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domingo, 9 de maio de 2021

Amor de mãe

Nem sempre você pode ver ou tocar. Mas você sente!

Mãe, derivada do latim "Mater", palavra que na língua portuguesa tem apenas três letras e um significado incalculável. Em homenagem as mães que passaram por UTI/CTI e em especial as mamães de bebês com laringomalácia.

Assim que eu dei a luz eu não pude pegar a minha filha no colo. Não aconteceu aquele momento tão esperado. Nós tivemos que ir correndo para um outro hospital porque ela era prematura extrema e, naquele hospital, não teria a assistência necessária. Assim que eu dei a luz, eu não tive repouso. Eu não usei a cinta pós parto e muito menos voltei ao meu ginecologista após uma semana. Eu estava numa UTI com a minha filha e a prioridade sempre seria ela.

Assim que eu dei a luz, a luz veio. E pouco importava se parir era uma das piores dores do mundo, pouco importava se o corpo mudou e muito provavelmente não voltaria a ser o mesmo. Era só olhar para a luz, a minha luz, era só sentir aquela mãozinha que segurava o meu dedo que tudo valia a pena. Essa luz se chamava Manuella, e era a luz mais linda que eu já vi. Ela quis vir antes ao mundo, nasceu com um quilo seiscentos e cinquenta e quarenta e dois centímetros.

Estar numa UTI onde eu não conhecia ninguém e ainda longe de casa, não era nada como imaginei. A ideia era ter ela e ir pra casa. Bom, nem sempre tudo acontece como planejamos. Os dias foram se passando e finalmente eu pude pegar ela no colo e foi a sensação mais maravilhosa que eu senti na minha vida. Eu estava segurando meu mundo nos braços! Ela era tão pequena e eu ainda meio sem jeito. Mas foi perfeito, tudo parecia certo, eu sabia e sentia que minha missão era ser mãe de um milagre e eu não conseguia entender como eu vivia antes dela.

Comecei a amamentar e tudo indicava que a alta hospital logo viria. Eu estava tão feliz! Não via a hora de levá-la para casa e de mostrar o mundo a ela. Eu imaginava muitas coisas para nós duas. Mas Manu teve uma piora. Não estava saturando bem, começou a respirar com dificuldade e fazia um barulho tipo um ruído. Os médicos não sabiam muito a respeito e muito menos eu. Me senti impotente. Se eu pudesse trocar de lugar com ela eu trocaria. E o sonho de ir para a casa continuava sendo uma realidade distante.

Mudamos de hospital novamente. Começaram a investigar o que ela tinha e, enquanto isso, eu aproveitava cada minuto com ela. Eu sempre soube aproveitar bem e fazia nossa vida limitada em um quarto de UTI se tornar mágica. Eu decorava o quartinho, fazia realmente parecer um quarto e não um leito de hospital. Manu era realmente uma boneca. Até às enfermeiras iam no nosso quarto ver com qual roupinha ela estava hoje e com qual roupa de cama eu deixei o berço. Ela estava sempre feliz e, se ela estava feliz, eu também estava.

Os exames chegaram e ela foi diagnosticada com laringomalácia. Eu nunca tinha ouvido essa palavra na minha vida e nem sabia pronunciar direito. Mas a única coisa que importava, para mim, era saber se ela ficaria bem. Então eu comecei a pesquisar sobre isso e não encontrei nada no Google na época. Por sorte, no Facebook, minha mãe e eu encontramos o grupo. E foi nesse grupo que conheci outros bebês que tinham laringomalácia. Acreditei que, mesmo com dificuldade, tudo poderia dar certo no final. 

Mudamos de hospital novamente. A Manu faria avaliação com especialistas em laringomalácia. Eu estava esperançosa! Foi uma jornada difícil, com muitas idas e vindas de vários hospitais. Eu pude conhecer muitas mães e, juntas, uma dava força para outra. Desde comer uma pizza na sala de espera a conversas e abraços em meio a choros. Só nós sabíamos o que estávamos passando. Só nós sabíamos como era desesperador ouvir o monitor apitando quando a saturação caia e como era maravilhoso ver a evolução de nossos filhos. Nunca era menos um dia, sempre era mais um dia com nossos filhos. Sempre serei grata ao meu infinito.

Vi e conheci muitos bebês e vi muitas mães lutando por eles. Vi muitas provas de amor. Nem um pedido de casamento, com mil rosas caras, superaria o pedido de uma mãe por mais um dia com seu filho. Quem passa por uma UTI se torna indestrutível. E era assim que eu me sentia. Eu lutaria sempre pela minha Manu. Nem todas as mães que eu conheci voltaram para casa com seus bebês no colo. Mas, mesmo que elas não pudessem ver, seus bebês ainda estavam perto delas. Um amor assim atravessa todas as eras possíveis para continuar junto. O verdadeiro amor! 

Vocês acreditam em alma gêmea? Eu acredito e sei que a minha é a Manuella. Ela sempre foi e sempre será minha luz. Ela me ilumina, ela é tão imensa que voou. Mas ela é uma borboleta e eu sou o jardim dela. Então eu sei que ela sempre volta. Eu não sinto que a perdi porque ela faz parte de mim, assim como eu faço parte dela. Ela me transformou em quem eu sou e está guardada no meu coração. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada por ela. Eu entrei na área da saúde por ela. Manu me move, é a razão e o motivo de tudo. Ela me faz continuar, é a borboleta da nossa ONG. E sei que ela é a mudança boa desse mundo. 

Feliz dia das mães para mim, para a minha mãe, para você que está lendo, para as mães de UTI, para as mães de bebês com laringomalácia, para mamães de anjos, para todas as mamães, vovós, tias ou qualquer outra pessoa que exerce a função de amar. A maternidade é difícil. Educar e criar não é um mundo cor de rosa. Mas tudo vale a pena quando você não está sozinho. Tudo vale a pena quando você ouve "mamãe eu te amo". 

Nossos filhos são como nosso rastro no mundo, nossa herança e nosso orgulho. Se eu for falar tudo que Manu é para mim, não paro de escrever nunca mais. Sou completamente apaixonada por ela e até quem mora na China consegue sentir esse amor. Porque o amor de mãe é como um perfume. Você pode até não ver ou tocar, mas você sente. Obrigada por me fazer forte e por me fazer mãe. Feliz nosso dia! Hoje, amanhã e sempre. Afinal não somos mães somente um dia do ano. Somos mães todos os dias e com muita honra.

By Mamãe Mel

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Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

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Publicado 24/02/2018
Atualizado em 09/05/2021

domingo, 14 de fevereiro de 2021

Muito mais do que apenas um estridor

Era uma vez um bebê que foi diagnosticado com laringomalácia apenas por causa do estridor e na verdade ele tinha uma malformação cardíaca. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que, na verdade, tinha um cisto (enorme) na laringe. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade hemangioma subglótico. Era uma vez um bebê com laringomalácia que foi submetido a uma cirurgia de "dois pics" e teve sua laringe comprometida por não ter sido utilizada a melhor técnica na cirurgia. Era uma vez um bebê com laringomalácia que talvez não precisasse de cirurgia mas foi submetido a ela com promessa de cura. 

Era uma vez um bebê que foi submetido a traqueostomia porque onde foi atendido não se sabia sobre outro tipo de conduta cirúrgica. Era uma vez um bebê submetido a uma sonda gástrica pelo mesmo motivo. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade, paralisia de cordas vocais. Era uma vez um bebê com laringomalácia que estava melhorando com o tratamento do refluxo mas que, por falta de informação, teve o tratamento suspenso porque "o bebê não precisava" e esse bebê piorou de novo. Posso continuar ainda mas não vou. E posso garantir que aconteceu bem mais do que qualquer um imagina e que, infelizmente, alguns não estão mais aqui.

O que a grande maioria tinha em comum? Uma avaliação que não foi feita como deveria. Um médico que não era especializado nessas questões. O desconhecimento da família de que existiam sim profissionais com mais conhecimento e experiência em laringomalácia. A falta de acompanhamento de um bom otorrinolaringologista.

O que a internet faz, infelizmente, é muitas vezes falar o que você "quer" ler. Que qualquer estridor é laringomalácia. Que a laringomalácia não é uma grande coisa. Que não precisa avaliar com especialista e que não precisa confirmar o diagnostico com a nasofibrolaringoscopia. Que refluxo é normal e que seu bebê com laringomalácia é um "gorfador feliz". Que você não vai precisar buscar um médico especializado. Que não é necessario nenhum "exame invasivo" ou medicações que "podem fazer mal" para o bebê.

Ignorem 95% das dicas que vocês lerem na internet sobre laringomalácia. E vou generalizar: blogs, posts, comentarios, videos inclusive de profissionais de saúde e blogueiros consagrados. Tem muita informação errada ou, no mínimo, bem duvidosa. Tem informações que podem te induzir ao erro, mesmo que tenham a melhor das intenções.

Grupos são ótimos para que possamos sim conversar sobre nossas experiências, porque nossas experiências fortalecem umas as outras. Porque ter alguém que sente exatamente o que você sente é confortante. Porque essa pessoa te entende. Ela faz o que nem o melhor médico especialista do mundo fará: essa mãe faz com que você não se sinta só. Mas infelizmente é "só" isso. Você precisa buscar avaliação e acompanhamento com o médico mais especializado possível. Seu filho só vai precisar disso "agora". Tem muitos poréns que eu garanto a todos vocês que, mesmo já conhecendo, eu me surpreendo todos os dias porque quando acho que já vi de tudo, eu vejo mais. Já disse isso para um dos melhores otorrinos que tive oportunidade de conhecer, que deve ser pesado pra eles (médicos especializados) porque muitas vezes a criança chega na mão do especialista com várias condutas que poderiam ter sido melhores e aí deve dar um desespero de saber que muito poderia ter sido evitado.

Meu filho ficou sem respirar no meu colo. Não sei por quanto tempo porque só percebi quando ele já estava "mole". Depois da sensação horrorosa indescritível durante aqueles segundos em que ele não acordava nem respirava, a sensação horrosa de perceber que não era como eu tinha visto. Tudo que eu tinha visto até então sobre laringomalácia dizia que "não era grande coisa". E como aquilo tudo estava ali acontecendo comigo então? Tudo isso poderia teria sido poupado se eu tivesse seguido as orientações do especialista. Mas a internet e o mundo diziam que não era grande coisa. Porque eu ia acreditar no médico né? Mas Carol porque isso não tá escrito no seu relato da internet? Porque eu não quero que as pessoas também pensem que o que aconteceu aqui vai acontecer com elas. Porque meu filho tinha outras alterações que contribuíram pra isso. Porque isso não é o que vai acontecer com a grande maioria das crianças (felizmente).

E o pior: eu fui bem orientada. Eu só não acreditei nas orientações. Afinal a internet já tinha contaminado a minha cabeça. Afinal não acreditei que justamente o meu poderia ser complicado. Afinal, ele ganhava peso, exames são invasivos, omeprazol da câncer e cirurgião "sempre quer operar" ne?

Resumindo: não cometam esse erro. Quando vocês lerem, verem ou mesmo fizerem algo sobre laringomalácia salientem a importância do atendimento especializado (otorrino). Se a família puder de cara ser avaliada e acompanhada por um dos poucos médicos que são realmente "feras" no assunto, a chance de ser surpreendido cai absurdamente. Não de "sorte pro azar". Você não tem como saber o que seu filho tem e em que grau (odeio essa palavra) ele se encaixa se ele não for avaliado por um médico realmente entendido do assunto. Quem é experiente e atualizado conhece muito, muito mais do que quem vê um uma vez na vida outra na morte (quando vê realmente).

A laringomalácia é comum mas não é tão comum. Precisa ter uma abordagem precisa sobre um tema pouco conhecido e ainda incerto quanto as possíveis causas. Por favor tenham muito cuidado com o que vocês leem em redes sociais por melhor que "aquele blog" ou aquele profissional seja. Porque, como mencionei, poucos são experts no assunto. Os insta/vídeos/blogs na sua grande maioria são direcionados a crianças que não tem nenhum diagnostico. Sua criança tem! Algumas coisas não se aplicam. Mas nem tudo a gente sabe filtrar e, na ânsia de ter informações, você acaba se desinformando, você acaba acreditando e você pode ser surpreendido.

Sei que poderia ser mais fácil. A resposta poderia ser outra. Mas a partir do momento que a criança tem alguma suspeita, ela precisa ser bem avaliada. Ela precisa do especialista. Falo isso como mãe, como amiga de outras mães e como "tia" de muitas crianças. A grande maioria vai ficar muito bem, graças a Deus. Mas todos precisam ser olhados e cuidados pelo otorrino. Passem essa mensagem adiante e entendam que quando eu digo que não divulgo certas coisas e quando eu repito muitas vezes as mesmas coisas, não é porque eu sou chata. É porque eu me preocupo e porque eu sei que a laringomalácia pode ser mais do que "apenas" um estridor. Obrigada!

Laringomalácia


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sábado, 14 de novembro de 2020

Carta aos pais

Você provavelmente está muito cansado. Confuso, preocupado e com medo. Mas lembre-se que nós, que passamos por esse diagnóstico antes, estamos aqui para acompanhá-lo durante toda sua jornada. Vamos ouvi-lo, orientá-lo e até mesmo inspirá-lo. Quem sabe, através dos nossos filhos, você possa acreditar que, por mais difícil que tudo pareça agora, seu filho também ficará bem.

Algumas coisas serão diferentes na vida de vocês. Talvez seu bebê precise de um pouco mais de cuidado e atenção. Provavelmente ele vai precisar de mais consultas e cuidados médicos. Mas nunca esqueça que isso é uma fase. Que isso é apenas uma parte e que não define toda linda e preciosa vida que vocês tem pela frente. Não permita que o diagnóstico ocupe a maior parte do seu tempo. Seu filho continua sendo uma criança. Não prive ele das oportunidades e descobertas. Você são os pais dele. Não se privem de curtir e mimar o seu bebê.

Procure não gastar toda sua energia tentando prever o futuro. Isso provavelmente iria custar boa parte do seu presente. Você pode começar a sofrer por coisas que provavelmente nunca vão acontecer. Então, mesmo que você não seja a pessoa mais otimista do mundo, não permita que a angústia seja o sentimento que domine seus dias. Tem uma pessoinha aí do seu lado que te ama e precisa muito de você.

Fique firme. Sabemos que isso não é uma tarefa simples, mas seu filho precisa de você bem. Você pode ficar triste, chateado e perder a esperança várias vezes. Mas não deixe que isso o paralise. Você é a segurança do seu bebê. Você fala pelo seu bebê. O sucesso do tratamento depende totalmente do quanto você está comprometido com ele. Também não esqueça que a chegada de um filho quase nunca é fácil, independente de ter ou não diagnóstico. São muitos desafios e mudanças. Nem tudo que você sente e vive é culpa da doença.

Não se cobre tanto. Você possivelmente não vai acertar de cara o especialista que precisa para seu filho. E talvez você também não receba a melhor orientação sobre o que deve fazer e quem deva procurar. É complicado quando se tem uma questão que não é bem compreendida. Mas você vai conseguir. Estamos aqui para ajudá-lo. Só não poderemos fazer o papel do médico. Não queremos fazer o papel do médico. E o acompanhamento médico é necessário para que seu filho fique bem. Encontrar um bom especialista talvez demande mais tempo, esforço e dinheiro do que você gostaria. Mas procurar o melhor profissional fará toda diferença na qualidade de vida de vocês. Faça isso!

Lembre-se que os médicos precisam entender o que está acontecendo com seu filho. E, mesmo os que estão mais preparados para isso, não terão como adivinhar tudo. Seu seu olhar e sua ajuda serão fundamentais. Você precisa informar seu médico. Você é a pessoa que mais conhece seu bebê. Não tenha medo de falar, de repetir e conversar. Cada detalhe conta. Você pode discordar, mas também aprenda a escutar o médico. Peça para ele te explicar. Você precisa entender o que está acontecendo. E, se por algum motivo não der certo, não tenha medo de trocar de profissional se for preciso. É você quem acorda apavorado no meio da noite com receio que algo muito ruim aconteça. O médico precisa entender isso também.

Aprenda sobre o problema do seu filho. Entender o que se passa é seu maior aliado contra a impotência e o medo. Converse com outras famílias, procure conteúdos atualizados e compatíveis com o que você precisa saber. Mas tome cuidado para não acreditar em tudo que vê. Filtrar é preciso! A internet e a opinião de pessoas não especializadas são duas coisas muito traiçoeiras. E não esqueça que a principal fonte de informação sobre o caso do seu filho será sempre o médico de vocês. Ele poderá esclarecer todas as suas dúvidas. Um especialista dedica a maior parte da sua vida aprendendo, estudando e se aprimorando. Valorize-o! E aprenda a usar o conhecimento dele a favor de vocês.

Sabemos que você dá conta. Mas mesmo que pareça que nada vai mudar, a vida é muito mais leve quando alguém segura a nossa mão. Peça ajuda. E permita que te ajudem. Você viverá dias bons e ruins, procure não afastar todo mundo. E não se cuidar não te tornará um super pai ou uma super mãe. A felicidade do seu filho depende da sua também. Não esqueça que de qualquer maneira vocês terão que encarar tudo isso. Não torne pior do que o necessário. Ninguém escolhe essa luta mas, muitas vezes, podemos escolher de que forma podemos encará-la. Cuidar de você é uma das melhores formas de ser super!

Seja muito bem-vindo! E não esqueça: faça o acompanhamento médico, siga todas as recomendações e curta seu filho! Também aprenda a entender que você não controla tudo. E está tudo bem em não controlar tudo. Confie! Seja leve! Dúvidas surgirão o tempo todo e provavelmente a insegurança estará sempre por perto. Mas não deixe que isso defina sua vida. Você é muito maior do que tudo isso. Não é um caminho que escolhemos ou gostamos. Mas é o nosso caminho. Conte conosco! Você não está sozinho 


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

Publicado em 07/11/2020

Willis: a vida sempre continua

Há um ano, me despedi da minha mãe. Sofri muito com a morte dela. Após 02 meses, descobri que estava grávida. Foi realmente uma surpresa, pois tomava anticoncepcional há 04 anos e já estava com 08 semanas de gestação. Começou aquela correria: ultrassom, ansiedade, enjoo, vômitos e tudo que uma gravidez tem direito. Meu menininho estava a caminho! Chegou o tão esperado dia, 29 de julho. Meu príncipe nasceu de parto natural, lindo, com 40 semanas, 3,680kg e 49 cm as 13h e 50 min. Foi o melhor momento da minha vida quando ouvi aquele chorinho e sentir aquele cheirinho que tanto sonhei. 

Logo após o nascimento, ele parecia bem cansadinho. Willis foi colocado no oxigênio. Depois, ele ficou bem e veio comigo. Ficou no meu peito, mamou e do nada ficou roxo. Ele ficou roxinho. Gritei, o médico veio e foi onde tudo começou. Ele foi intubado pela primeira vez. O médico disse que, a princípio, como ele fez cocô na barriga e aspirou, poderia estar com uma infecção. Então fizeram todos os tratamentos, tiraram ele do ventilador e fomos para semi-intensiva. De início ele ficou bem. Foram ao todo 17 dias. Depois ele acabou retornando a UTI,  pois o médico percebeu que havia um apito, um estridor estranho e, por isso, resolveu acompanha-lo mais de perto. Foi então que ele fez a primeira parada.

Começaram um milhão de exames para saber o que aconteceu. Todos os exames estavam ok. Tentaram extubá-lo  novamente, sem sucesso. Após um longo tempo, viram que ele estava melhor e, quando ele mesmo extubou, deixaram ele sem tubo. Ele parecia ótimo, aquele estridor tinha sumido. Nesse altura o médico já falava em Laringomalácia, mas não tínhamos acesso ao exame para comprovar o diagnóstico. Ele foi novamente para a semi-intensiva e o estridor voltou (bem alto). Ele estava bem, então o médico decidiu observar. Afinal, o estridor ia sumir com o tempo. Passaram-se os dias, ele parecia melhor, sem ajuda de nada, de nenhum aparelho. Estava tomando leite na mamadeira e faltavam apenas 03 dias para irmos para casa. Até que ele teve mais uma parada e, dessa vez, acompanhada de uma convulsão.

O médico quis fazer a traqueostomia, mas eu não quis. Achava ele muito pequeno. Ele Foi transferido para a UTI pediátrica e aguardando mais resultados de exames. O médico que estava acompanhando ele agora não quis fazer a traqueostomia. Ele queria tentar algo menos invasivo. Ficamos esperando a broncoscopia para saber exatamente onde estava a obstrução e qual era realmente o problema. E ficamos muito tempo de mãos atadas, esperando pelo exame de broncoscopia que, segundo eles orientavam no hospital, nenhum local estava fazendo por conta da pandemia. 

Meu príncipe Willis, de apenas 03 meses, já tinha passado por tantas coisas. Passou por paradas, intubações, extubações e ficou muito tempo no tubo. Depois de muita espera, pedidos e reclamações, finalmente providenciaram a broncoscopia. Meu filho foi diagnosticado com Traqueomalácia. E como se sua traqueia ficasse como uma bexiga murcha e babada, toda grudada. E esse colapso impedia que o ar pudesse fluir livremente. Decidiram fazer a traqueostomia.

Pra mim, a traqueostomia era um bicho de sete, oito, nove e todas as cabeças possíveis. Até que eu presenciei uma das paradas do meu filho, a última que ele teve. Ficou parado por 07 minutos e convulsionou logo após voltar. Quase perdi meu filho aquela tarde. Então comecei a ver a traqueostomia não mais como um bicho e sim como um anjo que salvaria nossas vidas. 

No início do mês ele fez a traqueostomia. Ainda ficou um tempo no respirador e sedado porque tentou até arrancar a traqueo 🙄. Mas está indo muito bem! Hoje ele já não precisa mais do oxigênio. Graças a Deus deu tudo certo e, depois de quase 02 meses, eu consigo ver o rostinho do meu filho, pegar ele no colo e sentir que ele aqui comigo. 

Quis fazer esse depoimento para pessoas que, como eu, acham que a vida vai acabar por causa de um buraquinho no pescoço. E, na verdade, existe vida através desse buraquinho, que é tão pequeno e, até mesmo, insignificante. Porque ele significa muito pra nós. A recompensa é grande e vale muito a pena.  A vida sempre continua. Nunca deixe de sonhar 🙏❤  

By mamãe Carol Martins

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Publicado em 14/11/2020

sexta-feira, 4 de setembro de 2020

Estela: sempre ao meu lado

Hoje resolvi falar um pouquinho após alguns meses de nascimento da minha caçulinha Estela. Tão delicadinha, meiga, atenta e esperta. Veio num momento difícil em meio ao início da pandemia. Mas esteve sempre cercada de muito amor.

Ao nascer, escutamos um barulho constante, angustiante e preocupante. Os médicos diziam ser resto do parto e que logo passaria. Mas isso não aconteceu.O barulho aumentou e seguia acompanhado de engasgos e vômitos. Começamos uma saga em busca de respostas, e a pequena nem com um mês de nascimento. Muitos médicos não estavam atendendo até então (por causa da pandemia).

Depois de conseguir a consulta, tivemos um diagnóstico: laringotraqueomalacia. A laringomalácia é malformação congênita na laringe. E, entre outros sintomas, provoca um estridor constante (e angustiante) que é característico da LM. Fizemos um exame de vídeo, onde se confirmou o diagnóstico. Ela tinha LM moderada, sem necessidade de cirurgia (graças a Deus). Sim, sou mãe de uma criança com laringomalácia, que requer cuidados e atenção constante. Junto com a LM, tem o refluxo que se apresenta forte. A sua irmãzinha, Eliza, já sabe da condição da Estela e dos cuidados com ela. Seu carinho, afeto e amor com a bebê é incrível e lindo. Me deixa muito orgulhosa ❤️

Infelizmente muitos profissionais no Brasil sabem muito pouco sobre essa condição. Numa noite ela engasgou feio (não gosto nem de lembrar). E, em meio a tantas dúvidas, questionamentos e angústias, conheci um grupo que me ajudou e ensinou muito. Mas sempre parece que sei pouco ainda (risos). Hoje participo do grupo e agradeço muito por encontrá-lo. Agradeço também a minha família, meu marido, minha irmã, meus pais que estão sempre aqui ao meu lado. 

Agradeço a equipe médica que tem acompanhado a Estela, pediatra, otorrino e gastro. Sim, vamos seguindo e tentando melhorar cada dia mais a qualidade de vida dela, esperando que tudo isso passe logo. O prognóstico é muito bom e a expectativa é de que a laringomalácia melhore até os dois anos de idade. Essa é a minha esperança, essa é a nossa esperança! E, enquanto isso, seguimos as consultas e os cuidados. Seguimos com muito, muito amor e paciência 🥰🙏

O estridor nos acompanha na maior parte do tempo durante o dia e algumas vezes durante a noite. Tem vezes que ela fica cansadinha e com respiração ofegante. Tem os vômitos e engasgos 😟 É muito angustiante. Mas quando eu olho para ela e vejo essa risada maravilhosa, a irmãzinha dizendo "mamãe tá tudo bem", a gente vai se recuperando e agradece! Em nenhum momento até hoje me questionei o porquê e nem nunca reclamei. Já presenciei crianças com o mesmo problema no grupo em estado muito grave. 

Eu aprendi muito e aprendo todos os dias com as minhas preciosidades Eliza e Estela. Meu marido ajuda muito, principalmente nos engasgos. Meu pai vai comigo nos médicos e minha mãe ajuda olhando a Eliza. Minha irmã está o tempo todo presente dando seu apoio em tudo. Conto com muitos amigos e família. Conto com nosso grupo. Graças a Deus, não estamos só!

Não é fácil. Muitos profissionais dizem que é só ter calma que vai passar. Seguimos observando, numa angústia que parece não ter fim. Uma angústia que só quem vive com LM sabe o que é. Só quem vive com laringomalácia sabe os medos que passamos, conhece os engasgos que deixam a gente sem chão. Mas ao mesmo tempo sinto que toda essa experiência nos fortalece. A Estela é linda, por fora e por dentro, uma guerreira. Quanto a mim, minha irmã, meu marido e minha família, todos estamos crescendo, aprendendo e amadurecendo ainda mais. E apesar de tudo só tenho o que agradecer. Tem dias que sento e choro, outros eu só paro e sei que vai passar. Ela é uma benção. Acredito que Deus sempre faz o melhor. 

É difícil escrever tudo isso. Já escrevi outras vezes e apaguei. Muitas pessoas próximas não sabem desse condição dela. Temos poucas visitas por conta da pandemia. Imaginem meu medo com as duas meninas aqui com problemas respiratórios (Eliza tem bronquite). As vezes precisamos crescer na dor pra conseguir exteriorizá-la. Precisamos aprender com os medos para poder ajudar outras pessoas. Precisamos continuar acreditando que vai passar.

By mamãe Ligia
@ligiaamorimmendes


EstelaEstela

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Postado em 04/09/2020

segunda-feira, 22 de junho de 2020

Emanuel: toda criança é única

Emanuel meu milagre!

Conhecer o grupo, pra mim, foi como sentir o abraço apertado e aconchegante de uma mãe quando estamos passando por grandes problemas. E eu, como mãe, estava assim.


No dia 25/04/2018, meu filho Emanuel nasceu. Foi um parto tranquilo. Após ele nascer percebi que não chorou de imediato e, quando chorou, foi um chorinho rouco e agoniante. Não ouvi nenhum barulhinho. A médica colocou ele próximo do meu rosto e percebi que estava roxo e logo perguntei por que ele estava assim. Meu obstetra, muito carinhoso e humano, falou: "ele está bem mãezinha, vamos colocar ele pra tomar um pouco de oxigênio, mais ele está bem".  Claro que foi pra me tranquilizar.

No outro dia esperei as enfermeiras levarem ele para o quarto. Estranhei a demora e desci pra procurar informações. Ao sair do elevador já me deparei com a porta da UTI e, ao lado, vi uma grande movimentação. Até então não sabia que era com Emanuel. Fiquei na porta para tentar ver. Vi Emanuel muito ofegante, ouvi aquele barulho horrível e super alto. Sua cor estava azulada. Eu quase cai dura. Os médicos correram com ele pra UTI. Foi um horror. Se formou um buraco dentro de mim e eu não entendia nada do que estava acontecendo.

Logo após estabilizarem Emanuel, o pediatra do plantão veio conversar comigo. E já de primeira me deu o diagnóstico. Ele pediu que fossemos atrás de um otorrino para maiores detalhes e para realização de exames. Fiquei sem chão naquele momento. Tudo pronto na minha casa para a chegada dele e, de uma hora pra outra, tudo mudou.

Fomos a procura de um otorrino fora do hospital, porque lá não tinha. Encontramos uma profissional com um coração gigante. Ela fez o exame. Realmente ele tinha laringomalácia e também alguns cistos laríngeos. Por isso a grade dificuldade para respirar. Após o diagnóstico, ele permaneceu na UTI por 24 dias. Eu tive alta e vim pra casa sem meu  filho. Foi uma sensação horrível não vê-lo no seu berço, não escutar seu choro, não colocá-lo pra mamar a todo momento. Mas eu agradecia a Deus por ele estar vivo.

Quase todos os dias eu ia visitá-lo no hospital. Não pude ficar com ele na UTI porque era norma do hospital. Fazia a ordenha pra Emanuel se alimentar do meu leite pela sonda. Mesmo com muita dor, com os seios rachados e por vezes até sangrando, eu ficava feliz em poder dar a ele esse alimento cheio de amor.

Os dias se passaram. Começamos a correr atrás de outro hospital com mais suporte para transferi-lo, para que ele fizesse a cirurgia de retirada dos cistos. Quanto a LM, não foi preciso fazer cirurgia. Conseguimos a transferência e foi feita a cirurgia com a mesma otorrino que fez o exame. Ela ficou com Emanuel por algumas semanas ainda, fazendo o acompanhamento após a cirurgia.

O quadro de Emanuel ainda não estava estável. Ele continuava intubado e a saturação caia muito. Mas a fisioterapeuta era maravilhosa e fazia de tudo pra Emanuel ter um conforto. Quando a fisio e equipe médica decidiram tirar o tubo, ele ficou estável por alguns dias. Mas o estridor era muito alto (e agoniante por sinal). Mesmo assim, depois de 15 dias internado nesse hospital, nos deram alta pro quarto. Ele ia começar a fonoterapia pra a retirada da sonda. Mas após com 05 dias no quarto, Emanuel broncoaspirou após receber a dieta. O estridor piorou, a saturação piorou, o desconforto piorou e tivemos que voltar pra UTI. Foram minutos agoniantes. Ele parou de respirar algumas vezes e, então, o intubaram de novo - foi terrível.

A nossa luta foi grande. Os médicos  começaram a desconfiar que não existia só LM. Chamamos uma pneumologista para avaliar Emanuel. Ela pediu uma tomografia e uma broncoscopia. Após sair o resultado, ele foi diagnosticado com broncomalácia no brônquio esquerdo, uma atelectasia no pulmão direito e um anel vascular que, até o momento, não comprimia a traqueia. Tudo isso dificultava muito a passagem do ar. Para a questão do anel vascular, não foi preciso cirurgia. Então, era só esperar Emanuel ficar estável. Não tinha muita coisa que pudéssemos fazer. Claro que a fisioterapia o ajudava. E Deus, sem dúvida nenhuma.

Quando Emanuel ficou estável, a noite a médica disse que eles iam retirar o tubo para ver como ele reagia. Eu fiquei feliz. Mas Emanuel resolveu não esperar e ele mesmo puxou logo o tubo na hora da dieta. Eu estava cochilando, achei que estava até sonhando quando ouvi seu choro ainda pensei: "Não é Emanuel. Ele está intubado não dá pra ouvir seu choro. Deve ser outro bebê". Acho que Deus pediu que eu levantasse pra vê-lo. Como ele puxou o tubo durante a dieta, a cena que encontrei foi ele com o rosto cheio de bolhas de leite. Ele sempre foi danadinho. 

Só que, depois disso, ele piorou novamente. E é aí que eu digo que ele é meu milagre. Ficaram o resto da noite fazendo fisioterapia, colocando ele no oxigênio, fazendo nebulização, fizeram de tudo para não intubá-lo novamente. Ele foi intubado é extubado muitas vezes e isso poderia trazer complicações no futuro. As 06:20h Emanuel teve uma parada respiratória nos meus braços e voltou. Após 20 minutos, teve outra. As 07:15h mais uma. Eu fiquei anestesiada e minhas lágrimas caiam de 04 em 04. Foi quando a médica disse que não tinha jeito e teriam que intubá-lo de novo. Eu entreguei ele nos braços da médica e disse: "seja feita a vontade de Deus". Foram mais alguns dias intubado.

Você pode imaginar o que é um bebê ter 03 paradas respiratórias e não ficar com nenhuma sequela neurológica? Só Deus para fazer isso. Ele é maravilhoso! Emanuel ficou estável mais uma vez. E o medo de retirar o tubo e ele piorar?  Mas ele conseguiu ficar sem tubo. No total, ficamos 03 meses nesse hospital. 

Então chegou o dia da alta. Viemos pra casa de home care, com tudo que Emanuel precisava. Oxigênio, pediatra uma vez na semana, fisioterapia 05 dias na semana, 04 técnicas (24h de home care), fono, tudo muito bem organizado. Fora os médicos que ficaram para acompanhar fora do home care: pneumologista, otorrino, cardio e cirurgião torácico. Ficamos 01 ano e 05 meses de home care. Foi uma luta pra sair da sonda, mas conseguimos. Emanuel teve alta do home care. Seguimos sempre com o acompanhamento dos outros médicos. Ele teve algumas recaídas, tipos resfriados e gripes, que sabemos que pioram a situação.

Quando me perguntam se ainda existe algum vestígio da LM, respondo que sim, ainda existe. Hoje ele tem dois anos. Depois de tudo isso ele ainda teve mais uma internação. Passou poucos dias internado e, por pouco, não foi intubado. Graças a Deus ele se recuperou. E por que depois de tudo isso ele ainda não melhorou 100%? Bom, sabemos que cada criança é diferente e seu organismo reage de uma forma. A LM é uma questão de tempo e de desenvolvimento da criança. E cada criança é única. 

Emanuel, as vezes, tem gripes um pouco mais fortes que pioram o estridor.  Por conta disso, os médicos pediram que voltasse com a fisioterapia para que ele tivesse mais suporte. Emanuel  não fez cirurgia antes pois o otorrino esperava que com o crescimento ele melhorasse. Ele vai precisar fazer a cirurgia agora porque ele só se desenvolveu em parte. Com a  cirurgia esperamos que, entre outras coisas, ele não fique tão ofegante quando pegue gripes ou resfriados. 

Bem, é isso! Eu tentei resumir porque nossas histórias são longas. Bom, pelo menos a minha foi (vocês perceberam né kkk). Se fosse pra contar cada detalhe, realmente Seria um livro. Sou infinitamente grata a Deus por tudo que ele tem feito e por tudo que ainda vai fazer. Ao grupo, agradeço pela atenção, pelo carinho e pela porta sempre aberta para todos nós 💙
By mamãe Andreza
Youtube: Mamãe Coruja 2

Vivendo com Laringomalacia Vivendo com Laringomalacia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 22/06/2020