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domingo, 31 de dezembro de 2017

Cada segundo é um pedaço de nossas vidas

A vida é muito melhor ao lado de cada um de vocês! Obrigada pelo ano incrível!!! Que 2018 traga muitas felicidades, muito amor e a certeza de que você não está sozinho! É tudo muito real: juntos somos mais fortes ♡ 

Viva cada segundo da sua vida com plenitude e saiba que, mesmo que a caminhada fique complicada, nós estaremos aqui para cada um de vocês! 

Um beijo grande e um maravilhoso ano novo! Tenham certeza que vem muito mais por aí 😉😏


Vivendo com Laringomalácia

Vivendo com Laringomalacia

Vivendo com Laringomalacia  Vivendo com LaringomalaciaVivendo com Laringomalacia 
  
Vivendo com Laringomalacia   Vivendo com Laringomalacia  Vivendo com Laringomalacia

Vivendo com Laringomalacia Vivendo com Laringomalacia

Vivendo com LaringomalaciaVivendo com Laringomalacia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado 31/12/2017
Revisado 22/05/2020

domingo, 3 de dezembro de 2017

Byanca: uma história de amor e superação

Olá pessoas!!! Tenho uma filha chamada Byanca que hoje está com 02 anos e 02 meses. 

Nossa batalha com a Laringomalácia começou desde cedo. Primeiro ela se afogava o tempo todo quando mamava. Eu dava graças a Deus quando ela dormia bastante e não recebia visitas. Eu implorava para que não acordassem ela: pra mim era desesperador vê-la mamar (já  que ela se afogava muito). Ela roncava o tempo todo e dormia com o pescoço estendido (o que achamos que era só por mania).

Aos 04 meses ela foi diagnosticada com atrofia cerebral frontal, atrofia de córneas, hipotonia, retardado no desenvolvimento neuropsicomotor, nistagmo, epilepsia, hipotrofia, corpo caloso e a tal da Laringomalácia. Ai meu Deus!!  Entramos em pânico!!! E, além de tudo isso (e por conta de tudo isso), ela fazia microaspiração.

Tivemos indicação de fazer uma gastrostomia mas, com muita persistência (e insistência com os médicos) nunca fizemos. Quero deixar claro que optamos por não fazer esse procedimento sabendo (e assumindo) os riscos que existiam por conta disso. Pedimos a chance de fazer adaptações (dois meses antes da gastro). Então mudamos a mamadeira, mudamos a forma de posicionamento para oferecer os alimentos, mudamos os alimentos. Mudamos várias coisas! Além de realizar o acompanhamento com a fono (que foi fundamental).

Sempre ouvi dizer que na maioria dos casos a Laringomalácia some ou estabiliza até o segundo ano de vida, conforme o desenvolvimento da criança. Aqui (com 02 anos e 02 meses) vejo muitas melhoras. Mas ainda notamos a presença da Laringomalácia. O estridor agora só notamos quando ela chora, está gripada ou numa posição desconfortável (que dificulte a respiração).

Com o tempo a gente aprende aprende a conviver com a Laringomalácia. Mas muitas vezes ainda sofre sabendo que ela está ali. Nossa filha ficou dos 09 meses até 02 anos e 01 mês pesando 9.700. As médicas atribuem isso a questão da microaspiração e também a Laringomalácia. São duas situações que não contribuem para que a criança ganhe peso. 

Então, mais uma vez, ouvimos falar da tal gastrostomia, fazer com que ela se alimente por sonda e possa ganhar peso. Mas graças a Deus este mês ela engordou! Agora está com 10.240kg. E novamente afastamos mais uma vez essa hipótese. 

Ela ainda não anda, não fala e ainda não sabemos qual a situação da visão... Mas estamos na luta para que ela melhore cada vez mais.

 By Mamãe Pati Silva

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 03/12/2017
 Revisado em 19/02/2019

sábado, 18 de novembro de 2017

Dudu: a Laringomalácia e eu

Já dizia Albert Einstein: "Há duas formas para viver a sua vida. Uma é acreditar que não existe milagre. A outra é acreditar que todas as coisas são um milagre". Foi a frase que veio a minha cabeça quando comecei a pensar na nossa história, de como vivemos com a Laringomalácia, criamos a página e chegamos até aqui. 

Carol e Dudu Vivendo com Laringomalácia

Depois de passar por perdas importantes em 2015 e lidar com a Laringomalácia do Dudu em 2016, eu comecei a sentir a necessidade de praticar o que eu acredito: o bem. Chega um momento na vida que, justamente por viver algumas situações extremas, você se vê obrigado a rever seus conceitos e prioridades. Uma enorme luz se acende na sua cabeça: e você muda. De repente você começa a perceber o que realmente importa. Percebe que é possível fazer muito mais do que simplesmente existir. E então começa a sentir necessidade de contribuir (de verdade) com o mundo.

Escolhi levar muito a sério essa a questão de "ser a mudança que eu quero ver" e é justamente por isso você está acessando essa página e lendo esse post hoje. A alguns meses, eu resolvi dar propósito a todos aqueles momentos de dor, medo e solidão. Pensei que talvez eles pudessem inspirar uma coisa realmente boa e que ajudar outras famílias. E assim foi!

Vivendo com laringomalácia

A Laringomalácia se tornou a maneira que eu encontrei de fazer a diferença e estar ali para ajudar as pessoas. Você não acredita na força que um relato pode ter até ver isso com seus próprios olhos e/ou ser a pessoa que precisa dele! A Laringomalácia é um tema difícil de se achar coisas (úteis) sobre. Lembro de quantas e quantas vezes procurei (e não achei) um blog, um post, um relato no fórum que tivesse continuidade. Eu só queria ver alguém que tivesse passado por isso. 

A gente tem muita dificuldade em encontrar outras pessoas, em encontrar profissionais familiarizados com a Laringomalácia, em encontrar um norte! Você fica aflito sem saber o que pode/vai acontecer. E, mesmo num mundo onde você está a um clique de praticamente qualquer coisa, você se sente terrivelmente sozinho e você tem medo. Muito medo! 

Eu não lembro perfeitamente de todos os detalhes. Acho que vamos apagando algumas coisas para nossa própria sanidade. Também a questão das noites serem (até hoje) um pouco mal dormidas porque o Dudu ainda acorda muitas vezes. Então a minha memória (que nunca não foi maravilhosa) foi ficando péssima. Hoje aceito isso e me tornei a pessoa das listas e agendas. Mas, mesmo assim, as vezes me perco em algo. Então me perdoem se eu pecar nos detalhes - estou tentando focar no principal. 


Dudu Vivendo com Larigomalácia


O Dudu foi diagnosticado com laringomalácia por volta dos dois meses. Como na maioria dos casos, foi um pouco difícil chegar lá pois sabíamos que "algo errado não estava certo" mas não sabíamos exatamente o que. Ele dormia sempre a caminho da pediatra por isso chegava lá calminho, calminho e sem fazer um ruido sequer. 

Quando o Dudu nasceu, não vi nada muito diferente. Só recordo que, na maternidade, percebi uma coisa que tem se mostrado muito comum nos relatos das meninas aqui nos grupos: a sensação de que ele estava com o nariz entupido (e que é atribuída ao líquido amniótico). Mas, como me explicaram que era normal, segui em frente. 

Foram diversas consultas com a nossa pediatra porque algo não estava bem. Dudu estava incomodado. Mas, como comentei, ele sempre chegava na consulta sem estridor. 

Eu, sinceramente, não lembro se eu dava tanta bola pro barulho propriamente dito. Acho que me preocupava mais o fato de achar que ele respirava mal, de ver seu pescoço afundando, de ter a impressão que ele parava de respirar as vezes quando estava dormindo (apnéia). 

Outra coisa que eu fiz muito e é básico na vida pra quem vive com a LM: filmes!! Eu gravava muito ele. Notava que ele tinha muito desconforto e eu acredito que algumas vezes sentia dor (provavelmente pela questão do refluxo). 

OBS: Quero deixar registrado que, além da Laringomalácia, Dudu foi diagnosticado com uma leve Glossoptose (grosseiramente falando, a língua dele tinha pouco espaço na boca). Então nem sempre todas as preocupações giraram apenas em torno da LM/refluxo aqui. Inclusive aproveito para lembrar que, apesar de muitos pontos em comum, na LM cada caso é um caso e tem suas particularidades que não serão iguais em todos os bebês. Então aprecie os depoimentos com moderação ^^  
Dudu Vivendo com Laringomalácia

Cheguei a achar (obrigada, Google!) que o Dudu tinha convulsões. É impressionante o quanto a gente "viaja" procurando respostas pras coisas. Aprendi uma lição importante quanto a internet e a informação: elas devem ser aliadas. Se está perturbando e assustando você, não leia! A Laringomalácia por envolver uma questão muito delicada (respiração), independente da gravidade, já assusta por conta própria e não precisa de mais nenhum incentivo. Informação sem conhecimento para interpretá-la não agrega nada. 

Não mergulhe de cabeça em artigos médicos porque, mesmo que você tenha algum conhecimento na área, eles são feitos para públicos bem específicos e podem acabar fazendo o efeito contrário. E uma coisa que deveria ajudar você se torna um "trampolim" fazendo seu emocional  dar um salto direto para o fundo do poço. Na dúvida, o carro chefe SEMPRE deve ser o seu médico assistente. Ele é a pessoa que vai cuidar, tratar e resolver o problema do seu filho. Ele é a pessoa mais indicada a dar detalhes e informações sobre o seu caso.


Após o estridor finalmente resolver comparecer a consulta, fomos orientados a procurar um Otorrino (especialista na questão da Laringomalácia) e um Gastropediatra. Percebi que é nesse momento que a gente recebe muita informação em muito pouco tempo. Talvez por esse motivo acabou passando batido pra mim a questão do refluxo e da LM serem amigos próximos. Eu não entendi porque eu deveria tratar o refluxo no Eduardo para que ele melhorasse da Laringomalácia. 

Pareço uma pessoa legal mas já fiz muita cara de "Barbie na caixa" (conhecido também como "sorria e acene") em consultas porque a ansiedade ia de 0 a 100 em segundos e, muitas vezes, eu não conseguia absorver tudo que era dito. Geralmente eu saia com o triplo de dúvidas do que entrava na consulta e mais "uns par" de nomes estranhos pra olhar no Google. 
DICA IMPORTANTE: a consulta é justamente o lugar pra você tirar suas dúvidas. Não tenha medo de parecer bobo. O médico não vai achar você bobo. Também não é feio ter uma lista, anotar, perguntar de novo. Feio é ficar em casa sofrendo, pesquisando no Google (fail!) ao invés de estar curtindo seu bebê porque teve vergonha e/ou esqueceu de perguntar porque não se organizou. Tenha em mente que ter um bebê pequeno (por si só) já é desafiador e que tendo o plus da LM você terá um pouco mais de desafios pra encarar.  Então aprenda o máximo de coisas sobre a condição do seu filho. Seu médico é cara que pode te ajudar a entender bem o caso dele. 
Foi receitado para o Dudu um tratamento para refluxo. Tratamento esse que eu não segui a risca porque, como mencionei, não tinha entendido a relação do refluxo com a LM e também tinha medo de medicá-lo e fazer mal (sou culpada seu guarda! Pode me prender). 

Resultado: ele piorou em todos os quesitos: estridor, respiração, apneia. Tudo isso culminou numa internação após um episódio dessas apneias na qual me pareceu que o Dudu ficou muito tempo sem respirar e eu não conseguia acordá-lo. Foi muito assustador pra gente (essa sensação acho que eu nunca vou esquecer). 

No fim, chegamos a conclusão que houveram outros fatores que contribuíram para esse susto: o tratamento mal administrado, ele estava se resfriando, provavelmente estava na fase mais profunda do sono naquele exato momento. 


Dudu internado Vivendo com Laringomalácia


Foram três dias de observação e, com a conclusão acima, com orientações e com o acompanhamento dos nossos médicos, voltamos pra casa. Eu estava mais aflita e com mais uns nomes novos pra coleção. No hospital, começaram o tratamento (de verdade) com a medicação para o refluxo. E que foi mantido (dessa vez) por mim. 

O Dudu começou a melhorar. Após mais um ajuste feito pelo nosso gastro, a melhora foi absurda. Menos de um mês depois, os fantasmas da broncoscopia/necessidade de intervenção cirúrgica/algum outro problema associado foram embora da nossa vida.  

Chegando nesse ponto, quero fazer duas observações: 
1 - A cirurgia é o tratamento de escolha para casos graves de Laringomalácia. A supraglotoplastia é um procedimento considerado seguro quando feito por profissionais especialistas. Se o seu bebê tiver uma possível indicação cirúrgica, não fique em pânico. Pense que assustador é ficar assistindo seu bebê engasgando, e/ou não se desenvolvendo e/ou respirando mal. Realmente são poucos os casos que a intervenção realmente é necessária. Mas tenha em mente que, para situações em que for indicada, a cirurgia melhora a qualidade de vida do bebê e da sua família - além de evitar que seu filho corra riscos. 
2 - Tratamento pro refluxo: essa semana bombou na internet o caso dos "perigos" do omeprazol. Eu não sou a favor de falar em medicações aqui na página. Mas dada essa situação, vou abrir uma exceção. Vocês não tem ideia de em quantas "notícias" sobre isso me marcaram. Fico triste de ver pessoas que tenham um coração tão pequeno e uma mente tão fraca a ponto de opinarem sobre um assunto tão delicado sem terem expertise para isso. Se o Omeprazol (ou seus primos) forem orientados PELO MÉDICO do seu bebê, garanto pra você que ele não está fazendo isso de forma aleatória, só porque é "bacana" ou porque ele tá afim de prescrever uma medicação. Existe um motivo: crianças com Laringomalácia podem se beneficiar do tratamento para refluxo sim! Então, ignore a internet e siga a recomendação médica. Tá em dúvidas sobre os efeitos do Omeprazol? Pergunte para o seu médico. Ele vai te explicar e tirar todas as suas dúvidas. Não tratar seu filho sim é que pode colocá-lo em perigo.   
Dudu Vivendo com Laringomalácia

Eu tive muita sorte por morar numa cidade onde existem profissionais muito competentes e de ter uma pediatra maravilhosa pra conduzir tudo isso. Aqui temos otorrinos especialistas em Laringomalácia. Também tenho um gastro que foi decisivo na nossa jornada. 

Dudu teve alta de seus otorrinos antes do primeiro ano. Ele ainda é acompanhado pelo gastro e ainda faz uso de medicação. O estridor diminuiu drasticamente desde que o tratamento fez efeito (por volta dos cinco/seis meses de idade) desaparecendo gradativamente e sumindo no mês passado. 

Eu já nem notava mais barulho (acostuma né?) e na nossa última consulta, nossa pediatra chamou minha atenção para o fato de que não se ouvia mais nada na ausculta. Então acho que podemos dizer que o Eduardo, hoje com um ano e cinco meses, está a um mês oficialmente sem estridor. 

Ainda temos nossa batalha com os sintomas do refluxo (que ainda está presente) mas estamos confiantes e recebendo muito carinho dos nossos amigos por aqui.


Dudu Vivendo com Laringomalácia

Durante todo esse tempo de blog, pensei em fazer um relato mais "a Laringomalácia e eu". Falhei! Depois de cinco meses de "Vivendo com Laringomalácia" não tenho mais como separar as coisas porque hoje esse projeto é a minha vida e minha vida é esse projeto. Além de cada pessoa que foi tocando nossa nossa alma durante todo esse tempo e que hoje é parte fundamental das nossas vidas. Quem me conhece sabe que coloco 100% de mim em palavra, cada áudio, cada ligação, cada e-mail, cada texto. "Você não está sozinho" não é apenas uma frase bonita: é no que eu realmente acredito. A minha felicidade depende de cada pequeno e de cada família que faz parte de tudo por aqui. Nossas histórias hoje se misturam. Vocês podem ter certeza que ainda sonho mais, farei mais e serei mais pra cada pessoa que vive com LM. Sempre com muito amor e carinho: mas também sempre com muita seriedade. Contem comigo! Sempre! Eu estarei lá pra cada um de vocês <3  
Esse vídeo é do Dudu essa semana (novembro de 2017). Ele é o amor da nossa família! O cara que me ensinou que amar e cuidar das pessoas é o que realmente importa. E a todos que nos acompanham quero agradecer (de coração) por fazerem parte da nossa história 💗

Publicado 18/11/2017
Revisado 03/11/2020

sábado, 14 de outubro de 2017

Famílias: como podemos ajudar você?

O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Estamos aqui para ajudar você que está vivencia a Laringomalácia, Traqueomalácia e Broncomalácia no seu dia-a-dia. 

E como fazemos isso?

Apoio: troque experiências com os outros pais nos nossos grupos. Você pode conversar e ver outras histórias de famílias que estão lidando com a LM/TM/BM todos os dias. Você não está sozinho! 

Aprendizado: disponibilizamos textos, tutoriais, fotos. Tudo feito com muito cuidado e carinho para que você possa aprender mais e ficar mais tranquilo quanto aos desafios que a Laringomalácia impõe.

Orientação: disponibilizamos uma lista de otorrinolaringologistas pediátricos que são indicados pelas famílias e colegas por serem especializados no diagnóstico e tratamento da Laringomalácia. Também disponibilizamos uma lista de outras especialidades de profissionais que também foram recomendados e são proativos frente a questões peculiares como a Laringomalácia & Cia. Ter um bom médico é fundamental! Você não sabe onde procurar? Nós vamos ajudar a encontrá-lo!

Suporte: você pode entrar em contato a qualquer horário. Conte com a gente! Todas as mensagens serão respondidas. Nossos canais estão todos listados no blog.

Inspiração: aqui nós tratamos a Laringomalácia com a seriedade que ela tem. Mas também vamos sempre incentivar você a curtir o seu bebê e lembrar que ele é muito mais do que um diagnóstico. 

E como você pode ajudar? 🙋🙌🙆🙏🙅🙎

Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?

Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe por onde começar ou que esteja procurando um novo olhar sobre seu bebê. Recomende aquele médico/profissional de saúde que você conhece e confia para estar nas listas do nosso site.

Contando: mande a história do seu bebê para fazer parte das nossas páginas e para que outras famílias a conheçam e se identifiquem também. Você não imagina o poder que tem um depoimento.

Participando: conheça nossos grupos! Mesmo que você não curta a dinâmica de ficar falando no meio de todos, nossos grupos são muito mais do que um chat: lá você pode aprender mais, conhecer bebês da mesma idade do seu e encontrar famílias da mesma cidade. É uma experiência incrível! Você participa como quiser e o quanto quiser.

Sugerindo: mande os assuntos que você gostaria de ver na página. Pode ser sobre um tema específico, sugerindo um tutorial ou até mesmo uma dúvida. É para ajudar você que esse projeto existe. 

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada caso é um caso. Cada bebê é único. Cada um tem seus valores e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:

Realidade: todos os nossos bebês são perfeitos e lindos. São bebês! Não tem nenhuma atração aqui.

Bom senso: lembre-se que cada família tem sua história. Todos passamos por momentos difíceis e tem gente que não gosta de ficar falando de determinados acontecimentos. Antes de fazer perguntas diretamente as pessoas, esteja certo que você está respeitando isso. Dúvidas? Procure um ADM.

Cuidado: falar em medicações ou doses é uma prática perigosa. Evite expor o nome das medicações que seu bebê utiliza porque, num momento de angústia, alguém pode tentar isso em casa. Medicação só com o médico. Sempre. 

Drama: Todos temos um bebê com LM. Mesmo que se trate de um caso grave, uma situação extrema, tentamos manter nos grupos uma experiência positiva, que agrega valor, que estimula a gente a olhar em frente. Se você não estiver legal, é ok desabafar. Mas cuide para não trazer muito drama para o grupo. A maioria de nós aqui também está travando uma batalha nesse momento. Diga que não está legal e nós vamos falar com você (em particular). 

Privacidade
: as pessoas participam e expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 

Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas de forma 100% voluntária. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode conferir o nosso grupo de apoio onde já existe a prestação de contas do que é investido no projeto. Toda ajuda é bem vinda!

Divulgações: 
Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação em causa própria. Sugerir grupos, páginas ou sites (sem autorização prévia) não é permitido. Não podemos nos responsabilizar pelo que é dito ou feito fora dos nossos canais oficiais. Fique atento!

Segurança: é proibido recomendar o uso de remédios de qualquer espécie. Lembramos que florais, fitoterápicos e afins também entram nessa regra. Pedimos (encarecidamente) que não sejam encorajadas práticas ou acessórios que não forem aprovados pela Sociedade Brasileira de Pediatria, Anvisa, pelo Inmetro ou por outro órgão competente, para determinado fim. 


Liberdade: você pode conversar com as pessoas no privado. Lembre-se que, pelo privado, não temos como cobrar que as regras sejam seguidas. Então será por conta e risco de cada um. Nos grupos fique atento as regras. Todos são muito importantes para nós! Mas a segurança dos bebês estará sempre em primeiro lugar.

Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não é permitido falar mal de nenhum profissional. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação médico-paciente quanto na relação na relação paciente-médico. Quer demonstrar o quanto você admira um profissional?! Indique-o para nossa lista de recomendações. Dúvidas? Converse com um ADM.

Vivendo com Laringomalácia
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A desinformação da informação
Publicado 14/10/2017
Revisado 03/11/2020

terça-feira, 3 de outubro de 2017

Antes e depois

Não sou grande fã de postar fotos e vídeos dos meus filhotes em redes sociais mas, como a causa é nobre, peguei alguns vídeos do Dudu e passei para o Youtube. O propósito aqui é que os pais vejam como era o estridor quando ele tinha dois meses e como está agora, depois do primeiro aninho. 

A primeira coisa que eu falo para todos que eu conheço a respeito da Laringomalácia, que estão no começo da caminhada, é que tudo vai ficar bem. Que tudo isso vai passar. Eu sei que é muito difícil acreditar no início mas eu prometo que dará tudo certo. Independente da gravidade e do tratamento necessário. 

O prognóstico da Laringomalácia é muito bom na grande maioria dos casos. Faça a avaliação, o acompanhamento médico, siga o tratamento proposto, curta o seu filho: tudo ficará bem!!!

Sei que parece muito cliché mas eu realmente acredito em cada palavra do que eu falo para vocês. E aqui está o motivo: eu vi isso tudo acontecer! Hoje eu tenho esse gatinho lindo, sapeca e arteiro que nos encanta e nos apaixona todos os dias. 

Nós realmente hoje vivemos muito bem com a Laringomalácia. E, todos os dias , conheço mais famílias que estão vivendo também. Então, você que está aí, naquele dia desanimado, naquele momento triste, confuso e cansado pode botar fé porque você também vai conseguir. E estaremos aqui com você a cada passo do caminho. 

Vamos comemorar cada momento, cada melhora e passar pela angústia desses dias ruins juntos também. Tenho muito orgulho dos nossos bebês, de suas mamães e papais. Tenham a certeza de que cada um de vocês me inspira (muito) todos os dias 💗 Obrigada por fazerem parte das nossas vidas. 






Criei esse canal para postar mais vídeos relacionados a Laringomalácia e tutoriais. Mesmo sendo (muito) amadora na arte dos vídeos, vou compensar com muito empenho e prometo que todos os pedidos serão atendidos com muito carinho 💕 😍


Update 2020: Dudu com 04 anos 


Mande sua sugestão pelo site ou através do e-mail contato@laringomalacia.org

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado 03/10/2017
Revisado 03/11/2020

Limpeza nasal do bebê

Entrando na vibe dos tutoriais, vou deixar aqui um vídeo que eu fiz pra uma das meninas lá do grupo mostrando como fazer a limpeza nasal do bebê. Você já deve ter ouvido do seu médico pediatra/otorrino, lido na internet, conversado com a vizinha sobre o quanto é importante uma boa higiene nasal pro bebê.  

Quando a criança tem Laringomalácia, ela se torna um grande diferencial. A limpeza nasal é um hábito simples e eficaz que ajuda a prevenir muitas complicações. Não esqueça que os bebês até os seis meses respiram apenas pelo nariz. Então é fundamental que a gente tenha um cuidado legal com a higiene do narizinho para que eles respirem tranquilos 😀 

Aqui nosso check list é simples: uma seringa com embolo de borracha, soro fisiológico e um aspirador nasal (desses que você aspira com a sua boca). Acrescente um pouco de paciência, muito carinho e um nenê entupido 😍


Dicas

♡ O bebê deve estar na posição sentada ou o mais próximo disso possível - a ideia é que secreção possa sair 😤😉 

♡  A seringa com embolo de borracha garante maior controle na hora de colocar o soro, evitando trancos no momento da aplicação. 

 Após aberto, o soro fisiológico deve ser mantido fechado em lugar seco e limpo por no máximo 07 dias. Não use soro gelado diretamente no nariz do bebê 😕

 O aspirador nasal que eu uso é desses que a gente suga o bebê com a nossa boca (o que nos da controle total da intensidade da sucção). Na minha opinião esse tipo é muito mais efetivo e muito mais suave de usar no bebê comparado as "perinhas". Ah e os modelos que você encontra nas farmácias não oferecem risco de contato da secreção com a sua boca. Lave-o após cada uso e deixe secar bem antes de guardar.

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado 03/10/2017
Revisado 04/11/2020

Como dar a medicação pro bebê

Antes mesmo de escrever sobre a história do Dudu, minha motivação pra fazer alguma coisa no sentindo de página e blog, sempre foi inspirada na ideia de fazer um tutorial de "como diluir o remédio para o bebê". Eu nunca consegui usar a tal seringa para dar o remédio e tinha milhares de dúvidas sobre como diluir a medicação. Achava que poderia ser um serviço de utilidade pública.

O uso de medicações para o refluxo é uma linha de tratamento muito válida para crianças com Laringomalácia. O médico poderá prescrever esse tratamento mesmo nos casos em que a doença do refluxo (conhecida como DRGE, doença do refluxo gastro-esofágico) não esteja presente. 

O objetivo é a melhora dos sintomas da Laringomalácia através da redução ou prevenção de qualquer grau de refluxo. Isso inclui o refluxo fisiológico (aquele que não é considerado uma doença), que ocorre com certa frequência nos bebês pequenos. Você pode ler mais sobre isso no post Medicação? Refluxo? Cura?

Esse guia foi feito para medicamentos que podem ser diluídos em água, como  o Losec Mups e o NexiumAtenção para as recomendações dadas pelo seu médico porque não são todos os remédios que podem ser administrados dessa forma.

Então, para prosseguir, leia atentamente a prescrição do seu especialista. 

As imagens aqui são reais do preparo da medicação do Dudu 😊

1-  Duas colheres de cafezinho.
Vivendo com Laringomalacia


2 - Coloque um pouco de água em uma das colheres.Vivendo com Laringomalacia

3 - Ponha o comprimido na água (ela deverá cobrir todo o medicamento)

Vivendo com Laringomalacia

4 - Deixe descansando por mais ou menos 05 minutos. Cuidado para não esquecer o medicamento na água - ele poderá perder suas propriedades.
Vivendo com Laringomalacia

5 - Dissolva o comprimido gentilmente com a outra colher. Note que não tem que esmagar. Apenas desmanchá-lo suavemente.Vivendo com Laringomalacia

6 - Eles costumam ficar com esse aspecto granulado. É importante saber que não é necessário que você desmanche completamente os grãos. Dando aos poucos, com jeitinho e paciência. Seu bebê vai aprendendo a tomar numa boa. 
Vivendo com Laringomalacia


7 - Utilizar duas colheres pode ajudar muito. Você poderá fracionar a quantidade de medicação. Facilitar para a criança engolir, ajuda a prevenir engasgos e perdas de medicação (caso a colher seja derrubada).
 Vivendo com Laringomalacia



Extras!!!
Vivendo com Laringomalacia
Olha o aviãozinho 😋


Vivendo com Laringomalacia
Esse foi um dia bom 😆

Vivendo com Laringomalacia
😍😍😍😍
Vivendo com Laringomalacia
Ta-dááááá!!!

Dicas importantes:

Eu usei um comprimido porque o Dudu tomava dessa forma. A dose será sempre de acordo com a prescrição do seu médico: um comprimido, meio comprimido e por aí vai. A dose prescrita varia de criança para criança e a apresentação do remédio (mg/comprimido) também. 

Não esqueça de se certificar de que o médico orientou que o medicamento fosse diluído em água. Determinados remédios (como o omeprazol genérico, por exemplo) podem demandar uma administração diferenciada para que sejam efetivos. 

👉 Preste muita atenção, além da forma de administração, 
no horário que ele deve ser tomado. Geralmente a maior parte dos remédios desse tipo é feita na primeira hora da manha com o bebê em jejum. Mas isso não é uma regra. Portanto siga as sempre as orientações do seu médico.
  
Note que a orientação do médico se torna imprescindível pois, de acordo com a faixa etária e o que o seu bebê come, esse jejum pode variar. Por exemplo: um bebê que mama exclusivamente no peito fica com o estômago vazio mais rapidamente. Isso significa que mesmo que esses bebês mamem a noite toda (sem grandes intervalos) o jejum para eles será um intervalo menor.
 
👉 Tanto para o horário que você vai dar o remédio para seu bebê quanto para o tempo de molho do comprimido, vale a pena colocar aquele alarme pra que você não se esqueça. Pode parecer bobo, mas ajuda até que você se acostume com o ritual. 

👉 Não se desespere se no início não for muito fácil: eles cospem (inclusive quando bem pequenos). Também tem dias em que o bebê não esta colaborativo, mesmo depois de acostumado a rotina da medicação. Converse com o seu médico sobre o que ele considera perda da dose. Pode (e vai) acontecer de um pouco do remédio ser derramado ou cuspido e você não precisa entrar em pânico por causa disso. A técnica das duas colheres eu instituí justamente para controlar um possível tapa na colher. Aconteceu comigo e foram várias vezes 😆
    👉 Outra coisa que eu costumo fazer é experimentar um pouquinho (bem pouquinho) do remédio para ter noção do que estou dando para o bebê. Tentar se manter zen durante o processo, vai tornar esse momento mais agradável para vocês. Lembre-se que se você estiver confiante, o pequeno vai sentir isso e certeza vai ajudar muito 😏
      O sucesso do tratamento depende muito de como e quando você administra a medicação. 
      Siga todas as orientações do seu especialista.

      Você não deve administrar nenhum remédio sem que ele seja receitado pelo médico. Cada caso é um caso. Medicar de acordo com a dica da vizinha ou porque você leu num grupo, nem pensar! O que funciona para um pode não ser necessário, não fazer efeito e até mesmo fazer mal para outro. Remédio tem que ser orientado apenas por quem tem autoridade pra isso: o médico. Nunca medique seu bebê por contra própria 😉

      Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

      Publicado 03/10/2017
      Revisado 22/02/2020