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sábado, 18 de novembro de 2017

Dudu - A Laringomalácia e eu 💗

Já dizia Albert Einstein: "Há duas formas para viver a sua vida. Uma é acreditar que não existe milagre. A outra é acreditar que todas as coisas são um milagre". Foi a frase que veio a minha cabeça quando comecei a pensar na nossa história, de como vivemos com a LM, criamos a página e chegamos até aqui. 


Depois de passar por perdas importantes em 2015, lidar com a laringomalácia do Dudu em 2016, eu comecei a sentir a necessidade de praticar o que eu acredito: o bem. Chega um momento na vida que, justamente por viver algumas situações extremas, você se vê obrigado a rever seus conceitos e prioridades. Uma enorme luz se acende na sua cabeça: e você muda. De repente você começa a perceber o que realmente importa. Percebe que é possível fazer muito mais do que simplesmente existir. E então começa a sentir necessidade de contribuir (de verdade) com o mundo.

Escolhi levar muito a sério essa a questão de "ser a mudança que eu quero ver" e é justamente por isso você está acessando essa página e lendo esse post hoje. A alguns meses, eu resolvi dar propósito a todos aqueles momentos de dor, medo e solidão. Pensei que talvez eles pudessem inspirar uma coisa realmente boa e que ajudar outras famílias. E assim foi!

Vivendo com laringomalácia

A laringomalácia se tornou a maneira que eu encontrei de fazer a diferença e estar ali para ajudar as pessoas. Você não acredita na força que um relato pode ter até ver isso com seus próprios olhos e/ou ser a pessoa que precisa dele! A LM é um tema difícil de se achar coisas (úteis) sobre. Lembro de quantas e quantas vezes procurei (e não achei) um blog, um post, um relato no fórum que tivesse continuidade. Eu só queria ver alguém que tivesse passado por isso. 

A gente tem muita dificuldade em encontrar outras pessoas, em encontrar profissionais familiarizados com a LM, em encontrar um norte! Você fica aflito sem saber o que pode/vai acontecer. E, mesmo num mundo onde você está a um clique de praticamente qualquer coisa, você se sente terrivelmente sozinho e você tem medo. Muito medo! 

Eu não lembro perfeitamente de todos os detalhes. Acho que vamos apagando algumas coisas para nossa própria sanidade. Também a questão das noites serem (até hoje) um pouco mal dormidas porque o Dudu ainda acorda muitas vezes. Então a minha memória (que nunca não foi maravilhosa) foi ficando péssima. Hoje aceito isso e me tornei a pessoa das listas e agendas. Mas, mesmo assim, as vezes me perco em algo. Então me perdoem se eu pecar nos detalhes - estou tentando focar no principal. 




O Dudu foi diagnosticado com laringomalácia por volta dos dois meses. Como na maioria dos casos, foi um pouco difícil chegar lá pois sabíamos que "algo errado não estava certo" mas não sabíamos exatamente o que. Ele dormia sempre a caminho da pediatra por isso chegava lá calminho, calminho e sem fazer um ruido sequer. 

Quando o Dudu nasceu, não vi nada muito diferente. Só recordo que, na maternidade, percebi uma coisa que tem se mostrado muito comum nos relatos das meninas aqui nos grupos: a sensação de que ele estava com o nariz entupido (e que é atribuída ao líquido amniótico). Mas, como me explicaram que era normal, segui em frente. 

Foram diversas consultas com a nossa pediatra porque algo não estava bem. Dudu estava incomodado. Mas, como comentei, ele sempre chegava na consulta sem estridor. 

Eu, sinceramente, não lembro se eu dava tanta bola pro barulho propriamente dito. Acho que me preocupava mais o fato de achar que ele respirava mal, de ver seu pescoço afundando, de ter a impressão que ele parava de respirar as vezes quando estava dormindo (apnéia). 

Outra coisa que eu fiz muito e é básico na vida pra quem vive com a LM: filmes!! Eu gravava muito ele. Notava que ele tinha muito desconforto e eu acredito que algumas vezes sentia dor (provavelmente pela questão do refluxo). 

OBS: Quero deixar registrado que, além da laringomalácia, Dudu foi diagnosticado com uma leve glossoptose (grosseiramente falando, a língua dele tinha pouco espaço na boca). Então nem sempre todas as preocupações giraram apenas em torno da LM/refluxo aqui. Inclusive aproveito para lembrar que, apesar de muitos pontos em comum, na LM cada caso é um caso e tem suas particularidades que não serão iguais em todos os bebês. Então aprecie os depoimentos com moderação ^^  

Cheguei a achar (obrigada, Google!) que o Dudu tinha convulsões. É impressionante o quanto a gente "viaja" procurando respostas pras coisas. Aprendi uma lição importante quanto a internet e a informação: elas devem ser aliadas. Se está perturbando e assustando você, não leia! A LM por envolver uma questão muito delicada (respiração), independente da gravidade, já assusta por conta própria e não precisa de mais nenhum incentivo. Informação sem conhecimento para interpretá-la não agrega nada. 

Não mergulhe de cabeça em artigos médicos porque, mesmo que você tenha algum conhecimento na área, eles são feitos para públicos bem específicos e podem acabar fazendo o efeito contrário. E uma coisa que deveria ajudar você se torna um "trampolim" fazendo seu emocional  dar um salto direto para o fundo do poço. Na dúvida, o carro chefe SEMPRE deve ser o seu médico assistente. Ele é a pessoa que vai cuidar, tratar e resolver o problema do seu filho. Ele é a pessoa mais indicada a dar detalhes e informações sobre o seu caso.


Após o estridor finalmente resolver comparecer a consulta, fomos orientados a procurar um otorrino (especialista na questão da laringomalácia) e um gastropediatra. Percebi que é nesse momento que a gente recebe muita informação em muito pouco tempo. Talvez por esse motivo acabou passando batido pra mim a questão do refluxo e da LM serem amigos próximos. Eu não entendi porque eu deveria tratar o refluxo no Eduardo para que ele melhorasse da laringomalácia. 

Pareço uma pessoa legal mas já fiz muita cara de "Barbie na caixa" (conhecido também como "sorria e acene") em consultas porque a ansiedade ia de 0 a 100 em segundos e, muitas vezes, eu não conseguia absorver tudo que era dito. Geralmente eu saia com o triplo de dúvidas do que entrava na consulta e mais "uns par" de nomes estranhos pra olhar no Google. 
DICA IMPORTANTE: a consulta é justamente o lugar pra você tirar suas dúvidas. Não tenha medo de parecer bobo. O médico não vai achar você bobo. Também não é feio ter uma lista, anotar, perguntar de novo. Feio é ficar em casa sofrendo, pesquisando no Google (fail!) ao invés de estar curtindo seu bebê porque teve vergonha e/ou esqueceu de perguntar porque não se organizou. Tenha em mente que ter um bebê pequeno (por si só) já é desafiador e que tendo o plus da LM você terá um pouco mais de desafios pra encarar.  Então aprenda o máximo de coisas sobre a condição do seu filho. Seu médico é cara que pode te ajudar a entender bem o caso dele. 
Foi receitado para o Dudu um tratamento para refluxo. Tratamento esse que eu não segui a risca porque, como mencionei, não tinha entendido a relação do refluxo com a LM e também tinha medo de medicá-lo e fazer mal (sou culpada seu guarda! Pode me prender). 

Resultado: ele piorou em todos os quesitos: estridor, respiração, apneia. Tudo isso culminou numa internação após um episódio dessas apneias na qual me pareceu que o Dudu ficou muito tempo sem respirar e eu não conseguia acordá-lo. Foi muito assustador pra gente (essa sensação acho que eu nunca vou esquecer). 

No fim, chegamos a conclusão que houveram outros fatores que contribuíram para esse susto: o tratamento mal administrado, ele estava se resfriando, provavelmente estava na fase mais profunda do sono naquele exato momento. 




Foram três dias de observação e, com a conclusão acima, com orientações e com o acompanhamento dos nossos médicos, voltamos pra casa. Eu estava mais aflita e com mais uns nomes novos pra coleção. No hospital, começaram o tratamento (de verdade) com a medicação para o refluxo. E que foi mantido (dessa vez) por mim. 

O Dudu começou a melhorar. Após mais um ajuste feito pelo nosso gastro, a melhora foi absurda. Menos de um mês depois, os fantasmas da broncoscopia/necessidade de intervenção cirúrgica/algum outro problema associado foram embora da nossa vida.  

Chegando nesse ponto, quero fazer duas observações: 
1 - A cirurgia é o tratamento de escolha para casos graves de laringomalácia. A supraglotoplastia é um procedimento considerado seguro quando feito por profissionais especialistas. Se o seu bebê tiver uma possível indicação cirúrgica, não fique em pânico. Pense que assustador é ficar assistindo seu bebê engasgando, e/ou não se desenvolvendo e/ou respirando mal. Realmente são poucos os casos que a intervenção realmente é necessária. Mas tenha em mente que, para situações em que for indicada, a cirurgia melhora a qualidade de vida do bebê e da sua família - além de evitar que seu filho corra riscos. 
2 - Tratamento pro refluxo: essa semana bombou na internet o caso dos "perigos" do omeprazol. Eu não sou a favor de falar em medicações aqui na página. Mas dada essa situação, vou abrir uma exceção. Vocês não tem ideia de em quantas "notícias" sobre isso me marcaram. Fico triste de ver pessoas que tenham um coração tão pequeno e uma mente tão fraca a ponto de opinarem sobre um assunto tão delicado sem terem expertise para isso. Se o omeprazol (ou seus primos) forem orientados PELO MÉDICO do seu bebê, garanto pra você que ele não está fazendo isso de forma aleatória, só porque é "bacana" ou porque ele tá afim de prescrever uma medicação. Existe um motivo: crianças com laringomalácia podem se beneficiar do tratamento para refluxo sim! Então, ignore a internet e siga a recomendação médica. Tá em dúvidas sobre os efeitos do omeprazol? Pergunte para o seu médico. Ele vai te explicar e tirar todas as suas dúvidas. Não tratar seu filho sim é que pode colocá-lo em perigo.   

Eu tive muita sorte por morar numa cidade onde existem profissionais muito competentes e de ter uma pediatra maravilhosa pra conduzir tudo isso. Aqui temos otorrinos especialistas em laringomalácia. Também tenho um gastro que foi decisivo na nossa jornada. 

Dudu teve alta de seus otorrinos antes do primeiro ano. Ele ainda é acompanhado pelo gastro e ainda faz uso de medicação. O estridor diminuiu drasticamente desde que o tratamento fez efeito (por volta dos cinco/seis meses de idade) desaparecendo gradativamente e sumindo no mês passado. 

Eu já nem notava mais barulho (acostuma né?) e na nossa última consulta, nossa pediatra chamou minha atenção para o fato de que não se ouvia mais nada na ausculta. Então acho que podemos dizer que o Eduardo, hoje com um ano e cinco meses, está a um mês oficialmente sem estridor. 

Ainda temos nossa batalha com os sintomas do refluxo (que ainda está presente) mas estamos confiantes e recebendo muito carinho dos nossos amigos por aqui.



Durante todo esse tempo de blog, pensei em fazer um relato mais "a laringomalácia e eu". Falhei! Depois de cinco meses de "Vivendo com Laringomalácia" não tenho mais como separar as coisas porque hoje esse projeto é a minha vida e minha vida é esse projeto. Além de cada pessoa que foi tocando nossa nossa alma durante todo esse tempo e que hoje é parte fundamental das nossas vidas. Quem me conhece sabe que coloco 100% de mim em palavra, cada áudio, cada ligação, cada e-mail, cada texto. "Você não está sozinho" não é apenas uma frase bonita: é no que eu realmente acredito. A minha felicidade depende de cada pequeno e de cada família que faz parte de tudo por aqui. Nossas histórias hoje se misturam. Vocês podem ter certeza que ainda sonho mais, farei mais e serei mais pra cada pessoa que vive com LM. Sempre com muito amor e carinho: mas também sempre com muita seriedade. Contem comigo! Sempre! Eu estarei lá pra cada um de vocês <3  
Esse vídeo é do Dudu essa semana. Ele é o amor da nossa família! O cara que me ensinou que amar e cuidar das pessoas é o que realmente importa. E a todos que nos acompanham quero agradecer (de coração) por fazerem parte da nossa história 💗


Publicado 18/11/2017
Revisado 20/02/2019

9 comentários:

  1. Carol, continue fazendo esse ótimo trabalho! beijos e abraços de seu grande amigo Black.

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  2. Vivendo isso este momento dentro de uma uti, com muito medu disso tudo.

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  3. Vivi isso uma vez com meu primeiro filho agora veio a segunda e com sintomas aparentes de laringomalacia estou em pânico

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    1. Calma! Vai ficar tudo bem!!! Escreve pra gente [email protected] ou procura nossos canais que estão listados aqui no blog <3 Beijo grande

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  4. quero entender como lidar com a gripe na la laringomalacia

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  5. É hoje como ele está. Precisou de um algum método pra o tratamento.

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  6. Oi! Quem quiser entrar em contato comigo pode chamar no whats da ONG no 51 99304-2159 Me desculpem, mas por aqui nem sempre aparece notificação do comentário =( Podem escrever qualquer hora! Abraços e sintam-se muito bem vindos <3

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