Vivendo com Laringomalácia

terça-feira, 18 de julho de 2023

Certificado

Certificado (novo) feito com muito carinho para que você, seu bebê e sua família nunca esqueçam que sim, vai dar tudo certo 💕

Logo, logo, "laringomalácia" será apenas uma pequena palavrinha no meio de uma vida incrível e cheia de possibilidades👩🏼‍🍼

Apenas uma pequena lembrança, aos nossos pequenos & famílias de que precisamos fazer valer a pena - sempre!

As imagens para impressão estão disponíveis no nosso site www.laringomalacia.org/certificado

Você não está sozinho🐝🐸🦋
Nós estamos aqui ♡

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos

- Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave

- Luíza: a princesa guerreira

- Mamães de bebês laringomalácios

- Dudu: a laringomalácia e eu

- Byanca: uma história de amor e superação

- Nícolas: amor, força e fé
- Gustavo: o amor tudo pode

- Salma: vencendo e aprendendo

- Catarina: o tempo e a cura
- Cecília: você não está sozinho

- Antecipar o amor

- Kaleb: nosso milagre

- Maria: tenha fé

- Depois da tempestade, o raiar do sol

- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
- Carta aos pais

- Amor de Mãe
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 18/07/2023.

domingo, 16 de julho de 2023

Médicos do Dudu

Uma pergunta recorrente desde que iniciamos os grupos e o projeto Vivendo com Laringomalácia, é quem são os médicos que atendem e acompanham o Dudu e em quais clínicas e hospitais eu levo ele.

Resolvi criar uma lista separada das nossa lista de indicações (mas vocês encontrarão todos eles na lista da ONG também) porque acho bacana divulgar quem são os especialistas e os locais que cuidam do meu filho. Profissionais e serviços que escolhemos com todo carinho e que nos entregam muito mais do que um atendimento excelente e cuidam muito bem de nós ❤️

Para quem está em outro estado, que não tem acesso aos médicos de Porto Alegre, fiquem tranquilos que nas listas da ONG também cada nome é escolhido com muito cuidado e carinho. São profissionais que eu também confiaria o meu filho.

Para quem é de Porto Alegre, esses são os nossos queridos e maravilhosos profissionais. São "os caras" que cuidam da gente. E sim, eles são os melhores 💕

Dra Andrea Kiss (genética médica)
Ambulatório - Hospital da Criança Santo Antônio
Avenida Independência, 155 - Centro
Porto Alegre - RS
(51) 32148000

Dra Anice Metzdorf (pediatra)
Rua Felipe Neri, 312/201 - Auxiliadora
Porto Alegre - RS
(51) 3332-5507

Dra Ariane Backes (cirurgia pediátrica / transplante hepático)
Rua Mariante, 180/501 - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 99594-6767

Dr Daltro Luiz Alves Nunes (gastropediatra)
Rua Gomes Jardim, 301/710 Torre A - Santana
Porto Alegre - RS
(51) 2500-7200

Dra Débora Götze (gastropediatra)
Rua Gomes Jardim, 201/502 Torre B - Santana
Porto Alegre/RS
(51) 3737-7909
http://www.tuiuiupediatria.com.br

Dra Denise Manica (otorrinopediatra)
Av Independência, 1183/1408
Porto Alegre - RS
(51) 3737-0077

Dra Iara Lucena (ecografia)
Rua Dr Armando Barbedo 425/510
Porto Alegre - RS
(51) 99956-7431
http://www.clinicalucena.com.br Dr José Carlos Soares de Fraga (cirurgia pediátrica / cirurgia torácica)
Av Carlos Gomes, 1492 - Sala 1109 - Petrópolis
Porto Alegre - RS
(51) 3372-9990

Dr José Faibes Lubianca (otorrinopediatra)
Rua Dona Laura, 320/9 andar - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 3029-3399
http://www.otorrinospoa.com.br Dr José Flávio Petersen Velho (cardiologia pediátrica) Centro Clínico da PUCRS Av Ipiranga, 6690/515 (51) 336-3934 Dr Marcelo Schilling Sardi (otorrinolaringologista)
Rua dos Andradas, 1781/1906 - Centro Histórico
Porto Alegre - RS
(51) 3226-4320

Dr Nelson Coelho (CPRE)

Rua Ramiro Barcelos, 910/804 - Moinhos de Vento

Porto Alegre - RS (51) 3311-5457

Hospital Moinhos de Vento
Rua Ramiro Barcelos, 910 - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 3314-3300
http://www.hospitalmoinhos.org.br

Unimed Porto Alegre
Shopping Total
Av Cristóvão Colombo, 545 - Floresta
Porto Alegre - RS
(51) 2136-4100
http://www.unimedpoa.com.br AVISO: essa lista foi elaborada com os nomes dos médicos e serviços de saúde que atendem e acompanham o meu filho, com o objetivo de servir de referência e facilitar o acesso ao atendimento especializado. A ONG Vivendo com LM não se responsabiliza pelos serviços prestados por profissionais e/ou estabelecimentos de saúde.

Versão para impressão da lista no Google Docs

👉 Profissionais que recomendamos
- Otorrinolaringologistas Pediátricos
- Cirurgia Pediátrica (traqueomalácia)
- Outras especialidades
- Médicos do Dudu

Publicado em 16/07/2023

O que saber antes da cirurgia

Segunda opinião - se você não está seguro sobre a indicação ou não da cirurgia, procure uma segunda opinião médica. Procure um otorrino que seja especializado em via aérea pediátrica e supraglotoplastia. Lista de otorrinos que recomendamos http://laringomalacia.org/otorrinos.

Entenda os riscos e benefícios da cirurgia - na medicina, tudo que se propõe a fazer no paciente tem risco de complicações. Inclusive, o risco de não fazer nada. A cirurgia está indicada nos casos graves, em que o bebê tem sintomas graves como apneia, engasgos, déficit de crescimento, cianose e/ou quedas na oxigenação. Procure um médico que tenha experiência no procedimento. Tão importante quanto realizar a cirurgia é saber como prevenir, identificar e tratar possíveis complicações. Além de questões referentes a anestesia e infecções, as principais complicações da cirurgia são estenose e falha do tratamento cirúrgico.

Sobre a recuperação - a recuperação geralmente consiste no manejo da dor e controle de infecções. Uso de oxigênio (se necessário), medicação e soro. As crianças são transferidas para a UTI pediátrica após a recuperação. Algumas crianças precisam ficar intubadas de 24h a 48h por causa do inchaço na via aérea.

Internação - confirme com seu médico, com o hospital e com o plano de saúde se está tudo ok quando a autorização da cirurgia e da internação. Confira também a disponibilidade do leito, o horário e o preparo para cirurgia. Confirme se existe algum tipo de co-participação ou honorários que você terá que pagar.

Conheça o hospital - mesmo que seja um tour virtual ou por telefone, procure conhecer um pouco sobre o hospital. Informe-se sobre os horários de visitas, sobre a acomodação e as refeições para o acompanhante, tanto na UTI pediátrica quanto no quarto. Também procure saber sobre o que é disponibilizado para vocês como toalhas, fraldas, material de banho, etc. Temos uma cartilha com mais informações em http://www.laringomalacia.org/tfd.

A cirurgia não cura a laringomalácia - ela é feita com objetivo de tratar os sintomas graves relacionados à laringomalácia. Algumas questões, como o estridor, só melhoram com o tempo. Pode ser que, mesmo após a cirurgia, ainda seja necessário fazer algum outro tipo de tratamento, como o do refluxo. A supraglotoplastia tem um alto índice de sucesso em crianças que não possuem outras alterações. Nesses bebês, sem outras comorbidades, o tratamento costuma ter sucesso com apenas um procedimento. Uma segunda intervenção poderá ser necessária caso a criança continue apresentando sintomas graves.

Você não está sozinho - no Brasil, somos mais de 1500 famílias vivendo com laringomalácia. Acesse nosso grupo em http://www.laringomalacia.org/grupo.

Inspirado na lista da CopingWithLM Inc www.copingwithlm.org/post/beforesurgery

👉 Dúvidas

- O que é Laringomácia?!

- Novo por aqui?

- Antes e depois

- Especialidades & procedimentos

- Exames & Cia

- Medicação? Refluxo? Cura?
- O que é Traqueomalácia?
- Sequência de Pierre Robin
- Tratamento Fora de Domicílio
- Como ajudar famílias que vivem com LM
- O que saber antes da cirurgia

👉 Tutoriais

- Como dar medicação para seu bebê
- Como fazer a limpeza nasal no bebê
- Como organizar os exames do seu filho

- O que perguntar para o otorrino
- O que saber antes da cirurgia
- O que perguntar antes da polissonografia
- O que perguntar antes do teste de deglutição

Publicado em 16/07/2023

Como ajudar as famílias que vivem com LM

- Aprenda sobre laringomalácia. Entender o que está acontecendo pode ajudar a compreender melhor quais as dificuldades e as necessidades da família.

- Respeite as limitações. As limitações podem ser constantes ou variáveis, com altos e baixos. Não é frescura! Não faça visitas se estiver doente ou com sintomas de gripe. Lave bem as mãos e use máscara perto do bebê se a família preferir.

- Não deixe de mandar mensagens, telefonar, visitar e incluir a família em seus planos. Conviver com uma alteração que a maioria das pessoas nunca ouviu falar pode ser muito solitário. Converse e seja disponível.

- Evite comparações. Não existe "olimpíada da desgraça". Comprarar, menosprezar ou ignorar o sofrimento não faz ele passar. Escute, compreenda, tenha empatia. O que você diz pode fazer toda a diferença para alguém que enfrenta uma doença.

- Cuidado com a positividade tóxica. A pressão para manter o pensamento positivo a qualquer custo é prejudicial. Sentimentos ruins também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados.

- Não julgue pela aparência. Nem toda doença reflete na aparência e isso não quer dizer que essas doenças sejam menos preocupantes ou potencialmente graves.

- Apoie as instituições e a criação de políticas públicas. Somente através do acesso ao diagnóstico, tratamento, estudos e pesquisas vamos garantir que cada vez mais as pessoas tenham todo apoio que precisam. Divulgue e participe!

- Ofereça ajuda com coisas do dia a dia. Ajuda com os outros filhos, com a casa, com o supermercado. Traga o jantar, faça um bolo, esteja presente.

Adaptado do post da super Fernanda do Convivendo com doenças raras

Como ajudar as famílias que vivem com LM

👉 Dúvidas

- O que é Laringomácia?!

- Novo por aqui?

- Antes e depois

- Especialidades & procedimentos

- Exames & Cia

- Medicação? Refluxo? Cura?
- O que é Traqueomalácia?
- Sequência de Pierre Robin
- Tratamento Fora de Domicílio
- Como ajudar famílias que vivem com LM
- O que saber antes da cirurgia

👉 Tutoriais

- Como dar medicação para seu bebê
- Como fazer a limpeza nasal no bebê
- Como organizar os exames do seu filho

- O que perguntar para o otorrino
- O que saber antes da cirurgia
- O que perguntar antes da polissonografia
- O que perguntar antes do teste de deglutição

Publicado em 16/07/2023

terça-feira, 4 de julho de 2023

Como organizar os exames do seu filho

Antes da consulta

- Leve o cartão da criança.
- Anote os nomes das medicações que faz/fez uso;
- Separe todas as receitas médicas;
- Separe todos os exames realizados;
- Anote suas dúvidas e os sintomas que você percebe;
- Faça vídeos pequenos dos momentos que você acha mais críticos.

Vídeo - como organizar os exames do seu filho

Importante

- Tudo pode estar interligado. Cada detalhe conta.
- Tenha histórico e dados médicos organizados. Facilita muito.
- Vídeos são importantes. Os sintomas as vezes somem na hora da consulta.
- Pergunte sobre o que preocupa você. Aprenda sobre a condição do filho. A consulta é o melhor lugar para isso.

👉 Dúvidas

- O que é Laringomácia?!

- Novo por aqui?

- Antes e depois

- Especialidades & procedimentos

- Exames & Cia

- Medicação? Refluxo? Cura?
- O que é Traqueomalácia?
- Sequência de Pierre Robin
- Tratamento Fora de Domicílio
- Como ajudar famílias que vivem com LM
- O que saber antes da cirurgia

👉 Tutoriais

- Como dar medicação para seu bebê
- Como fazer a limpeza nasal no bebê
- Como organizar os exames do seu filho

- O que perguntar para o otorrino
- O que saber antes da cirurgia
- O que perguntar antes da polissonografia
- O que perguntar antes do teste de deglutição

Publicado em 16/07/2023

terça-feira, 6 de junho de 2023

Sete anos do Dudu

Sete anos. E a palavra que continua vindo a minha cabeça é obrigada.

Esse ano o aniver do Dudu será diferente. Estamos indo para o hospital para tratar obstrução biliar e pancreatite.

Sim, vou mencionar porque a maioria das pessoas questiona ou se assusta pensando que pode ser algo da laringomalacia.

Se tem a ver? Bom, é o mesmo Dudu. E toda a história dele tem a ver com ele. Clinicamente falando? Aí não sei. Entre outras crianças que conheci, ninguém nunca relatou algo parecido até hoje.

Mas eu não estou aqui para falar de doenças, nomes e diagnósticos (até porque eu também não sei praticamente nada sobre). Estou aqui para agradecer por esse menino maravilhoso que me diz que "para ele melhorar, só precisa estar encostado em mim".

E, também, para falar sobre a ironia de ter escrito, anos atras, muitas coisas que eu mesma precisaria ouvir e lembrar hoje, diante de uma situação nova e que não é super comum.

Tem sido mais doloroso. Não sei se tudo volta do início, somando-se aos problemas de sempre e ao horror da pandemia. Mas estou muito angustiada. Me sinto despedaçada, tendo que juntar todos os pedacos, cada vez que o desespero bate, para mostrar ao Dudu que tudo ficará bem.

Quem me conhece sabe que não sou fã de expor as coisas em redes sociais, além das que são necessárias para ajudar os outros. Mas agora conheço e converso com muitas pessoas que entendem o que é viver isso.

Nunca se esqueça que a mão que você precisa está no final do seu próprio braço. Mas que essa mão será muito mais forte se tiver mais alguém segurando ela.

E sim, escrever no blog, acolher as famílias, fazer o conteúdo do site e a ONG sempre foram as formas que eu encontrei de canalizar toda a angústia e a dor que vivi e vivenciei em algo bom e positivo. Como vocês acham que tudo isso foi feito? Haja canalização (risos!).

Por isso achei justo falar sobre tudo. Decidi não estar sozinha e, quem sabe talvez, levar um pouco de amor e conforto para outras pessoas.

Sete anos atras eu jamais imaginaria tudo que viria. Mas você, Dudu, faz tudo valer a pena. Feliz aniversário! Mamãe te ama mais que tudo. Obrigada por existir.

Você não está sozinho 💕🐝

www.laringomalacia.org

Quem somos? 🐝

- Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
- Nossa abelhinha Helen
- Juntos somos mais fortes
- Minha Felicidade depende da sua
- Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
- Só o amor é real
- Em memória da Manu
- Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor
- Toinha : sempre presente
- Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
- A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
- Tudo novo... De novo!
- Sete anos do Dudu
- Laringomalácia memes
- A desinformação da informação

Publicado em 06/06/2023

segunda-feira, 29 de maio de 2023

Tudo novo... De novo!

E você nunca está preparado.

Pode passar o tempo que for, você pode ter vivdo a experiência que for mas, quando seu filho ficar doente de novo, será sempre como se fosse a primeira vez.

Mudam os nomes, mudam os médicos... Mas as perguntas e os medos continuam sempre os mesmos. Por que isso está acontecendo? E se algo sair do controle?! É aleatório. A vida nunca está, de fato, sob nosso controle.

Esse é o Dudu, o cara das coisas improváveis. Mas que, mesmo quando tudo parece insanamente assustador, ele me abraça, me beija e está (quase) sempre feliz.

Então não se apegue ao nome. Se apegue ao fato de que crianças são muito capazes e que, independente do que o seu filho tenha, isso nunca será mais importante do que ele é.

Tudo novo. De novo! Os nomes mudam... O amor não.

O caminho é tortuoso e difícil. Mas saiba que você não precisa passar por ele sozinho. São milhares de famílias que estão em uma jornada nesse exato momento, assim como você. Você não está sozinho 🐝 💕