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quinta-feira, 31 de agosto de 2017

Medicação? Refluxo? Cura?

Nesses últimos dias, nos nossos grupos, conversarmos sobre coisas que são meio confusas no universo da laringomalácia. Então sejam muito bem vindos ao resumão das perguntas da semana 👶👩👨👧👦

Qual a relação do refluxo com a LM?

Por que falam tanto dessa associação?


Como podemos, ver na ilustração abaixo, a laringe e o esôfago são vizinhos muito próximos. Pensando nisso faz muito sentido que o que aconteça num tenha impacto no outro.

Vivendo com Laringomalacia

Bebês com laringomalácia, muitas vezes, fazem certo esforço na respiração e isso pode estimular o refluxo. Muitos bebês pequenos tem um certo grau de refluxo fisiológico, do tipo que não é considerado uma patologia. A irritação no esôfago acaba deixando a laringe mais sensível e, consequentemente, piorando os sintomas da LM. Por isso pode ser bem comum que uma coisa leve a outra.

O tratamento do refluxo é considerado um dos tratamentos de primeira linha em crianças com LM. Essa possibilidade tem que ser avaliada pelo seu especialista. Somente o médico tem condições de prescrever medicamentos para o seu bebê.


NUNCA medique seu filho por conta própria só porque ouviu falar, leu na internet ou a amiga do vizinho disse que pode ser bom. Medicação é só com o médico. Sem exceções!


Quais as opções de tratamento para LM?

A laringomalácia geralmente tem um prognóstico muito bom. A maior parte dos casos se resolverá espontaneamente sem que seja necessária intervenção cirúrgica.


Quando existe a suspeita de laringomalácia, o o bebê deve ser avaliado por um otorrino pediatra que seja especialista nessa questão. Ele que terá condições de, através da do exame clínico e do exame de vídeo, confirmar o diagnóstico e determinar o que deve ser feito.


Na ausência dos sinais de gravidade, o médico faz o acompanhamento do bebê e observa o desenvolvimento da criança. Também é possível que ele proponha um tratamento para refluxo visando a melhora dos sintomas da LM.


Apenas nos casos graves (menos de 10%) a cirurgia será indicada. A cirurgia é o tratamento de escolha quando o médico constatar que a condição do seu bebê é grave
ou quando existir outro problema associado. Os sinais de gravidade incluem dificuldade para se alimentar, engasgos importantes, quedas de saturação, cianose e dificuldades no ganho de peso.


É muito importante passar pela avaliação do especialista.
Ele é a pessoa que vai determinar o que é mais indicado para o caso do seu bebê 👶💛

Vivendo com Laringomalacia

Quando meu bebê ficará curado?

Você já deve ter ouvido falar que até os dois anos tudo ficará bem. Mas temos que ter em mente que a medicina não é uma ciência exata. Significa que isso não é uma promessa e sim uma estimativa de quando os sintomas e o estridor vão passar na maior parte das crianças.


Até lá é bem provável a LM do seu filho já esteja mais do que controlada. Até os dois anos é apenas uma perspectiva de quando a laringomalácia se resolverá por completo. Seu bebê provavelmente terá alta do seu otorrino bem antes disso.


A gente se atrapalha as vezes porque esquece que a LM não é uma doença adquirida. É uma condição do corpinho dele. Portanto a cura está diretamente relacionada com o seu desenvolvimento. Esse é o ritmo que determina quando isso vai acontecer. E ele é extremamente variável de criança para criança.


Então, assim como os sintomas podem sumir bem antes dos dois anos, eles podem passar disso sem que signifique necessariamente que algo está errado. Faça o acompanhamento com o seu médico, siga as recomendações, faça os tratamentos, observe seu bebê e de tempo ao tempo. Paciência é uma virtude - pelo menos é o que dizem por aí 😅😁😋


E não esqueça também que cada caso é um caso e que maiores detalhes sobre o seu bebê você deve conversar sempre com o seu médico assistente 😉😊

ATENÇÃO
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico!!! Textos e comentários NÃO SUBSTITUEM a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame a SAMU ou procure o pronto atendimento!

Publicado 31/08/2017
Revisado 19/02/2019

quarta-feira, 23 de agosto de 2017

Luiza: a princesa guerreira 💜

Olá! Eu me chamo Sabrina, sou mãe da Luiza e vim contar um pouco da nossa história. A Luiza foi muito esperada e amada. Após três anos de tentativas eu  finalmente consegui engravidar. Ela nasceu em 23 de abril de 2017 com 41 semanas e 01 dia. Foram 26 horas de trabalho de parto (induzido), 18 horas com a bolsa rompida e após, tentarem de tudo para fazer parto normal, acabamos na cesárea. Ela nasceu com 3.570 kg e 51,5 cm. Uma bebe forte, saudável, linda, observadora e esperta. 

Já na primeira noite que estávamos na maternidade, eu percebi que havia algo errado. A Luiza se afogava com o ar e com a saliva. Ela tinha uma boa sucção mas não mamava tranquilamente. Parecia que algo a incomodava. 


Como eu estava recém operada, minha mãe passou a primeira noite comigo para ajudar nos cuidados com ela. Foram muitos engasgos. Minha mãe chamava a enfermeira, que dizia que era normal aquilo pois a Luiza tinha engolido água do parto. Foi uma noite difícil. Todas as vezes que comentávamos sobre os engasgos, nos diziam que estava tudo bem e que ela estava se adaptando ao novo espaço fora da barriga. 


No dia seguinte, a Luiza chorou muito. A única forma dela ficar tranquila era em pé no nosso colo. Tentei varia vezes dar o peito, ela não quis. Ela esfregava o rosto e nada. Pensei até que o leite não estava descendo por causa da cesárea. Passei o dia em pé, recém operada, com ela nos braços pra acalmá-la. 


A noite ela chorou muito. Achei que era fome. Levamos ela no banco de leite e  ela tomou leite no copinho. Depois dormiu o resto da madrugada (nisso já eram 03 horas da manhã). Além desse desconforto, eu sentia uma ronquidão no peito dela e também uns sons diferentes quando ela respirava. Parecia um apitinho. 



Novamente ouvi a história da água do parto, que em seguida passaria. Após muito estresse, tivemos alta e fomos para casa. Achei que em casa ela se acalmaria, eu ficaria mais tranquila e tudo ficaria melhor. E que com o tempo aquele desconforto iria embora. 


Em casa ela mal pegou o peito. Fui obrigada a pedir pra minha irmã (que tem uma bebê com 13 dias de diferença) amamentá-la porque achei que ela estava com fome. E assim foi. Ela mamou com dificuldade, mas mamou. Com o passar dos dias, meu leite desceu e ela conseguiu mamar.


Eu notei que ela mamava com certa dificuldade, que aquele ronco no peito estava pior e o barulho também. Quanto mais agitada ela ficava, mais barulho fazia. Fomos na primeira consulta com a pediatra no Posto de Saúde. Luiza estava com 20 dias. A médica disse que estava tudo bem, que o ronco que ela fazia era normal e que até ela completar um mês sumiria tudo. Sai da médica com o coração apertado e meu marido sugeriu que levássemos ela ao Hospital Infantil. 


Eu relutei e não quis porque, como a Luiza era muito pequena e não tinha imunidade, a orientação da pediatra era de que não deveríamos deixar ela exposta a outras doenças. E isso aconteceria no hospital. Meu coração de mãe sabia que algo estava errado. 

Até que passei uma noite inteirinha com ela acordada. Ela fazia aquele barulho assustador, aquela ronqueira no peito e tinha muita dificuldade de respirar. Foi então que no dia seguinte marquei uma consulta particular. 


Levamos a Luiza na consulta e a médica nos encaminhou com urgência ao hospital infantil porque desconfiou de bronquiolite. Ela suspeitou de laringomalácia. Levamos a Luiza imediatamente ao hospital. Nesse dia, ela passou por exame clinico e fez raio-x do pulmão. Com os resultados, a peditra entrou em contato com o otorrino e diagnosticaram a laringomalácia. Fui orientada a começar o tratamento ambulatorial com o otorrino. 


E assim foi. Na mesma semana, agendamos uma consulta particular com uma otorrinopediatra. Esperar pelo encaminhamento dos SUS demoraria muito e eu estava muito preocupada. Fomos na primeira consulta com a Dra. Ela era uma médica maravilhosa e muito atenciosa. Confirmou o diagnostico de LM e  começou a tratar o refluxo. Ela nos explicou que a laringomalácia e o refluxo andam de mãos dadas. Receitou um remédio, orientou a lavagem nasal com soro e pediu para que retornássemos em uma semana para fazer a fibronasoscopia. 


Retornamos em uma semana mas não conseguimos fazer o exame. O aparelho que a Dra tinha, não passava no nariz da Luiza. Fomos orientados a continuar o tratamento e retornar em um mês para tentar novamente fazer o exame. Nesse meio tempo a Luiza tinha varias crises, fazia esforço para respirar e o estridor era muito alto. Mas pelo menos agora sabíamos do que era. Mesmo assim eu ficava desesperada e sem saber o que fazer. Fazia as lavagens no narizinho dela, colocava ela pra dormir elevada e nada resolvia. Apenas dava uma amenizada. 


Gravava vídeos e mandava pra médica. Ela me orientava que era daquele jeito mesmo e que não era para me preocupar. Em um mês, retornamos ao consultório na esperança de que a Luiza faria o exame. Chegando lá, como ela estava muito agitada e tinha chorado bastante, ficou mais evidente o esforço respiratório e o barulho do estridor mais alto. A médica, que nunca tinha visto ela daquele jeito e ficou preocupada. 


Ela chamou o pneumo e eles acharam melhor irmos ao hospital porque desconfiaram que seu pulmão estivesse com secreção. Saímos do consultório com o encaminhamento e fomos direto ao hospital. A Luiza, neste dia, completava 02 meses. Foi então que aconteceu a internação. 


A médica constatou que ela fazia muito esforço pra respirar e colocou ela no oxigênio. Deixou ela internada para avaliar o caso e fazer a fibrobroncoscopia. Esse foi um dos piores dias da minha vida. Fizeram exames de sangue nela, não achavam a veia porque ela ser muito pequena e a veia sumia. Ela chorava muito e os sintomas pioravam. 


Eu também chorei muito porque não me conformava com tudo o que estava acontecendo. Ficamos dois dias no hospital e, no fim, não fizeram o exame nela porque o aparelho estava em manutenção. Nos encaminharam então para atendimento ambulatorial com o otorrino pelo SUS. Como a Luiza tinha ficado internada, o encaminhamento seria mais rápido. 


Em uma semana nos ligaram para consulta. Foi então que conhecemos o nosso otorrino. Um grande médico. Ele sabia muito sobre o assunto, nos deixou muito tranquilos e explicou tudo sobre a LM. Ele confirmou o diagnóstico. Não conseguimos (novamente) fazer a fibrobroncoscopia porque o aparelho do hospital ainda estava em manutenção. Acabamos optando por fazer o exame no consultório do Dr (particular mesmo) para acabar com a nossa angústia de uma vez. Constatou-se que a Luiza tinha laringomalácia moderada. 


Ele nos disse que ela poderia ter sintomas até os dois anos e que deveríamos continuar com as lavar o narizinho dela com soro. Como no exame não haviam vestígios de refluxo, ele suspendeu a medicação. Nesse mesmo dia, a Luiza estava com muita tosse e um chiado diferente. Uns dias antes eu tinha levado ela no pediatra. Ele disse que era apenas uma gripe e que não era pra me preocupar. Mas durante o exame o médico viu que ela estava com secreção e prescreveu um tratamento por 10 dias. 


Após esses 10 dias, a Luiza ainda estava tossindo e tinha um chiado estranho. Fui no posto de saúde vaciná-la e a técnica achou que ela não estava bem. Chamou a médica. A médica pediu para que levássemos a Luiza no pronto atendimento para fazer um raio-x porque, de fato, ela estava com muito chiado. O raio-x estava bom mas os médicos me disseram que ela estava com bronquiolite e nos indicaram tratamento com broncodilatador. E pouco a pouco ela está melhorando. 


Amanhã a Luiza completa 04 meses. Graças a Deus eu tive força pra entender e passar por tudo isso com ela. Hoje fico muito mais tranquila e me viro bem melhor. O estridor tá quase desaparecendo. As vezes ela faz mais barulho quando se agita um pouco ou quando fica gripadinha mas, em comparação ao que era no início, já melhorou muito. Para as mamães que descobriram a LM agora eu tenho a dizer que tudo passa... E que vocês não estão sozinhas!!! 😘

Novo por aqui?!

Seu bebê tem laringomalácia? Está preocupado/assustado? Não sabe nem como se pronuncia isso? Calma! Você não está sozinho e veio ao lugar certo ♥


Quando se tem uma suspeita ou um possível diagnóstico, é muito importante seguir as orientações do seu pediatra nesse primeiro momento. Na maioria das vezes, é ele quem vai detectar a LM.

Você vai precisar de um otorrinolaringologista pediatra. E que entenda de laringomalácia. Isso não é exatamente uma tarefa simples. Peça indicações, questione se aquele profissional realmente tem condições de acompanhar o caso do seu filho. Consulte nossa lista de otorrinopediatras. 

Na minha opinião, o especialista é o cara que tem formação, conhecimento e experiência na área. É o médico que, inclusive, pode dar condução cirúrgica ao caso quando necessário. É muito provável que seu filho não precise de cirurgia, mas ele precisa ser avaliado por quem realmente entende do assunto. 


Vivendo com Laringomalácia

Nossa lista de otorrinos é composta por profissionais que foram indicados pelas famílias que participam dos grupos ou que são recomendados por colegas e tem experiência com LM. 

Também disponibilizamos uma lista de pediatras e gastropediatras  que segue os mesmos padrões.  

Quero fazer um agradecimento especial, ao nosso otorrino que ajuda demais com suas indicações. Essas listas começaram através das suas recomendações. Muito obrigada!


Bom, criei esse post com o intuito de disponibilizar uma lista de perguntas para fazer ao otorrino na primeira consulta. Essa lista foi traduzida e adaptada do site da CopingWithLMSão dúvidas que vão ajudar a saber mais sobre o caso do seu bebê e o prognóstico. Sinta-se a vontade de nos enviar sugestões. A lista original (em inglês) está disponível aqui

Aproveitando a vibe das listas, recomendo fortemente que você anote suas dúvidas. Eu, pelo menos, tenho a incrível capacidade de sempre esquecer da metade das coisas (importantes ou não) que eu queria perguntar 😁. 


Acho muito válido relacionar as coisas porque TUDO pode ser importante. A gente não sabe o que pode ser relevante para o médico também. Grave, anote, questione. Tudo isso vai ajudar.


Outra dica bacana: abra o seu coração para o médico. Pergunte, mesmo que pareca bobo. Diga o que você pensa! Se você não estiver de acordo com aquela conduta, peça por alternativas. É o seu bebê. O médico está ali para ajudar. Você vai se surpreender descobrindo que, mesmo aquilo que parece óbvio, também precisa ser dito (dica pra vida).


😨😵😥Doutor, esses dias eu li na internet...


ATENÇÃO
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico!!! Textos e comentários NÃO SUBSTITUEM a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame a SAMU ou procure o pronto atendimento!


Listas by Vivendo com LM 👇👇👇

Mais dúvidas?! Confira 👇👇👇
Publicado em 23/08/2017
Revisado em 19/02/2019

terça-feira, 22 de agosto de 2017

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Publicado 22/08/2017

Revisado 22/05/2020

segunda-feira, 21 de agosto de 2017

Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave 💙

Me chamo Aretuza e vou contar a história do Carlos Eduardo. Ele nasceu em janeiro de 2016, com 48 cm e pesando 3,475 kg. Foi um parto cesárea e, logo que tive ele em meus braços, percebi que ele tinha pequenas pausas respiratórias. Chamei a enfermeira da maternidade que me disse ser normal. Ele se engasgou algumas vezes mesmo sem mamar. Ao questionar novamente a enfermagem, ouvi que não havia nada de errado. 

Cheguei em casa e essas pequenas pausas foram se tornando frequentes e maiores. O Carlos chorava 24 horas e não dormia, mas mamava bem. Ele se engasgava sempre e tinha um choro muito rouco. Não tinha um estridor muito forte. Só se escutava quando ele dormia durante alguns minutinhos. Questionei o pediatra na consulta, quando ele estava com sete dias. Mesmo que o médico não tivesse identificado nada anormal, pediu que o levasse ao cardiologista. Marquei a consulta. 

As pausas respiratórias só aumentavam: de 04 passaram para 16 segundos e em um único dia contei mais de 100. Nesse ponto, eu já não saia do lado dele e não dormia mais. Com 29 dias ele estava no meu colo, quando percebi que ele não respirava. Contei mais de 20 segundos sem respiração e ele começou a ficar roxo. Eu, desesperada, não sabia o que fazer. Virei ele de todos os lados e chamava por ele. Quando vi ele já estava com os olhos arregalados e bem escuros. Levamos ele ao hospital onde, imediatamente, fizeram tudo para reanimá-lo. Ele ainda tinha muita dificuldade para respirar. Ficou internado por 15 dias mas não identificaram problema algum. 

Já em casa eu estava em pânico: não deixava ele sozinho nem um segundo. A noite eu deitava quando ele cansava de chorar e não dormia com medo que alguma coisa acontecesse. Uma semana se passou e lá estávamos nós, internados novamente. Ele foi fazer um exame e foi para a UTI. As pausas na respiração só aumentavam e ficavam mais intensas. Saí depois de 12 dias. Todo tipo de exame realizado e ainda nenhum diagnóstico. Ouvi da médica, na hora da alta, que precisávamos de alguém 24 horas vigiando o Carlos até descobrir o que ele tinha. 

Sai de lá arrasada, desesperada e em pânico. Uma única médica desconfiou de laringomalácia. Ela fez o exame que, na interpretação dela, estava ok. Em casa o medo só foi aumentando. Eu já estava ficando paranoica: não dormia mais e não saia do lado dele. Passei por diversos médicos até que a neurologista, em uma consulta, presenciou a pausa respiratória e disse para procurarmos outro profissional: aquilo era laringomalácia. 

Marquei outra consulta e o levei. O médico examinou e falou que faria outro exame apensas porque a neuro solicitou. Ele não achava que meu bebê tinha sintomas de laringomalácia, pois estava ganhando peso e se desenvolvendo. Após o exame, ele confirmou a LM. Me deu o laudo e disse para que eu procurasse um profissional para atender o Carlos. Passei por cinco especialistas diferentes e todos faziam pouco caso. Ouvi coisas do tipo: "seu filho não tem nada", "relaxa", "você esta imaginando coisas", "descanse", "durma que tudo vai passar", "você esta procurando doença para seu filho", "ele esta bem", "esta se alimentando e ganhando peso", "você está vendo problemas onde não existe". Mas a respiração só piorava e os engasgos também. Ele já estava com seis meses eu pensei em desistir. 

Não aguentava mais internações e investigações sem respostas. Decidi procurar um último médico. Disse para mim mesma que se ele falasse que não era nada, não ia procurar mais. Cheguei no consultório e contei toda a história. Ele ouviu e disse que outro exame seria realizado. 

No dia do exame, que por sinal demorou mais que o normal, ele me chamou e disse que o problema do Carlos era delicado e que ele tinha laringomalácia grave. Meu chão caiu, se abriu e chorei muito. Mas também senti de alívio! Ele marcou a cirurgia para 29/08/16 mas, por conta da piora do quadro, a cirurgia aconteceu dia 17/08/16. Uma cirurgia que me deixou aflita e ao mesmo tempo feliz porque eu sabia que a respiração dele ia melhorar. 

A recuperação foi na UTI e depois no quarto. Achei até que foi bem tranquila. Por alguns meses, seus sintomas melhoraram. Até que começou tudo de novo. Os engasgos e as pausas respiratórias aconteciam com menos frequência, mas ainda estavam lá. Outra cirurgia aconteceu dia 17/04/17. Essa cirurgia melhorou sua respiração em 90%. Por outro lado, sua disfagia aumentou muito. Hoje ele só se alimenta de comida pastosa e não ingere líquidos somente espessados porque faz micro aspiração. 

O médico cirurgião disse que ele era uma criança fora da curva pois ele se desenvolveu bem até os 06 meses. Hoje, ele só ganha peso através de suplementos. A luta ainda é muito grande pois o tratamento com a fono é de longo prazo e ainda existia o problema com o ganho de peso. 

Esse é só um resumo da história do meu guerreiro que, como o cirurgião disse,  poderia não estar mais aqui se não fosse tratado a tempo. Hoje ele está com 01 ano e 07 meses. Além da LM, ele tem disfagia moderada e uma má formação nas cordas vocais. Mas ele luta e é forte. E nós lutamos muito para que ele cresça e se desenvolva normalmente.

By mamãe Tuca

Vivendo com Laringomalacia

Postado em 21/08/2017
Revisado em 19/02/2019

quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Juntos somos mais fortes!!!

Esses dias, estava conversando sobre como eu fazia para dar remédio para o Dudu. Falamos sobre como diluir, o melhor jeito ou o jeito "menos pior" de oferecer o medicamento. Tenho um tanto de experiência nisso, afinal, fizemos uso regular de medicação para refluxo por muito tempo. 

Então lembrei que a primeira vez que eu imaginei criar algo relacionado a laringomalácia foi justamente por causa desse manual sobre "como administrar o remédio para seu bebê" que eu queria fazer. Pensei em dividir a minha experiência, já que eu custei muito até acertar uma maneira efetiva (e menos estressante) de fazer isso aqui. 

No final, esse manual de como dar medicação para o seu bebê saiu meses depois... Mas saiu 😏😄

Foi isso que me motivou a pensar sobre o quanto era difícil não ter outras pessoas para conversar, para dividir as coisas e para perguntar o que funcionava pra elas. Que o método de "tentativa e acerto" era cansativo. E eu não encontrava um lugar onde pudesse ter informações sobre o que eu precisava saber, dicas de outras mães ou de mesmo profissionais da área.



Tudo começou quando uma mãe romena que estava com seu bebê a maior parte do tempo internado veio me pedir ajuda (em romeno!!!). Sim, é realmente difícil encontrar alguma coisa sobre laringomalácia - tanto que essa mãe foi parar na nossa página do Facebook.

Eu não fazia ideia em como socorrer alguém na Romênia (!!!) E não encontrei grande apoio em nenhum grupo que falava sobre laringomalácia nessa época. No fim, fui me virando e, com ajuda de um "amigo da amiga" que traduzia do romeno para o inglês, acompanhei a história deles. Hoje esse bebê está bem. Ele não tinha laringomalácia e sim hemangioma.
Eu acredito realmente que juntos somos mais fortes! Acredito que é com amor, apoio e conhecimento sobre a LM que venceremos essa batalha com nossos bebês.


Sobre o bebê romeno: eu ainda converso com a mãe dele via Google tradutor. Eu continuo acompanhando o crescimento dele (com meu romeno profissional hehehe) pelo Facebook. Eles estão muito bem!





Nota de esclarecimento
 19/06/2019 

Uma das únicas páginas em que encontrei alguma coisa bacana sobre LM, um mês depois de grupo e blog já existirem, foi no site de uma ONG nos EUA. Cheguei a entrar em contato com a eles algumas vezes. O conteúdo deles foi uma inspiração para mim no início (sempre com os devidos créditos).

Por algum motivo que até hoje não sei qual foi, depois de um ano, eles acharam que eu não deveria mais fazer parte do grupo de apoio aos pais (!!!). Mesmo que eu o fizesse com carinho, respeito e imparcialidade. Mesmo que eu tenha um filho com LM. Mesmo que eu nunca tenha mencionado sobre o nosso trabalho no grupo (apenas para a fundadora, por e-mail, em particular). Mesmo que lá eu fosse apenas mais uma mãe.

Não permito propagandas de outras iniciativas sem autorização por aqui. Participo, inclusive, de vários outros grupos sobre laringomalácia e cia. E jamais tive esse tipo de atitude em nenhum deles. Não entro em grupos de outros lugares para divulgar um trabalho realizado no Brasil (e nem seria muito útil).  

Respeito a opinião e a decisão. Mas, no meu humilde ponto de vista, não é a melhor forma  de "dar suporte as pessoas mundialmente". A ideia é ajudar o maior número de pessoas, independente de onde elas estão. E você não faz isso segregando as pessoas/organizações que trabalham no mesmo (escasso) tema. 

Por esse motivo, continuarei dando os créditos a fonte do que fizer alguma referência a eles. Mas estou removendo o logo que fazia propaganda da ONG nesse post. E, sim, eu pedi (e tive) autorização pra isso. Também não vou mais indicá-los como "site que recomendamos". Há 04 meses mandei mensagens via e-mail e Facebook questionando o que houve para que eu fosse banida do grupo. Não recebi nenhum retorno.

Quero deixar registrado que esse tipo de atitude vai contra tudo o que acredito que cuidar e se preocupar com o bem estar das pessoas significa. Eu não faria isso com nenhuma pessoa sem dar satisfação. Questão de educação, eu acho. E muito menos com uma mãe que, assim como eu, sabe de todas as dificuldades que enfrentamos e ainda se preocupa em ajudar outras mães. Nunca infringi nenhuma regra do grupo. Quem me conhece sabe que sou "obsessiva" com regras quando se trata de crianças. Não sou esse tipo de pessoa. 

Arquivei o texto original desse post, onde elogiava e divulgava essa organização. Pretendo restaurá-lo se um dia as coisas forem esclarecidas. Continuarei recomendando o site a quem precise dele. O bem estar das pessoas, pra mim,  estará sempre acima de qualquer coisa. 

Obrigada 💜💛💙

sexta-feira, 11 de agosto de 2017

E o que é laringomalácia afinal?

Superada a parte de decorar o nome laringomalácia vem a difícil parte de entender o que realmente acontece. Vamos assumir que de cara conseguimos entender o óbvio: LARINGO = laringe e MALÁCIA = moleza. 


Entendido? Sim! Ou melhor, não... Pera!!! 


Vou começar esse post com essa imagem de quando fiz a página do Facebook. Foi a imagem mais bacana que eu vi, naquela época, no quesito ilustrar o que acontece de diferente com nossos bebês:


Vivendo com Laringomalacia



A laringomalácia pode ser definida como uma condição onde a cartilagem da laringe, por ser mais mole, entre em colapso (fique estreita) após a inspiração. Sua origem ainda é desconhecida. Considera-se como causa mais provável a hipotonia (diminuição do tônus muscular) e a falta de controle neuromuscular das estruturas da laringe¹. Atualmente a teoria mais aceita descreve a laringomalácia como conseqüência de um sistema neurológico imaturo². 
A LM geralmente se manifesta por volta da segunda semana de vida e tem como característica o estridor. A intensidade desse ruído nem sempre está relacionada com a gravidade do quadro. Os bebês com laringomalácia, além do estridor, poderão apresentar dificuldades respiratórias, na alimentação e no crescimento.

Vivendo com Laringomalácia


Pode ocorrer uma piora nos sintomas entre 04-08 meses. A melhora normalmente acontece dos 12 aos 18 meses. Na maioria das crianças, não será necessária nenhuma intervenção cirúrgica². 

Quando o Dudu fez a videonasofibroscopia (endoscopia respiratória), que é aquele momento que a gente acha que vai conseguir entender tudo que está acontecendo, eu estava tão preocupada e nervosa que não fui capaz de absorver muita coisa. Nem de perguntar nada! Não agregou muito sobre o conceito de LM pra mim 😕 Infelizmente eu não tive acesso a cópia do exame para poder revê-lo. 

✅ A laringomalácia e o aspirador


Essa foi a explicação que fez com que eu conseguisse entender melhor o conceito de LM na época do diagnóstico. 

Nosso gastro, além de ter sido fundamental para a melhora do Dudu, foi a pessoa que conseguiu me dar a melhor explicação do "que é a laringomalácia" (leigo mode) quando tudo ainda era muito nebuloso na minha cabeça. Quero aproveitar para deixar registrado o meu muito (muito) obrigada pelo carinho e cuidado que ele tem conosco. 


Imagine que a laringe do bebê é como um cano/mangueira de aspirador:


Vivendo com Laringomalácia
Vou usar a imagem de um cano de piscina porque foi a melhor que achei no Google hoje hehe

Então alguém pisa em cima dela ela (amassa). Bom, não achei uma imagem de mangueira amassada mas acredito que, guardada as devidas proporções, era mais ou menos assim que ela seria:

Vivendo com Laringomalacia
Ok, ok... Vamos considerar que a malácia dessa mangueira é grave 😕😶

Tudo isso explica (de forma simples, claro) mais ou menos o que acontece quando ocorre o tal colapso na inspiração. Para nós, que somos leigos, fica bem mais fácil entender o que acontece lá dentro. Sim, ilustrar é preciso📝 

Então podemos dizer que a laringomalácia resulta em uma obstrução parcial das vias aéreas³. E isso que causa ruído que ouvimos nos nossos bebês após a inspiração: o estridor.
Vivendo com Laringomalácia

E no que ela impacta exatamente? Bom, na maioria dos casos o bebê terá apenas o estridor, sem outros problemas mais graves. Na grande maioria dos casos (mais de 90%) a laringomalácia se resolve sozinha, com o passar do tempo e o crescimento do bebê, sendo necessário apenas o acompanhamento médico e a observação da criança. 

Algumas crianças podem apresentar dificuldades de alimentação (engasgos) relacionados a LM. Mas se a gente considerar que todos os bebês tem que aprender a coordenar a respiração, sucção e deglutição (ufa!) é bem pertinente que eles possam se atrapalhar tendo mais a questão da LM pra administrar junto com tudo isso. Por isso é super importante que você tenha ainda mais cuidado com a pratica de fazer o pequeno arrotar e/ou manter ele em pé por um bom tempo após todas as mamadas. Isso vai ajudá-lo bastante. 

Converse com seu médico a respeito de outros profissionais que podem contribuir no tratamento do seu filho. Um bom fonoaudiólogo e/ou um bom fisioterapeuta podem fazer muita diferença na vida de vocês. 

A cirurgia é o tratamento de escolha se a condição for grave. Com exceção dos casos graves, dificilmente  existirá um nível de obstrução que coloque seu bebê em risco. Pergunte para o médico os sinais de gravidade aos quais você deve estar atento. O tratamento do refluxo também pode ajudar no tratamento de casos leves/moderados de LM. A acidez do estômago (que volta com o refluxo) pode fazer com que a laringe (que é vizinha do esôfago) fique mais inchada/irritada - o que consequentemente piora os sintomas da LM. 

Vivendo com Laringomalácia

Imagens com textos explicativos by Dr Vitor Chen

Abaixo (após as imagens), listei textos interessantes com abordagem mais científica para os curiosos de plantão. São artigos médicos portanto são um "plus". Leiam com o objetivo de aprender mais sobre o assunto e ficar mais confiante sobre o prognóstico do seu filho. Como não é uma coisa direcionada a pessoas leigas pode deixar a gente confuso então "aprecie com moderação". 


Acho válido sempre buscar mais informações. Se tratando de publicações científicas, se você captar o objetivo que eu proponho aqui (aprender mais sobre a LM), vai reafirmar coisas que falamos muito nos grupos & blog: que a maioria dos casos requer apenas um bom acompanhamento, que para casos em que é indicada cirurgia é um procedimento considerado seguro quando feita por um especialista, etc. Então a sugestão aqui é: aprenda a usar a informação a seu favor. 


ATENÇÃO
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico!!! Textos e comentários NÃO SUBSTITUEM a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame a SAMU ou procure o pronto atendimento!


👉 Dúvidas?!




Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia

Laringomalácia: Abordagem e conduta clínico-cirurgica 
http://www.iapo.org.br/manuals/VI_Manual_br_Ospina.pdf

O tratamento da laringomalácia: experiência em 22 casos

http://www.scielo.br/pdf/rboto/v71n3/a11v71n3.pdf

💬 Glossário
Colapso: depressão/achatamento de um orgão ou canal
Comorbidades: são doenças que podem coexistir e/ou estarem relacionadas
Glote: estrutura anatômica localizada na porção final da laringe com a função de saída e entrada de ar para os brônquios e pulmões
Inspiração: é o processo de sugar o ar para dentro do organismo para depois liberá-lo para fora do corpo através da expiração realizando um ciclo respiratório. 


Tem mais alguma dúvida? Entre em contato com a gente 📞
(51) 99304-2159 - [email protected]



Publicado em 11/08/2017
 Revisado em 19/02/2019