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domingo, 31 de dezembro de 2017

Cada segundo é um pedaço de nossas vidas

A vida é muito melhor ao lado de cada um de vocês! Obrigada pelo ano incrível!!! Que 2018 traga muitas felicidades, muito amor e a certeza de que você não está sozinho! É tudo muito real: juntos somos mais fortes ♡ 

Viva cada segundo da sua vida com plenitude e saiba que, mesmo que a caminhada fique complicada, nós estaremos aqui para cada um de vocês! 

Um beijo grande e um maravilhoso ano novo! Tenham certeza que vem muito mais por aí 😉😏


Laringomalácia, Natal, Ano Novo

Vivendo com Laringomalacia

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Publicado 31/12/2017
Revisado 22/05/2020

domingo, 3 de dezembro de 2017

Byanca: uma história de amor e superação 💛

Olá pessoas!!! Tenho uma filha chamada Byanca que hoje está com 02 anos e 02 meses. 

Nossa batalha com a laringomalácia começou desde cedo. Primeiro ela se afogava o tempo todo quando mamava. Eu dava graças a Deus quando ela dormia bastante e não recebia visitas. Eu implorava para que não acordassem ela: pra mim era desesperador vê-la mamar (já  que ela se afogava muito). Ela roncava o tempo todo e dormia com o pescoço estendido (o que achamos que era só por mania).


Aos 04 meses ela foi diagnosticada com atrofia cerebral frontal, atrofia de córneas, hipotonia, retardado no desenvolvimento neuropsicomotor, nistagmo, epilepsia, hipotrofia, corpo caloso e a tal da laringomalácia. Ai meu Deus!!  Entramos em pânico!!! E, além de tudo isso (e por conta de tudo isso), ela fazia microaspiração.


Tivemos indicação de fazer uma gastrostomia mas, com muita persistência (e insistência com os médicos) nunca fizemos. Quero deixar claro que optamos por não fazer esse procedimento sabendo (e assumindo) os riscos que existiam por conta disso. Pedimos a chance de fazer adaptações (dois meses antes da gastro). Então mudamos a mamadeira, mudamos a forma de posicionamento para oferecer os alimentos, mudamos os alimentos. Mudamos várias coisas! Além de realizar o acompanhamento com a fono (que foi fundamental).


Sempre ouvi dizer que na maioria dos casos a LM some ou estabiliza até o segundo ano de vida, conforme o desenvolvimento da criança. Aqui (com 02 anos e 02 meses) vejo muitas melhoras. Mas ainda notamos a presença da LM. O estridor agora só notamos quando ela chora, está gripada ou numa posição desconfortável (que dificulte a respiração).


Com o tempo a gente aprende aprende a conviver com a LM. Mas muitas vezes ainda sofre sabendo que ela está ali. Nossa filha ficou dos 09 meses até 02 anos e 01 mês pesando 9.700. As médicas atribuem isso a questão da microaspiração e também a laringomalácia. São duas situações que não contribuem para que a criança ganhe peso. 

Então, mais uma vez, ouvimos falar da tal gastrostomia, fazer com que ela se alimente por sonda e possa ganhar peso. Mas graças a Deus este mês ela engordou! Agora está com 10.240kg. E novamente afastamos mais uma vez essa hipótese. 


Ela ainda não anda, não fala e ainda não sabemos qual a situação da visão... Mas estamos na luta para que ela melhore cada vez mais 💛

 By Mamãe Pati Silva
Vivendo com Laringomalácia