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segunda-feira, 21 de agosto de 2017

Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave 💙

Me chamo Aretuza e vou contar a história do Carlos Eduardo. Ele nasceu em janeiro de 2016, com 48 cm e pesando 3,475 kg. Foi um parto cesárea e, logo que tive ele em meus braços, percebi que ele tinha pequenas pausas respiratórias. Chamei a enfermeira da maternidade que me disse ser normal. Ele se engasgou algumas vezes mesmo sem mamar. Ao questionar novamente a enfermagem, ouvi que não havia nada de errado. 

Cheguei em casa e essas pequenas pausas foram se tornando frequentes e maiores. O Carlos chorava 24 horas e não dormia, mas mamava bem. Ele se engasgava sempre e tinha um choro muito rouco. Não tinha um estridor muito forte. Só se escutava quando ele dormia durante alguns minutinhos. Questionei o pediatra na consulta, quando ele estava com sete dias. Mesmo que o médico não tivesse identificado nada anormal, pediu que o levasse ao cardiologista. Marquei a consulta. 

As pausas respiratórias só aumentavam: de 04 passaram para 16 segundos e em um único dia contei mais de 100. Nesse ponto, eu já não saia do lado dele e não dormia mais. Com 29 dias ele estava no meu colo, quando percebi que ele não respirava. Contei mais de 20 segundos sem respiração e ele começou a ficar roxo. Eu, desesperada, não sabia o que fazer. Virei ele de todos os lados e chamava por ele. Quando vi ele já estava com os olhos arregalados e bem escuros. Levamos ele ao hospital onde, imediatamente, fizeram tudo para reanimá-lo. Ele ainda tinha muita dificuldade para respirar. Ficou internado por 15 dias mas não identificaram problema algum. 

Já em casa eu estava em pânico: não deixava ele sozinho nem um segundo. A noite eu deitava quando ele cansava de chorar e não dormia com medo que alguma coisa acontecesse. Uma semana se passou e lá estávamos nós, internados novamente. Ele foi fazer um exame e foi para a UTI. As pausas na respiração só aumentavam e ficavam mais intensas. Saí depois de 12 dias. Todo tipo de exame realizado e ainda nenhum diagnóstico. Ouvi da médica, na hora da alta, que precisávamos de alguém 24 horas vigiando o Carlos até descobrir o que ele tinha. 

Sai de lá arrasada, desesperada e em pânico. Uma única médica desconfiou de laringomalácia. Ela fez o exame que, na interpretação dela, estava ok. Em casa o medo só foi aumentando. Eu já estava ficando paranoica: não dormia mais e não saia do lado dele. Passei por diversos médicos até que a neurologista, em uma consulta, presenciou a pausa respiratória e disse para procurarmos outro profissional: aquilo era laringomalácia. 

Marquei outra consulta e o levei. O médico examinou e falou que faria outro exame apensas porque a neuro solicitou. Ele não achava que meu bebê tinha sintomas de laringomalácia, pois estava ganhando peso e se desenvolvendo. Após o exame, ele confirmou a LM. Me deu o laudo e disse para que eu procurasse um profissional para atender o Carlos. Passei por cinco especialistas diferentes e todos faziam pouco caso. Ouvi coisas do tipo: "seu filho não tem nada", "relaxa", "você esta imaginando coisas", "descanse", "durma que tudo vai passar", "você esta procurando doença para seu filho", "ele esta bem", "esta se alimentando e ganhando peso", "você está vendo problemas onde não existe". Mas a respiração só piorava e os engasgos também. Ele já estava com seis meses eu pensei em desistir. 

Não aguentava mais internações e investigações sem respostas. Decidi procurar um último médico. Disse para mim mesma que se ele falasse que não era nada, não ia procurar mais. Cheguei no consultório e contei toda a história. Ele ouviu e disse que outro exame seria realizado. 

No dia do exame, que por sinal demorou mais que o normal, ele me chamou e disse que o problema do Carlos era delicado e que ele tinha laringomalácia grave. Meu chão caiu, se abriu e chorei muito. Mas também senti de alívio! Ele marcou a cirurgia para 29/08/16 mas, por conta da piora do quadro, a cirurgia aconteceu dia 17/08/16. Uma cirurgia que me deixou aflita e ao mesmo tempo feliz porque eu sabia que a respiração dele ia melhorar. 

A recuperação foi na UTI e depois no quarto. Achei até que foi bem tranquila. Por alguns meses, seus sintomas melhoraram. Até que começou tudo de novo. Os engasgos e as pausas respiratórias aconteciam com menos frequência, mas ainda estavam lá. Outra cirurgia aconteceu dia 17/04/17. Essa cirurgia melhorou sua respiração em 90%. Por outro lado, sua disfagia aumentou muito. Hoje ele só se alimenta de comida pastosa e não ingere líquidos somente espessados porque faz micro aspiração. 

O médico cirurgião disse que ele era uma criança fora da curva pois ele se desenvolveu bem até os 06 meses. Hoje, ele só ganha peso através de suplementos. A luta ainda é muito grande pois o tratamento com a fono é de longo prazo e ainda existia o problema com o ganho de peso. 

Esse é só um resumo da história do meu guerreiro que, como o cirurgião disse,  poderia não estar mais aqui se não fosse tratado a tempo. Hoje ele está com 01 ano e 07 meses. Além da LM, ele tem disfagia moderada e uma má formação nas cordas vocais. Mas ele luta e é forte. E nós lutamos muito para que ele cresça e se desenvolva normalmente.

By mamãe Tuca

Vivendo com Laringomalacia

Postado em 21/08/2017
Revisado em 19/02/2019

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