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segunda-feira, 2 de agosto de 2021

Tratamento fora de domicílio

Quando, por qualquer motivo, temos que sair do nosso domicílio para tratamento médico, imediatamente bate um certo medo. E isso torna-se mais mais difícil quando, além de lidar com o desconhecido, você precisa lidar com o desconhecido acompanhado por uma criança.

Carlinhos Tuca e Carlinhos

Essas orientações servem, principalmente, para tranquilizar e dar algumas dicas preciosas. E, com isso, ajudar você a ter mais segurança para encarar o que vem pela frente.

Em primeiro lugar, procure ter informações suficientes sobre o médico, clínica e/ou hospital que você vai. Conversar com os médicos e trocar informações com famílias de pacientes, é extremamente importante para você não perca tempo e dinheiro. E essas informações também são essenciais para que você não fique frustrado. Isso vale tanto para tratamentos via SUS quanto pelo convênio (ou particular).

Procure saber a formação, a especialização e a experiência médico na área desejada. E, quando for o caso, faça a estimativa de valores que poderão ser necessários para o tratamento. Nem sempre tudo é coberto. Informe-se.

Ter ideia de quanto tempo aproximadamente ficará na cidade também é fundamental. Você poderá ter uma ideia sobre isso conversando com o médico responsável ou mesmo através do hospital ou clínica onde serão realizadas as consultas, exames e/ou procedimentos.

Outra questão importante é: você irá sozinha com a criança ou contará com a ajuda de alguém? Esse será um dos principais quesitos pois, a partir de agora, você precisa começar a programar sua viagem.

Caso seu filho precise ficar internado, é muito importante ligar antes para o hospital ou clínica para saber como que funciona em relação a acompanhantes e visitas. Se poderá haver troca de acompanhante, se é preciso que um acompanhante permaneça o tempo todo no hospital, que tipo de documento precisa ser apresentado, etc. Lembrando que cada instituição tem seu próprio regimento e as regras podem mudar de um local para outro. Com essas informações em mãos, é importante saber que, se mais alguém for com vocês será necessário procurar um local para hospedagem. Geralmente, perto dos grandes hospitais, existem pousadas, hotéis, hostels, etc. Você pode obter informações sobre estes locais com o próprio hospital ou clínica. Procure por indicações de outras famílias ou em grupos. Dê uma pesquisada no Google por referências.

Existem também as casas de apoio, disponíveis em determinados centros. Converse com a assistência social da instituição na qual você está buscando tratamento sobre essa possibilidade, se necessário.

Caso a criança precise ficar na UTI (unidade de terapia intensiva), normalmente existe uma área exclusiva para atender aos acompanhantes destas crianças, para alimentação e banho dentro do próprio hospital.

Atenção: a criança tem direito a permanência 24h de um acompanhante. É um direito da criança e está previsto no artigo 12 do ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente. Você pode entrar em contato com o Disque Direitos Humanos. As ligações podem ser feitas de todo o Brasil, gratuitamente, de qualquer telefone fixo ou móvel (celular) - basta discar 100.

Art 12 (ECA): Os estabelecimentos de atendimento à saúde, inclusive as unidades neonatais, de terapia intensiva e de cuidados intermediários, deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

Sobre o local de estadia

Ligue com antecedência para os locais e consulte:

- Valores e localização. - Distância do hospital ou clínica. - Acessibilidade (transporte, supermercados, farmácias, etc). - A voltagem da região (110 ou 220W). - Clima (confira a estação).

Confira se o local disponibiliza: - Cozinha e utensílios (que você possa usar). - Frigobar e microondas. - Armário com chave ou cofre. - Água potável. - Serviços de café da manhã e restaurante. - Roupa de cama e lavanderia. - Internet e televisão. - Telefone e guarda volumes. - Secador de cabelo e itens de higiene pessoal.

Questione se é tudo incluído ou se precisa pagar a parte. É importante avaliar se este local é adequado para levar crianças (se for o caso).

A distância pode ser um quesito essencial em grandes centros urbanos, onde a locomoção pode ser mais complicada. Procure escolher o local mais próximo possível ao hospital em cidades maiores.

É importante conferir o clima da região em que você vai, de acordo com a época do ano. Lembrando que, geralmente, a região sul do país é mais fria. Pode ser necessário providenciar roupas adequadas para você e seu filho.

Vacinação: alguns locais têm recomendação de vacinas que não fazem parte do calendário da sua cidade. Confira!

Feito tudo isso, você precisa definir como vai chegar até a cidade. No caso dos ônibus e aviões, é preciso comprar a passagem com antecedência para garantir vaga e também os melhores preços. Chegar ao local de embarque também com antecedência ajuda a evitar possíveis transtornos como perder o embarque. 

Confira o transporte disponível para o caminho aeroporto/rodoviária e o local de hospedagem. Taxi, Uber, etc. Baixe o app, cadastre-se e já salve os endereços que serão uteis na outra cidade. Em caso de ônibus ou metrô, procure salvar a tabela horária (fique atento aos horários que normalmente variam em dias úteis, finais de semana e feriados).

Caso a viagem seja de carro, é sempre bom lembrar que sair de casa com antecedência, com o veiculo abastecido e revisado, evita aborrecimentos no caminho. Pesquisar lugares para alimentação e descanso durante o percurso também é uma boa dica para ter tudo planejado. Também procure informar-se dos valores e disponibilidades de serviços de estacionamento. E, em hospitais, eles costumam ser mais caros. Verifique possíveis convênios da instituição.

Se vocês forem viajar com mais alguém, estabeleça com essa pessoa como será a rotina e de que maneira cada um vai colaborar.

Se você for apenas com a criança, é importante que você tenha em mente que, naquele momento, você pode ter dificuldades com algumas questões básicas como, por exemplo, tomar um banho. Converse com a equipe de enfermagem e veja a possibilidade de algum enfermeiro vigiar a criança enquanto você faz isso.

Lembre-se que, se você estiver sozinha com a criança, será difícil de sair para comprar qualquer coisa fora do hospital. Procure ter tudo o mais planejado possível e antecipe possíveis itens que você possa precisar.

Produtos de higiene: - Escova de dentes, pasta, enxaguante e fio dental. - Escova de cabelo, pente e presilhas. - Absorventes e lenço de papel. - Papel higiênico e algodão. - Sabonete, shampoo e condicionador. - Hidratante e creme para rosto, corpo e/ou cabelo. - Protetor Solar e repelente. - Desodorante e perfumes. - Tesoura, cortador e lixa para unhas. - Alicate de cutículas, esmalte e removedor. - Maquiagem e espelho. - Fraldas e produtos para troca (pomada, lenços, etc). - Álcool gel e curativos.

Itens de vestuário: - Roupas (adequadas ao clima da região). - Pijamas. - Meias e roupas íntimas. - Sapatos e chinelo. - Máscaras. - Bolsa e carteira. - Óculos e relógio. - Cintos e acessórios.

Utilidades: - Toalhas e roupas de cama (se necessário). - Cobertores ou mantas (se necessário). - Travesseiros e almofadas. - Talheres, copos e pratos (se necessário). - Mamadeiras e bicos. - Fórmula e comida para bebê. - Toalhinha ou paninho para o bebê. - Lanchinhos não perecíveis (consulte a política do local). - Sabão, detergente e esponja para roupa e/ou louça. - Cabides, prendedores e corda de varal (se necessário). - Caneta, bloco ou caderneta. - Livros e agenda. - Tesoura e fita adesiva. - Guarda-chuva. - Sacolas plásticas.

Quando você ou a criança precisam de uma dieta especial, é importante se prevenir com isso também. Muitas vezes você não encontra com facilidade a alimentação que você precisa ou gosta.

A questão da alimentação é bem importante. Acompanhantes tem direito a refeições mas pode acontecer de não ter todas que você está acostumado a fazer. Programe-se na questão de possíveis despesas extras com alimentação e tenha sempre um plano b. Água também é um item importante. Fique atento!

Não esqueça: - Carregador do celular, tablet ou notebook. - Fones de ouvido. - Secador de cabelo (opcional). - Pilhas e carregador de pilhas (opcional).

Dê uma atenção especial a mala da criança. O tempo é uma estimativa e nem sempre será possível lavar as roupinhas. Na dúvida, leve a mais.

Importante: - Vitaminas e suplementos. - Medicações em uso ou de uso contínuo. - Receitas de medicamentos em uso ou que podem ser necessários. - Aspirador nasal e nebulizador. - Aparelhos ou equipamentos de uso pessoal.

Confira se a quantidade de medicação será suficiente para o período. Leve sempre uma reserva para qualquer eventualidade. Fique de olho da validade das medicações e das receitas médicas também. Se você ou seu filho fazem uso de algum aparelho ou equipamento como, por exemplo, nebulizador, CPAP ou oxigênio, não esqueça de levar esses equipamentos e o que mais se faz necessário para seu funcionamento (como carregadores e baterias).

Documentos pessoais: - Certidão de Nascimento (original). - Identidade e CPF. - Carteirinha do convênio. - Cartão do SUS. - Carteira de vacinação. - Encaminhamentos médicos e requisições. - Exames e laudos. - Cartões do banco. - Talão de cheques (se fizer uso).

Leve os telefones e endereços também anotados para que não fique dependente apenas do celular. Pode acontecer algum imprevisto!
Confira se estão instalados e funcionando aplicativos de:
- Bancos e cartões.
- Transporte (táxi, Uber, etc).
- Comida (Ifood, UberEats, etc).
- Entregas (Rappi, etc).
- GPS, mapas e rotas (Waze, Google Maps, etc).
- Plano de saúde (se houver).

Mesmo que na hospedagem/hospital seja oferecido wifi (consulte possíveis taxas), verifique com sua operadora de telefonia os planos disponíveis para utilização de dados. Também é importante consultar sobre taxas de roaming (que são cobradas entre municípios diferentes) porque você pode ser tarifado inclusive para receber chamadas quando estiver fora da sua área. Pode valer a pena mudar de plano ou comprar um chip pré-pago com ddd local para utilizar enquanto estiver na cidade. Normalmente as operadoras tem valores melhores para ligações utilizando o seu código de serviço antes do ddd. Confira como realizar chamadas de longa distância (0 + operadora +  ddd).

Chamadas a cobrar:
- Dentro da mesma região: 9090 + número de telefone (sem ddd).
- Interurbano: 90 + operadora + ddd + número de telefone. 

Vivendo com Laringomalácia

Identifique todos os seus pertences, malas e volumes. Nos volumes maiores, junto com a identificação, coloque seus dados de contato para caso de perda ou extravio. Identifique também as roupas e pertences do bebê (com o nome ou com as iniciais).

Procure ter uma pessoa de referência na cidade para onde vai. Seja da família, amigo ou conhecido de alguém, vale a pena ter o contato. Procure nos grupos de apoio ou mesmo indicações de iniciativas e ONG´s por pessoas que possam te auxiliar se necessário.

Leve algum dinheiro e procure ter reserva para emergências a disposição (no banco ou mesmo alguma pessoa que você possa acionar se houver algum imprevisto). Confira se seus cartões não estão perto do vencimento e funcionando normalmente. Mantenha o app do seu banco atualizado e teste o acesso.
Procure a assistência social do hospital para saber o que eles podem fazer por vocês. O assistente social está lá para oferecer suporte aos pacientes. Esse suporte pode ser relacionado a apoio psicológico, orientações, mobilização de recursos e etc.

Pelo SUS, o TFD (tratamento fora de domicílio) prevê transporte e ajuda de custo para o acompanhante quando é necessário. Informe-se junto a secretaria da saúde da sua região. Lembrando que o TFD é um direito garantido por lei quando não existe especialidade médica ou tratamento disponível para o paciente onde ele está.

Com tudo isso feito, sua estadia fora da sua cidade será mais tranquila!, Mantenha contato com seus familiares e amigos para que você possa sentir-se mais amparada. Cuide muito de você, de sua saúde física e mental. Você é essencial para o sucesso do tratamento do seu filho. Precisa estar bem! Alimente-se e descanse sempre que puder. Mantenha a motivação com pensamentos positivos, orações (de acordo com o que acredita) e confie na equipe do hospital. Você e seu filho estarão em boas mãos!

E lembre-se: você não está sozinho!

Por Aretuza Comunello

Indo pra SPNo avião

Versão de checklist para impressão (GoogleDocs)

Publicado em 02/08/2021.



domingo, 9 de maio de 2021

Amor de mãe

Nem sempre você pode ver ou tocar. Mas você sente!

Mãe, derivada do latim "Mater", palavra que na língua portuguesa tem apenas três letras e um significado incalculável. Em homenagem as mães que passaram por UTI/CTI e em especial as mamães de bebês com laringomalácia.

Assim que eu dei a luz eu não pude pegar a minha filha no colo. Não aconteceu aquele momento tão esperado. Nós tivemos que ir correndo para um outro hospital porque ela era prematura extrema e, naquele hospital, não teria a assistência necessária. Assim que eu dei a luz, eu não tive repouso. Eu não usei a cinta pós parto e muito menos voltei ao meu ginecologista após uma semana. Eu estava numa UTI com a minha filha e a prioridade sempre seria ela.

Assim que eu dei a luz, a luz veio. E pouco importava se parir era uma das piores dores do mundo, pouco importava se o corpo mudou e muito provavelmente não voltaria a ser o mesmo. Era só olhar para a luz, a minha luz, era só sentir aquela mãozinha que segurava o meu dedo que tudo valia a pena. Essa luz se chamava Manuella, e era a luz mais linda que eu já vi. Ela quis vir antes ao mundo, nasceu com um quilo seiscentos e cinquenta e quarenta e dois centímetros.

Estar numa UTI onde eu não conhecia ninguém e ainda longe de casa, não era nada como imaginei. A ideia era ter ela e ir pra casa. Bom, nem sempre tudo acontece como planejamos. Os dias foram se passando e finalmente eu pude pegar ela no colo e foi a sensação mais maravilhosa que eu senti na minha vida. Eu estava segurando meu mundo nos braços! Ela era tão pequena e eu ainda meio sem jeito. Mas foi perfeito, tudo parecia certo, eu sabia e sentia que minha missão era ser mãe de um milagre e eu não conseguia entender como eu vivia antes dela.

Comecei a amamentar e tudo indicava que a alta hospital logo viria. Eu estava tão feliz! Não via a hora de levá-la para casa e de mostrar o mundo a ela. Eu imaginava muitas coisas para nós duas. Mas Manu teve uma piora. Não estava saturando bem, começou a respirar com dificuldade e fazia um barulho tipo um ruído. Os médicos não sabiam muito a respeito e muito menos eu. Me senti impotente. Se eu pudesse trocar de lugar com ela eu trocaria. E o sonho de ir para a casa continuava sendo uma realidade distante.

Mudamos de hospital novamente. Começaram a investigar o que ela tinha e, enquanto isso, eu aproveitava cada minuto com ela. Eu sempre soube aproveitar bem e fazia nossa vida limitada em um quarto de UTI se tornar mágica. Eu decorava o quartinho, fazia realmente parecer um quarto e não um leito de hospital. Manu era realmente uma boneca. Até às enfermeiras iam no nosso quarto ver com qual roupinha ela estava hoje e com qual roupa de cama eu deixei o berço. Ela estava sempre feliz e, se ela estava feliz, eu também estava.

Os exames chegaram e ela foi diagnosticada com laringomalácia. Eu nunca tinha ouvido essa palavra na minha vida e nem sabia pronunciar direito. Mas a única coisa que importava, para mim, era saber se ela ficaria bem. Então eu comecei a pesquisar sobre isso e não encontrei nada no Google na época. Por sorte, no Facebook, minha mãe e eu encontramos o grupo. E foi nesse grupo que conheci outros bebês que tinham laringomalácia. Acreditei que, mesmo com dificuldade, tudo poderia dar certo no final. 

Mudamos de hospital novamente. A Manu faria avaliação com especialistas em laringomalácia. Eu estava esperançosa! Foi uma jornada difícil, com muitas idas e vindas de vários hospitais. Eu pude conhecer muitas mães e, juntas, uma dava força para outra. Desde comer uma pizza na sala de espera a conversas e abraços em meio a choros. Só nós sabíamos o que estávamos passando. Só nós sabíamos como era desesperador ouvir o monitor apitando quando a saturação caia e como era maravilhoso ver a evolução de nossos filhos. Nunca era menos um dia, sempre era mais um dia com nossos filhos. Sempre serei grata ao meu infinito.

Vi e conheci muitos bebês e vi muitas mães lutando por eles. Vi muitas provas de amor. Nem um pedido de casamento, com mil rosas caras, superaria o pedido de uma mãe por mais um dia com seu filho. Quem passa por uma UTI se torna indestrutível. E era assim que eu me sentia. Eu lutaria sempre pela minha Manu. Nem todas as mães que eu conheci voltaram para casa com seus bebês no colo. Mas, mesmo que elas não pudessem ver, seus bebês ainda estavam perto delas. Um amor assim atravessa todas as eras possíveis para continuar junto. O verdadeiro amor! 

Vocês acreditam em alma gêmea? Eu acredito e sei que a minha é a Manuella. Ela sempre foi e sempre será minha luz. Ela me ilumina, ela é tão imensa que voou. Mas ela é uma borboleta e eu sou o jardim dela. Então eu sei que ela sempre volta. Eu não sinto que a perdi porque ela faz parte de mim, assim como eu faço parte dela. Ela me transformou em quem eu sou e está guardada no meu coração. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada por ela. Eu entrei na área da saúde por ela. Manu me move, é a razão e o motivo de tudo. Ela me faz continuar, é a borboleta da nossa ONG. E sei que ela é a mudança boa desse mundo. 

Feliz dia das mães para mim, para a minha mãe, para você que está lendo, para as mães de UTI, para as mães de bebês com laringomalácia, para mamães de anjos, para todas as mamães, vovós, tias ou qualquer outra pessoa que exerce a função de amar. A maternidade é difícil. Educar e criar não é um mundo cor de rosa. Mas tudo vale a pena quando você não está sozinho. Tudo vale a pena quando você ouve "mamãe eu te amo". 

Nossos filhos são como nosso rastro no mundo, nossa herança e nosso orgulho. Se eu for falar tudo que Manu é para mim, não paro de escrever nunca mais. Sou completamente apaixonada por ela e até quem mora na China consegue sentir esse amor. Porque o amor de mãe é como um perfume. Você pode até não ver ou tocar, mas você sente. Obrigada por me fazer forte e por me fazer mãe. Feliz nosso dia! Hoje, amanhã e sempre. Afinal não somos mães somente um dia do ano. Somos mães todos os dias e com muita honra.

By Mamãe Mel

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Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

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Publicado 24/02/2018
Atualizado em 09/05/2021

domingo, 14 de fevereiro de 2021

Muito mais do que apenas um estridor

Era uma vez um bebê que foi diagnosticado com laringomalácia apenas por causa do estridor e na verdade ele tinha uma malformação cardíaca. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que, na verdade, tinha um cisto (enorme) na laringe. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade hemangioma subglótico. Era uma vez um bebê com laringomalácia que foi submetido a uma cirurgia de "dois pics" e teve sua laringe comprometida por não ter sido utilizada a melhor técnica na cirurgia. Era uma vez um bebê com laringomalácia que talvez não precisasse de cirurgia mas foi submetido a ela com promessa de cura. 

Era uma vez um bebê que foi submetido a traqueostomia porque onde foi atendido não se sabia sobre outro tipo de conduta cirúrgica. Era uma vez um bebê submetido a uma sonda gástrica pelo mesmo motivo. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade, paralisia de cordas vocais. Era uma vez um bebê com laringomalácia que estava melhorando com o tratamento do refluxo mas que, por falta de informação, teve o tratamento suspenso porque "o bebê não precisava" e esse bebê piorou de novo. Posso continuar ainda mas não vou. E posso garantir que aconteceu bem mais do que qualquer um imagina e que, infelizmente, alguns não estão mais aqui.

O que a grande maioria tinha em comum? Uma avaliação que não foi feita como deveria. Um médico que não era especializado nessas questões. O desconhecimento da família de que existiam sim profissionais com mais conhecimento e experiência em laringomalácia. A falta de acompanhamento de um bom otorrinolaringologista.

O que a internet faz, infelizmente, é muitas vezes falar o que você "quer" ler. Que qualquer estridor é laringomalácia. Que a laringomalácia não é uma grande coisa. Que não precisa avaliar com especialista e que não precisa confirmar o diagnostico com a nasofibrolaringoscopia. Que refluxo é normal e que seu bebê com laringomalácia é um "gorfador feliz". Que você não vai precisar buscar um médico especializado. Que não é necessario nenhum "exame invasivo" ou medicações que "podem fazer mal" para o bebê.

Ignorem 95% das dicas que vocês lerem na internet sobre laringomalácia. E vou generalizar: blogs, posts, comentarios, videos inclusive de profissionais de saúde e blogueiros consagrados. Tem muita informação errada ou, no mínimo, bem duvidosa. Tem informações que podem te induzir ao erro, mesmo que tenham a melhor das intenções.

Grupos são ótimos para que possamos sim conversar sobre nossas experiências, porque nossas experiências fortalecem umas as outras. Porque ter alguém que sente exatamente o que você sente é confortante. Porque essa pessoa te entende. Ela faz o que nem o melhor médico especialista do mundo fará: essa mãe faz com que você não se sinta só. Mas infelizmente é "só" isso. Você precisa buscar avaliação e acompanhamento com o médico mais especializado possível. Seu filho só vai precisar disso "agora". Tem muitos poréns que eu garanto a todos vocês que, mesmo já conhecendo, eu me surpreendo todos os dias porque quando acho que já vi de tudo, eu vejo mais. Já disse isso para um dos melhores otorrinos que tive oportunidade de conhecer, que deve ser pesado pra eles (médicos especializados) porque muitas vezes a criança chega na mão do especialista com várias condutas que poderiam ter sido melhores e aí deve dar um desespero de saber que muito poderia ter sido evitado.

Meu filho ficou sem respirar no meu colo. Não sei por quanto tempo porque só percebi quando ele já estava "mole". Depois da sensação horrorosa indescritível durante aqueles segundos em que ele não acordava nem respirava, a sensação horrosa de perceber que não era como eu tinha visto. Tudo que eu tinha visto até então sobre laringomalácia dizia que "não era grande coisa". E como aquilo tudo estava ali acontecendo comigo então? Tudo isso poderia teria sido poupado se eu tivesse seguido as orientações do especialista. Mas a internet e o mundo diziam que não era grande coisa. Porque eu ia acreditar no médico né? Mas Carol porque isso não tá escrito no seu relato da internet? Porque eu não quero que as pessoas também pensem que o que aconteceu aqui vai acontecer com elas. Porque meu filho tinha outras alterações que contribuíram pra isso. Porque isso não é o que vai acontecer com a grande maioria das crianças (felizmente).

E o pior: eu fui bem orientada. Eu só não acreditei nas orientações. Afinal a internet já tinha contaminado a minha cabeça. Afinal não acreditei que justamente o meu poderia ser complicado. Afinal, ele ganhava peso, exames são invasivos, omeprazol da câncer e cirurgião "sempre quer operar" ne?

Resumindo: não cometam esse erro. Quando vocês lerem, verem ou mesmo fizerem algo sobre laringomalácia salientem a importância do atendimento especializado (otorrino). Se a família puder de cara ser avaliada e acompanhada por um dos poucos médicos que são realmente "feras" no assunto, a chance de ser surpreendido cai absurdamente. Não de "sorte pro azar". Você não tem como saber o que seu filho tem e em que grau (odeio essa palavra) ele se encaixa se ele não for avaliado por um médico realmente entendido do assunto. Quem é experiente e atualizado conhece muito, muito mais do que quem vê um uma vez na vida outra na morte (quando vê realmente).

A laringomalácia é comum mas não é tão comum. Precisa ter uma abordagem precisa sobre um tema pouco conhecido e ainda incerto quanto as possíveis causas. Por favor tenham muito cuidado com o que vocês leem em redes sociais por melhor que "aquele blog" ou aquele profissional seja. Porque, como mencionei, poucos são experts no assunto. Os insta/vídeos/blogs na sua grande maioria são direcionados a crianças que não tem nenhum diagnostico. Sua criança tem! Algumas coisas não se aplicam. Mas nem tudo a gente sabe filtrar e, na ânsia de ter informações, você acaba se desinformando, você acaba acreditando e você pode ser surpreendido.

Sei que poderia ser mais fácil. A resposta poderia ser outra. Mas a partir do momento que a criança tem alguma suspeita, ela precisa ser bem avaliada. Ela precisa do especialista. Falo isso como mãe, como amiga de outras mães e como "tia" de muitas crianças. A grande maioria vai ficar muito bem, graças a Deus. Mas todos precisam ser olhados e cuidados pelo otorrino. Passem essa mensagem adiante e entendam que quando eu digo que não divulgo certas coisas e quando eu repito muitas vezes as mesmas coisas, não é porque eu sou chata. É porque eu me preocupo e porque eu sei que a laringomalácia pode ser mais do que "apenas" um estridor. Obrigada!

Laringomalácia


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

sábado, 14 de novembro de 2020

Carta aos pais

Você provavelmente está muito cansado. Confuso, preocupado e com medo. Mas lembre-se que nós, que passamos por esse diagnóstico antes, estamos aqui para acompanhá-lo durante toda sua jornada. Vamos ouvi-lo, orientá-lo e até mesmo inspirá-lo. Quem sabe, através dos nossos filhos, você possa acreditar que, por mais difícil que tudo pareça agora, seu filho também ficará bem.

Algumas coisas serão diferentes na vida de vocês. Talvez seu bebê precise de um pouco mais de cuidado e atenção. Provavelmente ele vai precisar de mais consultas e cuidados médicos. Mas nunca esqueça que isso é uma fase. Que isso é apenas uma parte e que não define toda linda e preciosa vida que vocês tem pela frente. Não permita que o diagnóstico ocupe a maior parte do seu tempo. Seu filho continua sendo uma criança. Não prive ele das oportunidades e descobertas. Você são os pais dele. Não se privem de curtir e mimar o seu bebê.

Procure não gastar toda sua energia tentando prever o futuro. Isso provavelmente iria custar boa parte do seu presente. Você pode começar a sofrer por coisas que provavelmente nunca vão acontecer. Então, mesmo que você não seja a pessoa mais otimista do mundo, não permita que a angústia seja o sentimento que domine seus dias. Tem uma pessoinha aí do seu lado que te ama e precisa muito de você.

Fique firme. Sabemos que isso não é uma tarefa simples, mas seu filho precisa de você bem. Você pode ficar triste, chateado e perder a esperança várias vezes. Mas não deixe que isso o paralise. Você é a segurança do seu bebê. Você fala pelo seu bebê. O sucesso do tratamento depende totalmente do quanto você está comprometido com ele. Também não esqueça que a chegada de um filho quase nunca é fácil, independente de ter ou não diagnóstico. São muitos desafios e mudanças. Nem tudo que você sente e vive é culpa da doença.

Não se cobre tanto. Você possivelmente não vai acertar de cara o especialista que precisa para seu filho. E talvez você também não receba a melhor orientação sobre o que deve fazer e quem deva procurar. É complicado quando se tem uma questão que não é bem compreendida. Mas você vai conseguir. Estamos aqui para ajudá-lo. Só não poderemos fazer o papel do médico. Não queremos fazer o papel do médico. E o acompanhamento médico é necessário para que seu filho fique bem. Encontrar um bom especialista talvez demande mais tempo, esforço e dinheiro do que você gostaria. Mas procurar o melhor profissional fará toda diferença na qualidade de vida de vocês. Faça isso!

Lembre-se que os médicos precisam entender o que está acontecendo com seu filho. E, mesmo os que estão mais preparados para isso, não terão como adivinhar tudo. Seu seu olhar e sua ajuda serão fundamentais. Você precisa informar seu médico. Você é a pessoa que mais conhece seu bebê. Não tenha medo de falar, de repetir e conversar. Cada detalhe conta. Você pode discordar, mas também aprenda a escutar o médico. Peça para ele te explicar. Você precisa entender o que está acontecendo. E, se por algum motivo não der certo, não tenha medo de trocar de profissional se for preciso. É você quem acorda apavorado no meio da noite com receio que algo muito ruim aconteça. O médico precisa entender isso também.

Aprenda sobre o problema do seu filho. Entender o que se passa é seu maior aliado contra a impotência e o medo. Converse com outras famílias, procure conteúdos atualizados e compatíveis com o que você precisa saber. Mas tome cuidado para não acreditar em tudo que vê. Filtrar é preciso! A internet e a opinião de pessoas não especializadas são duas coisas muito traiçoeiras. E não esqueça que a principal fonte de informação sobre o caso do seu filho será sempre o médico de vocês. Ele poderá esclarecer todas as suas dúvidas. Um especialista dedica a maior parte da sua vida aprendendo, estudando e se aprimorando. Valorize-o! E aprenda a usar o conhecimento dele a favor de vocês.

Sabemos que você dá conta. Mas mesmo que pareça que nada vai mudar, a vida é muito mais leve quando alguém segura a nossa mão. Peça ajuda. E permita que te ajudem. Você viverá dias bons e ruins, procure não afastar todo mundo. E não se cuidar não te tornará um super pai ou uma super mãe. A felicidade do seu filho depende da sua também. Não esqueça que de qualquer maneira vocês terão que encarar tudo isso. Não torne pior do que o necessário. Ninguém escolhe essa luta mas, muitas vezes, podemos escolher de que forma podemos encará-la. Cuidar de você é uma das melhores formas de ser super!

Seja muito bem-vindo! E não esqueça: faça o acompanhamento médico, siga todas as recomendações e curta seu filho! Também aprenda a entender que você não controla tudo. E está tudo bem em não controlar tudo. Confie! Seja leve! Dúvidas surgirão o tempo todo e provavelmente a insegurança estará sempre por perto. Mas não deixe que isso defina sua vida. Você é muito maior do que tudo isso. Não é um caminho que escolhemos ou gostamos. Mas é o nosso caminho. Conte conosco! Você não está sozinho 


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

Publicado em 07/11/2020

Willis: a vida sempre continua

Há um ano, me despedi da minha mãe. Sofri muito com a morte dela. Após 02 meses, descobri que estava grávida. Foi realmente uma surpresa, pois tomava anticoncepcional há 04 anos e já estava com 08 semanas de gestação. Começou aquela correria: ultrassom, ansiedade, enjoo, vômitos e tudo que uma gravidez tem direito. Meu menininho estava a caminho! Chegou o tão esperado dia, 29 de julho. Meu príncipe nasceu de parto natural, lindo, com 40 semanas, 3,680kg e 49 cm as 13h e 50 min. Foi o melhor momento da minha vida quando ouvi aquele chorinho e sentir aquele cheirinho que tanto sonhei. 

Logo após o nascimento, ele parecia bem cansadinho. Willis foi colocado no oxigênio. Depois, ele ficou bem e veio comigo. Ficou no meu peito, mamou e do nada ficou roxo. Ele ficou roxinho. Gritei, o médico veio e foi onde tudo começou. Ele foi intubado pela primeira vez. O médico disse que, a princípio, como ele fez cocô na barriga e aspirou, poderia estar com uma infecção. Então fizeram todos os tratamentos, tiraram ele do ventilador e fomos para semi-intensiva. De início ele ficou bem. Foram ao todo 17 dias. Depois ele acabou retornando a UTI,  pois o médico percebeu que havia um apito, um estridor estranho e, por isso, resolveu acompanha-lo mais de perto. Foi então que ele fez a primeira parada.

Começaram um milhão de exames para saber o que aconteceu. Todos os exames estavam ok. Tentaram extubá-lo  novamente, sem sucesso. Após um longo tempo, viram que ele estava melhor e, quando ele mesmo extubou, deixaram ele sem tubo. Ele parecia ótimo, aquele estridor tinha sumido. Nesse altura o médico já falava em Laringomalácia, mas não tínhamos acesso ao exame para comprovar o diagnóstico. Ele foi novamente para a semi-intensiva e o estridor voltou (bem alto). Ele estava bem, então o médico decidiu observar. Afinal, o estridor ia sumir com o tempo. Passaram-se os dias, ele parecia melhor, sem ajuda de nada, de nenhum aparelho. Estava tomando leite na mamadeira e faltavam apenas 03 dias para irmos para casa. Até que ele teve mais uma parada e, dessa vez, acompanhada de uma convulsão.

O médico quis fazer a traqueostomia, mas eu não quis. Achava ele muito pequeno. Ele Foi transferido para a UTI pediátrica e aguardando mais resultados de exames. O médico que estava acompanhando ele agora não quis fazer a traqueostomia. Ele queria tentar algo menos invasivo. Ficamos esperando a broncoscopia para saber exatamente onde estava a obstrução e qual era realmente o problema. E ficamos muito tempo de mãos atadas, esperando pelo exame de broncoscopia que, segundo eles orientavam no hospital, nenhum local estava fazendo por conta da pandemia. 

Meu príncipe Willis, de apenas 03 meses, já tinha passado por tantas coisas. Passou por paradas, intubações, extubações e ficou muito tempo no tubo. Depois de muita espera, pedidos e reclamações, finalmente providenciaram a broncoscopia. Meu filho foi diagnosticado com Traqueomalácia. E como se sua traqueia ficasse como uma bexiga murcha e babada, toda grudada. E esse colapso impedia que o ar pudesse fluir livremente. Decidiram fazer a traqueostomia.

Pra mim, a traqueostomia era um bicho de sete, oito, nove e todas as cabeças possíveis. Até que eu presenciei uma das paradas do meu filho, a última que ele teve. Ficou parado por 07 minutos e convulsionou logo após voltar. Quase perdi meu filho aquela tarde. Então comecei a ver a traqueostomia não mais como um bicho e sim como um anjo que salvaria nossas vidas. 

No início do mês ele fez a traqueostomia. Ainda ficou um tempo no respirador e sedado porque tentou até arrancar a traqueo 🙄. Mas está indo muito bem! Hoje ele já não precisa mais do oxigênio. Graças a Deus deu tudo certo e, depois de quase 02 meses, eu consigo ver o rostinho do meu filho, pegar ele no colo e sentir que ele aqui comigo. 

Quis fazer esse depoimento para pessoas que, como eu, acham que a vida vai acabar por causa de um buraquinho no pescoço. E, na verdade, existe vida através desse buraquinho, que é tão pequeno e, até mesmo, insignificante. Porque ele significa muito pra nós. A recompensa é grande e vale muito a pena.  A vida sempre continua. Nunca deixe de sonhar 🙏❤  

By mamãe Carol Martins

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia


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Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

Publicado em 14/11/2020