidas?!
👉 Quem somos Como podemos ajudar você

👉 Depoimentos 

👉 Profissionais que recomendamos:
- Pediatras, Gastropediatras & Cia

👉 Sugestões de perguntas:
________________________________________________________________
Contato 📧
Carol Vitola - (51) 99304-2159
[email protected]


Publicado 24/02/2018
Atualizado em 22/05/2020

Alice: uma maratona chamada LM 💜

Nenhuma mãe se imagina entregando seu bebê nos braços de um cirurgião na porta do centro cirúrgico. E de repente a frustração de não ter tido parto normal, a exaustão da rotina insana e a privação de sono se tornaram nada.

Você já ouviu falar em laringomalácia? Eu só tinha visto na faculdade (tinha que ser fono né?!?). A Alice tinha um barulhinho na respiração nos primeiros dias pós parto, inicialmente dita pelo pediatra que era normal. Mas foi se intensificando e se tornou um ruído (estridor) alto e agudo, acompanhado de desconforto respiratório. E aquele bebê tranquilo, se tornou um bebê chorão Desconforto, cansaço talvez.

Com 01 mês de vida começou nossa maratona. Iniciamos acompanhamento com otorrino, por iniciativa do meu marido e eu, pois eu não achava normal aquele barulho na respiração. Daí o Dr diz: "laringomalácia". Mas pra confirmar tem aquele exame (nasofibrolaringoscopia). Fizemos! E teve o ganho de peso que também começou a cair

O otorrino entra de férias 😪 e, depois do exame, só conseguimos horário com ele muitos dias depois. Ele nos falou que o caso da Alice era grave e nos encaminhou para outra otorrino para fazer a cirurgia. Então consultamos com ela

"Respirar, pra ela, é como correr uma maratona. A cirurgia tem riscos, mas sua filha já está correndo risco. Vamos internar e operar o quanto antes", disse a médica. A cirurgia foi feita no final de janeiro. Emagreci quase dois quilos em poucos dias de internação. Permaneci orando e crendo na recuperação completa! E na provisão de Deus para arcar com os custos da cirurgia. Ele continua sendo bom, Ele continua sendo Deus
.
#VencendoALaringomalácia ESTOU EXAUSTA MAS FORTE, MUITO FORTE.

By Mamãe Kárita Cristina

Vivendo com Laringomalácia


sexta-feira, 22 de maio de 2020

O silenciamento de uma dor

Reflexões sobre a frieza diante da perda no ambiente hospitalar

Vivendo com Laringomalácia
Bip... Bip... Biiii...

O monitor cardíaco parou de bater e mais um bebê se foi nesse plantão. O nome dela era Luana. Eu gosto de gravar os nomes, me sinto mais perto deles e isso faz muita diferença no tratamento. Foi o terceiro bebê que faleceu só hoje. Numa UTI de alto risco, perder bebês acaba se tornando "normal ". Talvez por isso alguns colegas tenham uma certa frieza ao lidar com os pais dos bebês. Mas eu sou bem diferente. 

É ruim ver os pais dos bebês indo embora com bolsas azuis ou rosas e sem seus filhos. Mesmo que pra gente não seja a primeira vez, para eles é. Temos que ter mais empatia, nos colocarmos mais no lugar desses pais e tentar melhorar as coisas para eles. Eu não tenho filhos. Eu tenho uma gata, a Princesa. E só de imaginar algo acontecendo com ela já é horrível. Então penso muito nesses pais que acabam tendo suas vozes silenciadas: eles perdem seus filhos, sentem falta do que viveram e do que não puderam viver. Então por que não os ajudarmos mais?

Quando comecei a trabalhar nessa UTI, achei que não ia aguentar. Eu chorava muito. Na verdade, ainda choro as vezes. Eu me importo com esses pequenos! Se eu pudesse salvar a todos, eu salvaria. Infelizmente alguns chegam graves demais e não temos muito o que fazer. Mas o que eu realmente quero dizer com tudo isso, é que certas "pequenas coisas" fazem toda diferença. Por exemplo, deixar a mãe segurar o seu bebê falecido. Ela precisa disso, precisa de mais um tempo com ele! Também podemos lembrar aos pais que seu bebê sabia o quanto era amado! Pode parecer tão pouco no meio desse cenário catastrófico, mas essas pequenas coisas podem ajudar os pais a terem paz.

Vivendo com Laringomalácia

O ciclo natural se inverteu. O normal seria que os filhos enterrassem seus pais e não o contrário. Então os pais vão se sentir perdidos e sozinhos. Não sei por que eles são deixados de lado. Muitos até se suicidam por conta de tudo. Tantas pessoas falam "Deus quis assim", "logo você terá outro", "vocês são um casal novo", "pelo menos foi agora que ainda era pequeno". Falar que Deus quis assim, é como dizer para alguém religioso que o Deus dele quis a morte de um bebê. Falar que logo terão outro, é mais um absurdo porque as pessoas não são substituíveis. Dizer que o casal é novo também. Quando se fala pelo menos o bebê ainda ainda era pequeno, é outra coisa que não se deve dizer.

O amor não tem a ver com tempo. Se uma mulher perde o marido, ninguém diria para ela que ela é nova e logo arruma outro marido. Não diriam que pelo menos eles estavam a pouco tempo juntos. Ninguém diria isso porque é grosseiro. E ninguém merece ouvir isso.  Mas parece que para esses pais, essas coisas são ditas e, infelizmente, muitas pessoas da área da saúde não entendem isso. Um abraço e um ouvido amigo para escutar um pouco do que esses pais guardam dentro de si, ajudaria muito mais do que falar demais. 

Vivendo com Laringomalácia

Conheci uma mãezinha, a Thamires. Ela deixou o marido em casa trabalhando, nem pensava em sua vida. Deixou trabalho, deixou tudo para trás. E ficou todos os dias com o seu filhinho, durante longos meses na UTI. Em nenhum momento saiu do lado dele. No final, ele faleceu. Mas sabe que na verdade era pra ele ter falecido a muito tempo. É até estranho uma enfermeira falar em milagres né? Pois bem, aquele caso foi mesmo um milagre. Ali, um dava força ao outro. Era lindo de ver como ela lutava pelo seu filho, estudava para saber mais e poder ajudá-lo, exigia seus direitos. Mas algumas pessoas da equipe se incomodavam com isso. Só criticavam, omitiam informações e diziam que ela não aceitava o diagnóstico do filho. 

Eles não viam o que eu via: que a Thamires era uma mãe lutando pelo seu filho. Que ela sabia da gravidade do caso, mas preferia estar sempre brincando com seu filho e não chorando em cima dele. Ela não via menos um dia com ele e sim mais um dia com ele. Certa vez ela me disse assim: "É muito ruim ter que confiar a vida do meu filho nas mãos de quem eu não confio. Eu sei que ele está grave, mas eu só queria que fizessem o possível por ele e não que o vissem como um leito de UTI que logo estará vago".

Vivendo com Laringomalácia

Ouvir aquilo partiu meu coração. Porque, muitas vezes, era realmente assim que viam o Manuel. Podiam ter feito mais por ele e por aquela mãezinha também. Ela foi tão corajosa e ouviu gente falando dela. Isso é anti-ético. A chefe de enfermagem reclamando da mãe de um paciente só porque ela fez perguntas sobre os exames. Isso é outra coisa que deve ser mudada. Devemos dividir as informações. Isso acalma os pais, eles tem direito de saber sobre os seus filhos. Não entendo porque algumas pessoas omitem informações e se revoltam quando os pais quererem saber as coisas. Manuel realmente foi um milagre. Ele tinha um olhar doce, estava sempre brincando com sua mãe. Ele nunca chorava, nunca. Parecia saber das coisas. Ele não apenas me fez uma enfermeira melhor, mas ensinou a muitos outros profissionais de saúde a terem um olhar mais humano sobre tudo.

A gente fala muito sobre enfermagem por amor. Amor ao próximo, amor ao cuidado, amor a vida. Então, mesmo que a batalha seja difícil, acredito que sim, que o amor, entre outras coisas, pode mudar tudo. A morte vem e leva esses bebês. Não podemos deixar que levem esses pais também! Por isso, depois de conhecer o Manuel, eu pude ver que podemos sim fazer a diferença, mesmo que minimamente, na vida dessas pessoas. Uma mãe muda seu corpo, sua vida, muda tudo em função de ter um filho. E, quando esse filho falece, tudo desmorona. Quando esses pais se olham no espelho, eles nem se reconhecem mais. E nós, da área da saúde, temos o papel de ajudá-los e não simplesmente mandá-los embora. Antes disso, podemos sim conversar bastante com eles, escutá-los, garantir que estão bem (dentro do possível de "bem"). 

Vivendo com Laringomalácia

Se nós não nos esforçarmos para mostrar a esses pais que vale a pena viver, nem que seja só para manter viva a memória de seu filho, ressignificando a dor deles em algo bom, se formos omissos a isso, também teremos uma parcela de culpa quando esses pais desistirem de viver. O luto parental é a maior dor do mundo, sem dúvida alguma. Dizem que é como sentir seu coração parar de bater mesmo ainda tendo batimentos. É sentir-se pequeno numa sala imensa de um hospital. É querer acordar de um pesadelo e perceber que essa é a realidade. É como pular no mar sem saber nadar e sentir a água entrando aos poucos, te sufocando. Mas você ainda está vivo. Tudo dói, não tem explicação. Mas você ainda está vivo. Mesmo que nesse momento, na verdade, você não queria mais estar - você ainda está vivo.

Você que é mãe, pai, avó, avô, enfim, pense em qualquer pessoa que você ame muito. Feche os olhos por um momento e imagine a sua vida sem essa pessoa. O que você sente ao pensar isso? Angústia? Dor? Medo? É ruim só de imaginar não é? Então pense como deve ser perder um filho, sentir saudades da vida que tinha com ele e da vida que vocês ainda teriam juntos. Não podemos deixar a dor desses pais de lado. Não podemos fingir que nada aconteceu, como muitos fazem. Somos da área da saúde e é nosso dever cuidar. É muito fácil dizer o quanto dói quando a dor não sua. É muito fácil silenciar uma voz quando não é você quem quer falar. 

O Manuel me ensinou que só o amor é real e a Thamires me mostrou que, muitas vezes, incomodar é estar no caminho certo. A luta dela valeu a pena pois fez melhorias até mesmo no hospital. Outros bebês estão tendo um atendimento melhor por conta de uma mãezinha que bateu o pé pelos direitos do seu filho e fez com que nossos colegas lembrassem o porquê de estarmos aqui. Que lembrassem que um paciente não é apenas um paciente: é o amor de alguém, é a vida de alguém. Que lembrassem que os acompanhantes também precisam de cuidados e que os pais de bebês falecidos são sobreviventes e merecem nosso apoio, admiração e, acima de tudo, nosso respeito. 
Alice M. Papillon

Vivendo com Laringomalácia

👉 Quem somos Como podemos ajudar você
Publicado em 22/05/2020

domingo, 16 de junho de 2019

Enrico: a luz da nossa casa 💚

Enrico tem a condição de artrogripose múltipla congênita membros superiores e inferiores, Pierre Robin e laringomalácia

Ao nascer foi para UTI NEO. Com 07 dias colocou os distratores mandibulares por causa da retrognatia. Após três tentativas de extubação (sem sucesso), ele estava com 02 meses de idade, resolvemos transferí-lo para outro hospital




Ele foi diagnosticado com laringomalácia. Foram feitas traqueo e GTT e, após 95 dias, o levamos pra casa com home care 24h



No dia 19/09/2018, Enrico foi submetido à supraglotoplastia e, após a cirurgia, fica com a válvula de fonatória 24h em ar ambiente. Terça faz um ano que chegamos em casa. Após 09 cirurgias, ele vem evoluindo bem. No momento estamos tratando a questão do palato ogival com odonto


Isso é apenas um pedacinho da nossa jornada até aqui. Apesar de tudo, ele é um bebê muito sereno e fala com olhar. Aprendi que realmente tudo passa e, por isso, tentamos manter a tranquilidade e tirar a lição de cada momento. O segredo é confiar e esperar. E, ao final de cada etapa , mesmo que ela não acabe como planejamos, somos gratos sempre! Enrico é a luz da nossa casa e temos muito orgulho de toda sua história💖💖💖

quarta-feira, 12 de junho de 2019

Depois da tempestade, o raiar do sol

Como mãe de uma bebê laringomalácio posso descrever, ao olhar os olhos da minha pequena, que a forte tempestade que nos assolou por um tempo, trouxe certeza que depois da intensa chuva vem o raiar do sol.

Foram três meses de tempestade e lágrimas. Incertezas que feriam minha alma! A insegurança da noite que chegava e me fazia chorar. As vezes eu sentia que poderia acontecer algo... Mas era somente nosso barquinho balançando em meio as ondas da laringomalácia. 

Eu te abraçava, levantava seu frágil pescocinho para que você respirasse melhor. Passava as noites sentada com você no colo, cuidando para que nada lhe acontecesse.

"Laringomalácia" ecoava na minha mente. Me apegava a frase "vai passar". Me esforçava para deixar o vento levar a vela do nosso barquinho até o tempo certo, me sentir acolhida e focar em outros barcos.

Afinal, não era só eu. Eu não estava só em meio a tempestade... Haviam outros barquinhos esperando o sol raiar. 

E em meio tantas ondas, me comunicava com outros barquinhos. Juntos chegaríamos no tempo certo para ver o sol raiar.

Acredite! As ondas são fortes, seu barco pode balançar, é assustador , mas você vai ver o sol raiar no fim da tempestade.

Seu barquinho não está sozinho! O meu nunca esteve. E o raiar do sol veio pra minha pequena Cecília ❤

terça-feira, 11 de junho de 2019

Maria: Tenha fé 💜

Olá, meu nome é Daniele, sou de Cuiabá e sou mãe de três filhos. A terceira é minha Mariazinha 💗 Ela veio de surpresa pois já havíamos "fechado nossa fábrica". 

Maria Roberta nasceu no dia 22 de agosto, um dia antes do esperado.  Ela começou a apresentar dificuldades respiratórias com pouco mais de um mês de vida. Com exatos dois meses, ocorreu a primeira internação: possível laringomalácia com bronquiolite. Três dias de internação, antibióticos, corticoides e diagnósticos não confirmados. Mas houve melhora.         

Vinte dias depois, estávamos de volta ao pronto atendimento. Mariazinha estava  muito esforço respiratório. Duas médicas e três enfermeiras tentaram intubar e não conseguiram (Graças a Deus). Corticoides aplicados, melhora imediata! Mais 04 dias de internação e nada de diagnóstico preciso. Saímos do hospital. Começou nossa corrida... 

Conseguimos a primeira consulta com otorrino. Diagnóstico clinico de laringotraqueomalacia. Marcamos a videolaringoscopia (que demorou bastante). Nesse meio tempo, houveram mais duas corridas para o pronto atendimento. O exame feito no centro cirúrgico. Diagnóstico? Estenose Subglótica inconclusiva e laringomalácia leve. Não saíamos com Mariazinha de casa, ela não podia pegar gripe ou resfriado em hipótese alguma. 

Estávamos em dezembro. Entrei em contato com um otorrino especializado em São Paulo. Além do desespero, ninguém conseguia ajudar meu bebê. Ele entrou em contato com o otorrino daqui e pediram uma ressonância com estudo de mediastino. Nunca tinha ouvido falar. Fizemos o exame e o otorrino daqui disse que não podia tratá-la. Nos encaminhou para um cirurgião pediátrico. Foi sugerida a traqueostomia mas nós não permitimos pois não estávamos seguros do diagnóstico.

Foram meses de desespero (como muitas mães passam) que eu passei com a Maria. Ela tinha apneias, a passagem de ar era mínima. Eu ficava com ela no colo o dia todo. Ela colocava a cabecinha no meu ombro, erguia o pescocinho e apoiava o queixo, para a passagem de ar melhorar. E todos os dias eu pedia a Deus para que ela seguisse firme, aguentar, até que tivéssemos um diagnóstico coerente.

Passaram as festas de final de ano. Aguardávamos ansiosamente a aprovação do plano e também estávamos levantando recursos para ir até São Paulo. Foram dias árduos, sofridos, mas não estávamos sozinhos.

Fevereiro chegou! E lá fomos nós para São Paulo, ansiosos, com medo, apreensivos, aquela mistura de sentimentos. Fomos recebidos com muito carinho pela equipe de SP. Maria foi internada e estávamos aguardando uma laringoplastia com balão e possível traqueostomia. Fomos orientados e preparados para todas as possibilidades (inclusive cirurgia aberta). Mariazinha saiu. Esperávamos 24 horas de UTI, mas ficamos 07 horas. O diagnóstico? Hemangioma na laringe e traquéia. 

O Hemangioma é um tumor vascular benigno, tratado somente com medicamentos. Mariazinha saiu da UTI e continuamos no hospital por mais 14 dias, fazendo acompanhamento com cardiologista, fisioterapeuta, fono, tudo para que ela pudesse respirar e deglutir melhor. Iniciamos a introdução alimentar no hospital. Sucesso!!!

Maria hoje tem 09 meses, começou a sentar a pouco tempo, é saudável, teve o primeiro resfriado há dois meses (que durou 03 dias), tem 04 dentinhos, sorri para tudo e todos. É uma criança normal e feliz. Passou! Tudo passa! Você não está sozinho!!!

Um beijo a todos! Tenham fé e perseverança sempre 💜🙏 
By Mamãe Daniele

domingo, 26 de maio de 2019

Kaleb: nosso milagre 💚

No dia 12/07/2018, nasceu meu filho Kaleb, de 37 semanas devido uma pré eclampsia grave. Ele é meu segundo filho (tenho uma menina de 06 anos). Assim que ele nasceu, foi levado pra UTI neonatal pois não estava normal: ele estava gemendo e com um pouco de dificuldade para respirar. 
Eu fiquei apavorada! E ainda, por causa da cesária e laqueadura, só pude ir vê-lo no outro dia. Cheguei na UTI pra vê lo. Fiquei feliz porque ele conseguiu sugar o peito. No segundo dia, teve amarelão e, por isso, ficou uns dias a mais. Teve alta logo que completou uma semana. 

Chegamos em casa eu sempre questionei o nariz entupido. Sempre me falavam que ia passar. Infelizmente não passou e foi piorando. Então vieram os engasgos, dificuldade pra respirar, cianose e apneias. Com 01 mês e 28 dias, foi encaminhado para o otorrino por suspeita de laringotraqueomalacia e refluxo. O primeiro médico não deu muita atenção. 

Com dois meses e meio, Kaleb foi novamente para UTI, após perder o ar e não voltar. Foram chamados fonoaudióloga e otorrino especialista da capital (moramos no interior do Paraná), que trouxe os aparelhos pra fazer o exame de vídeo. Foi diagnosticada laringomalácia (leve), refluxo gastroesofágico (grave) e suspeitava-se de APLV. Ele ficou mais uma semana na UTI e depois viemos para casa. 

Continuaram os engasgos, cianose e apneias. O pediatra achou melhor levá-lo a Curitiba. 06 horas de viagem e mais 06 dias de internação. Fizeram exames de tudo: cabeça, coração, tórax e sangue. Confirmaram a laringomalácia leve, o refluxo gastroesofágico grave e a APLV (que não estava sendo tratada). Voltamos pra nossa cidade.

Iniciamos um novo tratamento e, com 04 meses, meu bebê começou a viver a vida que deveria ter tido sempre: sem dor e respirando sem perder o ar. As vezes ainda acontecia, mas nessa questão (laringomalácia) só o tempo poderia resolver. 


Hoje, 10 meses depois de tanto sofrimento, tanta luta, tanta indecisão e tanto medo, agradeço a Deus pelo meu filho. Ele é um milagre! Muitas vezes achei que não ia suportar, não ia conseguir, mas nunca perdi a fé. Kaleb ainda tem estridor (barulho) e, quando fica com gripe ou ataca o refluxo, pioram os sintomas. Mas pensando em como já foi, acredito que hoje ela praticamente não existe mais.Acredito que Deus tinha um propósito e que fui a escolhida porque eu sou capaz. Deixo aqui meu relato que tudo passa e o nome que me dava tanto medo (laringomalácia) hoje é apenas um nome não me assusta mais.
By mamãe Carol Fernandes



👉 Depoimentos 
Publicado em 26/05/2019