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sexta-feira, 15 de outubro de 2021

O amor é uma luz que não se apaga

O dia mais feliz da minha vida não foi o dia em que eu estive mais arrumada, com um penteado maravilhoso ou com uma roupa chique. Pelo contrário, no dia mais feliz da minha vida eu estava de absorvente pós parto, com o cabelo todo bagunçado e um avental verde de hospital. Foi o dia em que eu descobri minha maior felicidade. E, daquele dia em diante, basicamente nada me importava mais. 

Ao pegar minha filha no colo, esqueci de tudo! Sentir ela junto a mim, seu corpinho pequeno e seu cheirinho de bebê, foi vivenciar algo único e inexplicável. A sensação mais próxima da magia que eu já conheci. Segurar minha filha era como segurar meu universo inteiro nas mãos. Não entendia como tinha conseguido viver antes dela. Quando eu dei a luz, foi através da minha filha que luz veio e tudo ficou mais iluminado. A vida era perfeita agora. E eu já imaginava tudo pra nós duas. Uma vida toda pela frente! Festinha de um ano, festinha de quinze anos, viagem pra Disney. Pensava em cada detalhe. Eu nunca tinha pensado que poderia ter que viver sem ela. 

"Fizemos o possível, mas ela não resistiu". Essas palavras destruíram meu coração. Foi o pior dia da minha vida. Meu corpo todo doía, eu só queria gritar, chorar e acordar de um pesadelo horrível. Eu não queria e nem poderia viver sem o maior amor da minha vida. Ela estava tão linda e sorrindo, parecia estar dormindo. Fiquei esperando a vida dela voltar, como acontece em alguns filmes. Eu pedi um milagre enquanto segurava minha filha naquele momento. E só mais tarde eu percebi que, na verdade, ela é que era o milagre. Ela é que era o meu milagre. Ser mãe de um anjo como ela, é uma enorme honra. 

Acredito que algumas pessoas são escolhidas para serem pais desses bebês anjo. Acredito que, antes mesmo desses bebês virem ao mundo, eles nos escolhem porque sabem o quanto serão amados. Hoje sou grata pelo tempo que tive com a minha filha. É claro que, eu queria ter (muito) mais tempo. Mas viver oito meses com ela foi maravilhoso. Nunca me senti tão feliz e completa. Ela fez muitas mudanças boas desde que chegou e, também, depois de sua partida. Ela é pura bondade. Só de ficar perto dela, qualquer pessoa tornava-se melhor. Ela é tão iluminada que sua luz contagiava a todos. E sei que, com todos os bebês anjo, é assim também. Eles vem e trazem bondade para suas famílias. Depois que vão, continuam olhando por seus pais e dão forças para que eles consigam ressignificar sua dor em algo bom algum dia. Esses bebês sabem que nunca serão esquecidos. A saudade é grande e cada vez aumenta mais que era no início. Mas essa saudade triste, com o tempo, torna-se uma saudade doce e você passa a lembrar muito mais do amor do que do sofrimento. 

Eu continuo vivendo pela minha filha e, sempre que posso falar sobre o quanto ela é extraordinária, eu falo. Falar dela é falar do maior e do mais puro amor da minha vida e isso me faz muito bem. Lembrar dela me faz bem porque, qualquer lembrança com ela, é uma boa lembrança. Sei que cada pai e mãe de bebês anjo também tem muitas lembranças incríveis com seus filhos. E, falar sobre nossos filhos, faz com que eles estejam sempre presentes nas nossas vidas. Falar nos nossos filhos, mostra o quanto eles são amados e preciosos, mesmo que a um céu de distância. 

Acho que praticamente todos os pais tentam preservar a memória dos seus filhos para que ninguém os esqueça. Nós, pais, nunca vamos esquecê-los porque sabemos exatamente onde eles estão. Eles estão guardados e protegidos dentro do nosso coração. Eles estão em cada pedacinho da nossa alma. Eles continuam conosco, mesmo que não possamos mais vê-los. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada pela minha filha. Cada lágrima minha que para de cair, sei que é ela me dando forças. Cada vez que levanto da cama ao acordar, eu sei que é ela que me puxa pela mão. Ela sempre está comigo e eu sinto isso, assim como cada bebê continua com seus pais para sempre, independente de onde eles estejam. O verdadeiro amor é infinito, o verdadeiro amor é eterno, o verdadeiro amor é imortal.

Hoje, quando eu olho para o céu, vejo que as estrelas estão mais brilhantes. E tenho certeza que a minha filha continua sempre comigo, assim como todos bebês continuam sempre com seus pais. Eu costumava ter medo de que pudessem esquecer da minha filha e que ela desaparecesse. Mas eu nunca tinha pensado que meu amor por ela é tão grande que mesmo as pessoas que não a conheceram, ao me conhecer, conseguem ver que sou completamente apaixonada por ela e que ela é a luz da minha vida. Por isso tenho certeza absoluta que nenhum bebê é esquecido. Sempre que você olhar para seus pais, pode ter certeza que ele estará lá também. Nossos bebês são parte de nós desde sempre e para sempre. Eles são nossa melhor parte e temos muito orgulho em ser seus pais. Viver esse grande amor sempre será uma benção. E é justamente por saber que eles estão aqui conosco e por lembrá-los com tanto amor, é que eu sei que ainda terei muitos dias felizes na minha vida.  

WAVE OF LIGHT: hoje, dia 15 de outubro, é o Dia Internacional da Conscientização da Perda Gestacional e Infantil. As 19h, acenda uma vela por uma hora para criar uma onda de luz ao redor do mundo e homenagear nossos filhos que partiram. Uma onda de luz para celebrar aqueles que são a maior luz das nossas vidas 🕯️🌻🌟 👨‍👨‍👦‍👦 💕

By Mel Jacob

Onda de LuzWave of Light

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- O amor é uma luz que não se apaga

Publicado em 15/10/2021

quinta-feira, 7 de outubro de 2021

Seja bem-vindo

Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Nosso objetivo é ajudar você a entender e aprender sobre a laringomalácia, compartilhar experiências, dar apoio e suporte as famílias que vivem com laringomalácia. Estamos aqui para você 💕

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Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado 24/02/2018
Atualizado em 15/10/2021

Miguel - o grande dia

Finalmente nosso grande dia chegou! E a cura veio 🙏🏻

Sou a mãe do Miguel de 02 anos e 05 meses. Miguel nasceu de 39 semanas e 02 dias e foi direto para UTI. Ele nasceu engasgado com liquido e tinha dificuldades de mamar e respirar. Foi o dia mais feliz e ao mesmo tempo mais triste da minha vida. Como fiz cesariana, só pude ver meu filho no dia seguinte. Ele nasceu as 18h e 01 min. Percebemos o estridor dois dias após o nascimento. A médica me disse que era laringomalácia e que teria que avaliar o grau. 

Miguel ficou menos de 24 horas no oxigênio e com três dias de vida aprendeu a mamar. Tivemos alta da uti com oito dias. Fizeram alguns exames e também aguardaram para que ele mamasse a quantidade certa. Fomos para o quarto e achei que estava tudo resolvido, mas não foi bem assim. O estridor aumentou, tanto o volume quanto a frequência. Chamei o médico e ele me disse que era normal da laringomalacia e que, no hospital, eles não faziam o exame para avaliar. Mas se ele estava mamando bem eu não precisava me preocupar. Mas como não se preocupar com algo que nunca vi e nem ouvi falar sobre? Depois de dois dias, fomos para casa.

Miguel tinha muita dificuldade de pegar o peito e se engasgava muito. Muitos médicos queriam que eu desse mamadeira para evitar desgaste psicológico. Mas fui insistindo no peito e ele foi se adaptando. Muitos médicos também não sabiam nem o que era laringomalácia. E eu, eu ficava desesperada porque, por mais que o estridor já estivesse mais baixo, queria saber o estava acontecendo.

Seis dias depois da alta, recebi uma ligação da maternidade para que eu comparecesse lá no dia seguinte. Miguel precisaria refazer o teste do pezinho. Sai de casa na mesma hora e fui buscar. Minha sogra estava comigo. Chegando lá, a médica me explicou que tinha dado alteração no T4 e TSH e que teríamos que refazer o exame. Caso desse positivo, meu filho teria que começar o tratamento rápido para não deixar sequelas, pois tratava-se de hipotireoidismo congênito. 

Sai de lá me sentindo sem rumo. Naquele horário não tinha mais como fazer o exame. Fiquei apavorada. E, no meu desespero, procurei informações no Google. E, então, fiquei mais desesperada. Naquela noite não dormi e chorei a noite toda. No dia seguinte, cedo, meu marido e eu saímos e fomos ao médico. Lá, ele me explicou que não era tudo exatamente como eu tinha lido. Que sim, era uma doença perigosa e que poderia deixar sequelas. Mas que, se bem cuidada, a vida seria normal. Refizemos o exame e após três dias o resultado saiu positivo.

Eu literalmente enlouqueci. Minha mãe estava em casa comigo e isso me ajudou. Eu precisava que alguém ficasse com meu filho para encontrar um endócrino o mais rápido possível. Liguei para o convênio e eles informaram que teriam apenas depois de três meses. Meu Deus! Como me desesperei. Lembro que ajoelhei e clamei a Deus que me desse uma luz, pois meu filho estava com 25 dias de vida e ainda não tinha começado o tratamento. Pedi que Ele olhasse por mim e principalmente pelo meu filho. Então Deus, mais uma vez, me abençoou e lembrei da minha obstetra. 

Mandei mensagem para ela e liguei em seguida. Ela, na hora, me indicou uma endócrino que atendia pelo convênio, mas não naquela clinica. Disse que eu olhasse o valor e, depois, pedisse o reembolso para o convênio. Também falou que, caso eu não tivesse o valor, ela me emprestaria. Liguei e consegui marcar a consulta para aquele mesmo dia. Peguei meu filho e fui com minha mãe junto.  Chegando lá, a primeira pergunta que fiz foi se meu filho ia morrer. Estava no auge do meu desespero. Expliquei tudo o que havia passado com meu filho na maternidade até chegar ali. Ela me acalmou e me explicou tudo. Ela falou que a laringomalacia era "causada pelo hipotireoidismo", assim como icterícia e hérnia umbilical. 

Perguntei a ela porque na maternidade não nos deram a opção de fazer o teste do pezinho amplificado. Se soubesse, teria feito. E, o mais importante, porque eles demoraram tanto para dar o resultado. Ela não respondeu. Mas não queria discutir, afinal, a médica não tinha nada a ver com isso. Juro que minha vontade era ir na maternidade e brigar, processar, fazer sei lá o que. Pois, por um erro deles, meu filho poderia ter ficado com sequelas. Falam tão bem do convênio e, mesmo assim, cometeram esse erro absurdo. Mas não fui porque não tinha forças. Eu estava emocionalmente e psicologicamente abalada. 

Troquei de pediatra quatro vezes. Uns não sabiam o que era laringomalácia e outros disseram que meu filho ia ficar retardado. E sim, foi exatamente essa palavra que escutei algumas vezes. Eu, como mãe de primeira viagem, me desesperava. Mas resolvi buscar conhecimento e não aceitei aquilo. Por isso troquei de médico. Também fui em cinco otorrinos porque alguns não tinham conhecimento no assunto e outros estavam mais perdidos que eu. 

Com um mês e meio o estridor aumentou muito. Levei Miguel ao médico e ele diagnosticou uma bronquiolite. Decidiram interná-lo para melhorar respiração. Depois de três dias tivemos alta e quase não se ouvi mais estridor. Apenas quando mamava, chorava ou ficava muito agitado. Mas com três meses o estridor piorou muito e me desesperei de novo. Não encontrava um bom profissional para avaliar e acompanhar meu filho, mesmo no convênio. Levei ele ao médico e, mais uma vez, internaram ele.  Disseram que era para aliviar a respiração porque ele  estava muito cansado para mamar. 

Foram seis dias de internação na uti e chegaram a falar em fazer uma traqueostomia no Miguel. Falei que só permitiria se fizessem um exame que comprovasse a necessidade. Eu sentia que não era preciso, pois a oxigenação dele em momento algum estava alterada. Falaram que ele tinha alguma síndrome e colocaram tantas doenças no meu filho que eu pensei que ia ter um treco.  Era meu primeiro filho e, com três meses de vida, já tínhamos passado por tantas coisas. Agendaram o exame com otorrino. 

Assim que me falaram, me ajoelhei ao lado do meu filho e supliquei a Deus que fizesse a vontade dele, pois não aguentava mais meu filho tão pequeno passando por tudo isso. Intenções, picadas de agulhas, sonda que saia o tempo todo, dificuldade pra achar veia, várias internações seguidas. Chegou o otorrino para fazer o exame e, para nossa felicidade, não era nada daquilo que tinham me falado. Ele não precisaria de traqueostomia e também não precisava estar ali. O médico deixou bem claro que foi uma internação que não deveria ter acontecido e que o estridor tinha aumentado porque ele estava crescendo e, consequentemente, a demanda respiratória era maior e que isso era de se esperar. Esse otorrino me explicou tudo, me orientou e começamos a fazer o acampamento trimestral com ele. Foi literalmente Deus que o colocou em nossas vidas. Depois disso, nunca mais Miguel ficou internado e, sempre que precisava, eu ligava para ele e ele me orientava. Foi uma comoção geral nossa alta! Todas as enfermeiras, técnicas e algumas médicas se emocionaram conosco.

Sobre o hipotireoidismo, Miguel fazia exames de sangue a cada três meses. Se desse alterado, fazia antes. Ele tomava remédio, em jejum, todas as manhãs. Eu estava exausta com tudo aquilo. Exames, médicos, internações e, para piorar, meu filho teve hipotonia. Levei ele ao neurologista que me disse ser normal para bebês que tem hipotireoidismo. Disse que, com as seções de fisioterapia e com o uso da medicação, tudo iria passar. Começamos a fisioterapia com três meses e meio. A endócrino me confirmou que o hipotonia pode ser um dos sintomas do hipotireoidismo. Ela pediu para que passasse em um geneticista para tirar minhas dúvidas. Marcamos o geneticista e fizemos dois exames genéticos. Nenhum acusou nada. O geneticista também falou que tudo o que estava acontecendo era por causa do hipotireoidismo e que fazendo o acompanhamento certo, tudo ia dar certo. 

Encontrei o grupo da laringomalácia na última internação de Miguel, quando ele tinha três meses. Foi uma das coisas me ajudou a ficar em pé. Relatos, mensagens positivas e suporte. O grupo foi uma luz no fim do túnel. Encontrei, também, o grupo do hipotireoidismo congênito que me ajudou demais. Foi um alívio. Com seis meses meu filho teve alta da fisioterapia e já estava fazendo exatamente o que um bebê de seis meses fazia. Realmente, pra quem faz o acompanhamento certo, tudo se resolve. Íamos apenas 2x por semana nas sessões e ele teve alta super rápido, graças a Deus! Depois disso, todos os marcos do desenvolvimento ele atingiu no tempo certo. Ele sentou, engatinhou e andou dentro do que é esperado para crianças de sua idade.

O estridor começou a diminuir com sete meses, mas não desapareceu. Até os sete meses, pessoas olhavam torto para Miguel na rua por causa do estridor. Até os sete meses, vivemos com médicos desestimulando a amamentação, com os engasgos, os roncos, o refluxo e a APLV. Íamos certinho a todas consultas com otorrino e fizemos o exame a cada seis meses até Miguel ter um ano e meio. Depois só repetimos o exame agora, com dois anos e cinco meses. Vimos a melhora gradativa, sofrida. Mas, aos poucos, ela chegou. Sobre o hipotireoidismo, não vejo diferença entre meu filho outras crianças. Ele brinca, corre, interage, é inteligente, amoroso, engraçado. Sim, ele é uma criança como qualquer outra.

Hoje fazemos acompanhamento com fono pois, ele apresentou um atraso na fala. A fono acredita que isso aconteceu devido a pandemia já que ele está privado do contato com outras crianças. Passamos em três fonos e todas concordaram com isso. Esses dias, passamos no otorrino e ele falou que Miguel está curado da laringomalácia. Chorei como uma criança. Minha vontade era gritar para o mundo! Passou um flashback na minha cabeça de todos os momentos de desespero até finalmente ouvir essa tão sonhada frase " ele está curado". Não sabemos se meu filho tomara o remédio de hipotireoidismo para sempre, pois o exame é feito após os três anos de idade. Mas tenho fé em Deus que ele também ficará curado disso. 

Agradeço primeiramente a Deus que nos abençoou e nos fortaleceu dia após dia. Agradeço ao apoio do meu marido. Agradeço ao apoio dos meus pais, irmãos e sogros que me ajudaram no momento que mais precisei. Agradeço aos grupos.  Eu oro todos os dias por vocês, por cada família aqui presente. Meu relato é apenas um pouco do que passamos até chegar aqui. Hoje, estou aqui para  afirmar que realmente vai passar. Tudo passa! Tenham fé, independente da sua religião, acreditem que Deus vai abençoar.  Contem comigo para o que precisarem, mesmo com a cura de Miguel, pretendo continuar no grupo, pois assim como fui acolhida e ajudada quero fazer o mesmo. A todos minha eterna gratidão. Que Deus abençoe a cada um de vocês! 

By mamãe Karine

Miguel com dois anosMiguel aprendendo a andar de bicicleta 

Miguel no dia do nascimentoMiguel chegado em casa

Miguel com três mesesMiguel com oito meses

Miguel com um ano e três meses 

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. 

Publicado em 07/10/2021

segunda-feira, 2 de agosto de 2021

Tratamento fora de domicílio

Quando, por qualquer motivo, temos que sair do nosso domicílio para tratamento médico, imediatamente bate um certo medo. E isso torna-se mais mais difícil quando, além de lidar com o desconhecido, você precisa lidar com o desconhecido acompanhado por uma criança.

Carlinhos Tuca e Carlinhos

Essas orientações servem, principalmente, para tranquilizar e dar algumas dicas preciosas. E, com isso, ajudar você a ter mais segurança para encarar o que vem pela frente.

Em primeiro lugar, procure ter informações suficientes sobre o médico, clínica e/ou hospital que você vai. Conversar com os médicos e trocar informações com famílias de pacientes, é extremamente importante para você não perca tempo e dinheiro. E essas informações também são essenciais para que você não fique frustrado. Isso vale tanto para tratamentos via SUS quanto pelo convênio (ou particular).

Procure saber a formação, a especialização e a experiência médico na área desejada. E, quando for o caso, faça a estimativa de valores que poderão ser necessários para o tratamento. Nem sempre tudo é coberto. Informe-se.

Ter ideia de quanto tempo aproximadamente ficará na cidade também é fundamental. Você poderá ter uma ideia sobre isso conversando com o médico responsável ou mesmo através do hospital ou clínica onde serão realizadas as consultas, exames e/ou procedimentos.

Outra questão importante é: você irá sozinha com a criança ou contará com a ajuda de alguém? Esse será um dos principais quesitos pois, a partir de agora, você precisa começar a programar sua viagem.

Caso seu filho precise ficar internado, é muito importante ligar antes para o hospital ou clínica para saber como que funciona em relação a acompanhantes e visitas. Se poderá haver troca de acompanhante, se é preciso que um acompanhante permaneça o tempo todo no hospital, que tipo de documento precisa ser apresentado, etc. Lembrando que cada instituição tem seu próprio regimento e as regras podem mudar de um local para outro. Com essas informações em mãos, é importante saber que, se mais alguém for com vocês será necessário procurar um local para hospedagem. Geralmente, perto dos grandes hospitais, existem pousadas, hotéis, hostels, etc. Você pode obter informações sobre estes locais com o próprio hospital ou clínica. Procure por indicações de outras famílias ou em grupos. Dê uma pesquisada no Google por referências.

Existem também as casas de apoio, disponíveis em determinados centros. Converse com a assistência social da instituição na qual você está buscando tratamento sobre essa possibilidade, se necessário.

Caso a criança precise ficar na UTI (unidade de terapia intensiva), normalmente existe uma área exclusiva para atender aos acompanhantes destas crianças, para alimentação e banho dentro do próprio hospital.

Atenção: a criança tem direito a permanência 24h de um acompanhante. É um direito da criança e está previsto no artigo 12 do ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente. Você pode entrar em contato com o Disque Direitos Humanos. As ligações podem ser feitas de todo o Brasil, gratuitamente, de qualquer telefone fixo ou móvel (celular) - basta discar 100.

Art 12 (ECA): Os estabelecimentos de atendimento à saúde, inclusive as unidades neonatais, de terapia intensiva e de cuidados intermediários, deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

Sobre o local de estadia

Ligue com antecedência para os locais e consulte:

- Valores e localização. - Distância do hospital ou clínica. - Acessibilidade (transporte, supermercados, farmácias, etc). - A voltagem da região (110 ou 220W). - Clima (confira a estação).

Confira se o local disponibiliza: - Cozinha e utensílios (que você possa usar). - Frigobar e microondas. - Armário com chave ou cofre. - Água potável. - Serviços de café da manhã e restaurante. - Roupa de cama e lavanderia. - Internet e televisão. - Telefone e guarda volumes. - Secador de cabelo e itens de higiene pessoal.

Questione se é tudo incluído ou se precisa pagar a parte. É importante avaliar se este local é adequado para levar crianças (se for o caso).

A distância pode ser um quesito essencial em grandes centros urbanos, onde a locomoção pode ser mais complicada. Procure escolher o local mais próximo possível ao hospital em cidades maiores.

É importante conferir o clima da região em que você vai, de acordo com a época do ano. Lembrando que, geralmente, a região sul do país é mais fria. Pode ser necessário providenciar roupas adequadas para você e seu filho.

Vacinação: alguns locais têm recomendação de vacinas que não fazem parte do calendário da sua cidade. Confira!

Feito tudo isso, você precisa definir como vai chegar até a cidade. No caso dos ônibus e aviões, é preciso comprar a passagem com antecedência para garantir vaga e também os melhores preços. Chegar ao local de embarque também com antecedência ajuda a evitar possíveis transtornos como perder o embarque. 

Confira o transporte disponível para o caminho aeroporto/rodoviária e o local de hospedagem. Taxi, Uber, etc. Baixe o app, cadastre-se e já salve os endereços que serão uteis na outra cidade. Em caso de ônibus ou metrô, procure salvar a tabela horária (fique atento aos horários que normalmente variam em dias úteis, finais de semana e feriados).

Caso a viagem seja de carro, é sempre bom lembrar que sair de casa com antecedência, com o veiculo abastecido e revisado, evita aborrecimentos no caminho. Pesquisar lugares para alimentação e descanso durante o percurso também é uma boa dica para ter tudo planejado. Também procure informar-se dos valores e disponibilidades de serviços de estacionamento. E, em hospitais, eles costumam ser mais caros. Verifique possíveis convênios da instituição.

Se vocês forem viajar com mais alguém, estabeleça com essa pessoa como será a rotina e de que maneira cada um vai colaborar.

Se você for apenas com a criança, é importante que você tenha em mente que, naquele momento, você pode ter dificuldades com algumas questões básicas como, por exemplo, tomar um banho. Converse com a equipe de enfermagem e veja a possibilidade de algum enfermeiro vigiar a criança enquanto você faz isso.

Lembre-se que, se você estiver sozinha com a criança, será difícil de sair para comprar qualquer coisa fora do hospital. Procure ter tudo o mais planejado possível e antecipe possíveis itens que você possa precisar.

Produtos de higiene: - Escova de dentes, pasta, enxaguante e fio dental. - Escova de cabelo, pente e presilhas. - Absorventes e lenço de papel. - Papel higiênico e algodão. - Sabonete, shampoo e condicionador. - Hidratante e creme para rosto, corpo e/ou cabelo. - Protetor Solar e repelente. - Desodorante e perfumes. - Tesoura, cortador e lixa para unhas. - Alicate de cutículas, esmalte e removedor. - Maquiagem e espelho. - Fraldas e produtos para troca (pomada, lenços, etc). - Álcool gel e curativos.

Itens de vestuário: - Roupas (adequadas ao clima da região). - Pijamas. - Meias e roupas íntimas. - Sapatos e chinelo. - Máscaras. - Bolsa e carteira. - Óculos e relógio. - Cintos e acessórios.

Utilidades: - Toalhas e roupas de cama (se necessário). - Cobertores ou mantas (se necessário). - Travesseiros e almofadas. - Talheres, copos e pratos (se necessário). - Mamadeiras e bicos. - Fórmula e comida para bebê. - Toalhinha ou paninho para o bebê. - Lanchinhos não perecíveis (consulte a política do local). - Sabão, detergente e esponja para roupa e/ou louça. - Cabides, prendedores e corda de varal (se necessário). - Caneta, bloco ou caderneta. - Livros e agenda. - Tesoura e fita adesiva. - Guarda-chuva. - Sacolas plásticas.

Quando você ou a criança precisam de uma dieta especial, é importante se prevenir com isso também. Muitas vezes você não encontra com facilidade a alimentação que você precisa ou gosta.

A questão da alimentação é bem importante. Acompanhantes tem direito a refeições mas pode acontecer de não ter todas que você está acostumado a fazer. Programe-se na questão de possíveis despesas extras com alimentação e tenha sempre um plano b. Água também é um item importante. Fique atento!

Não esqueça: - Carregador do celular, tablet ou notebook. - Fones de ouvido. - Secador de cabelo (opcional). - Pilhas e carregador de pilhas (opcional).

Dê uma atenção especial a mala da criança. O tempo é uma estimativa e nem sempre será possível lavar as roupinhas. Na dúvida, leve a mais.

Importante: - Vitaminas e suplementos. - Medicações em uso ou de uso contínuo. - Receitas de medicamentos em uso ou que podem ser necessários. - Aspirador nasal e nebulizador. - Aparelhos ou equipamentos de uso pessoal.

Confira se a quantidade de medicação será suficiente para o período. Leve sempre uma reserva para qualquer eventualidade. Fique de olho da validade das medicações e das receitas médicas também. Se você ou seu filho fazem uso de algum aparelho ou equipamento como, por exemplo, nebulizador, CPAP ou oxigênio, não esqueça de levar esses equipamentos e o que mais se faz necessário para seu funcionamento (como carregadores e baterias).

Documentos pessoais: - Certidão de Nascimento (original). - Identidade e CPF. - Carteirinha do convênio. - Cartão do SUS. - Carteira de vacinação. - Encaminhamentos médicos e requisições. - Exames e laudos. - Cartões do banco. - Talão de cheques (se fizer uso).

Leve os telefones e endereços também anotados para que não fique dependente apenas do celular. Pode acontecer algum imprevisto!
Confira se estão instalados e funcionando aplicativos de:
- Bancos e cartões.
- Transporte (táxi, Uber, etc).
- Comida (Ifood, UberEats, etc).
- Entregas (Rappi, etc).
- GPS, mapas e rotas (Waze, Google Maps, etc).
- Plano de saúde (se houver).

Mesmo que na hospedagem/hospital seja oferecido wifi (consulte possíveis taxas), verifique com sua operadora de telefonia os planos disponíveis para utilização de dados. Também é importante consultar sobre taxas de roaming (que são cobradas entre municípios diferentes) porque você pode ser tarifado inclusive para receber chamadas quando estiver fora da sua área. Pode valer a pena mudar de plano ou comprar um chip pré-pago com ddd local para utilizar enquanto estiver na cidade. Normalmente as operadoras tem valores melhores para ligações utilizando o seu código de serviço antes do ddd. Confira como realizar chamadas de longa distância (0 + operadora +  ddd).

Chamadas a cobrar:
- Dentro da mesma região: 9090 + número de telefone (sem ddd).
- Interurbano: 90 + operadora + ddd + número de telefone. 

Vivendo com Laringomalácia

Identifique todos os seus pertences, malas e volumes. Nos volumes maiores, junto com a identificação, coloque seus dados de contato para caso de perda ou extravio. Identifique também as roupas e pertences do bebê (com o nome ou com as iniciais).

Procure ter uma pessoa de referência na cidade para onde vai. Seja da família, amigo ou conhecido de alguém, vale a pena ter o contato. Procure nos grupos de apoio ou mesmo indicações de iniciativas e ONG´s por pessoas que possam te auxiliar se necessário.

Leve algum dinheiro e procure ter reserva para emergências a disposição (no banco ou mesmo alguma pessoa que você possa acionar se houver algum imprevisto). Confira se seus cartões não estão perto do vencimento e funcionando normalmente. Mantenha o app do seu banco atualizado e teste o acesso.
Procure a assistência social do hospital para saber o que eles podem fazer por vocês. O assistente social está lá para oferecer suporte aos pacientes. Esse suporte pode ser relacionado a apoio psicológico, orientações, mobilização de recursos e etc.

Pelo SUS, o TFD (tratamento fora de domicílio) prevê transporte e ajuda de custo para o acompanhante quando é necessário. Informe-se junto a secretaria da saúde da sua região. Lembrando que o TFD é um direito garantido por lei quando não existe especialidade médica ou tratamento disponível para o paciente onde ele está.

Com tudo isso feito, sua estadia fora da sua cidade será mais tranquila!, Mantenha contato com seus familiares e amigos para que você possa sentir-se mais amparada. Cuide muito de você, de sua saúde física e mental. Você é essencial para o sucesso do tratamento do seu filho. Precisa estar bem! Alimente-se e descanse sempre que puder. Mantenha a motivação com pensamentos positivos, orações (de acordo com o que acredita) e confie na equipe do hospital. Você e seu filho estarão em boas mãos!

E lembre-se: você não está sozinho!

Por Aretuza Comunello

Indo pra SPNo avião

Versão de checklist para impressão (GoogleDocs)

Publicado em 02/08/2021

domingo, 9 de maio de 2021

Amor de mãe

Nem sempre você pode ver ou tocar. Mas você sente!

Mãe, derivada do latim "Mater", palavra que na língua portuguesa tem apenas três letras e um significado incalculável. Em homenagem as mães que passaram por UTI/CTI e em especial as mamães de bebês com laringomalácia.

Assim que eu dei a luz eu não pude pegar a minha filha no colo. Não aconteceu aquele momento tão esperado. Nós tivemos que ir correndo para um outro hospital porque ela era prematura extrema e, naquele hospital, não teria a assistência necessária. Assim que eu dei a luz, eu não tive repouso. Eu não usei a cinta pós parto e muito menos voltei ao meu ginecologista após uma semana. Eu estava numa UTI com a minha filha e a prioridade sempre seria ela.

Assim que eu dei a luz, a luz veio. E pouco importava se parir era uma das piores dores do mundo, pouco importava se o corpo mudou e muito provavelmente não voltaria a ser o mesmo. Era só olhar para a luz, a minha luz, era só sentir aquela mãozinha que segurava o meu dedo que tudo valia a pena. Essa luz se chamava Manuella, e era a luz mais linda que eu já vi. Ela quis vir antes ao mundo, nasceu com um quilo seiscentos e cinquenta e quarenta e dois centímetros.

Estar numa UTI onde eu não conhecia ninguém e ainda longe de casa, não era nada como imaginei. A ideia era ter ela e ir pra casa. Bom, nem sempre tudo acontece como planejamos. Os dias foram se passando e finalmente eu pude pegar ela no colo e foi a sensação mais maravilhosa que eu senti na minha vida. Eu estava segurando meu mundo nos braços! Ela era tão pequena e eu ainda meio sem jeito. Mas foi perfeito, tudo parecia certo, eu sabia e sentia que minha missão era ser mãe de um milagre e eu não conseguia entender como eu vivia antes dela.

Comecei a amamentar e tudo indicava que a alta hospital logo viria. Eu estava tão feliz! Não via a hora de levá-la para casa e de mostrar o mundo a ela. Eu imaginava muitas coisas para nós duas. Mas Manu teve uma piora. Não estava saturando bem, começou a respirar com dificuldade e fazia um barulho tipo um ruído. Os médicos não sabiam muito a respeito e muito menos eu. Me senti impotente. Se eu pudesse trocar de lugar com ela eu trocaria. E o sonho de ir para a casa continuava sendo uma realidade distante.

Mudamos de hospital novamente. Começaram a investigar o que ela tinha e, enquanto isso, eu aproveitava cada minuto com ela. Eu sempre soube aproveitar bem e fazia nossa vida limitada em um quarto de UTI se tornar mágica. Eu decorava o quartinho, fazia realmente parecer um quarto e não um leito de hospital. Manu era realmente uma boneca. Até às enfermeiras iam no nosso quarto ver com qual roupinha ela estava hoje e com qual roupa de cama eu deixei o berço. Ela estava sempre feliz e, se ela estava feliz, eu também estava.

Os exames chegaram e ela foi diagnosticada com laringomalácia. Eu nunca tinha ouvido essa palavra na minha vida e nem sabia pronunciar direito. Mas a única coisa que importava, para mim, era saber se ela ficaria bem. Então eu comecei a pesquisar sobre isso e não encontrei nada no Google na época. Por sorte, no Facebook, minha mãe e eu encontramos o grupo. E foi nesse grupo que conheci outros bebês que tinham laringomalácia. Acreditei que, mesmo com dificuldade, tudo poderia dar certo no final. 

Mudamos de hospital novamente. A Manu faria avaliação com especialistas em laringomalácia. Eu estava esperançosa! Foi uma jornada difícil, com muitas idas e vindas de vários hospitais. Eu pude conhecer muitas mães e, juntas, uma dava força para outra. Desde comer uma pizza na sala de espera a conversas e abraços em meio a choros. Só nós sabíamos o que estávamos passando. Só nós sabíamos como era desesperador ouvir o monitor apitando quando a saturação caia e como era maravilhoso ver a evolução de nossos filhos. Nunca era menos um dia, sempre era mais um dia com nossos filhos. Sempre serei grata ao meu infinito.

Vi e conheci muitos bebês e vi muitas mães lutando por eles. Vi muitas provas de amor. Nem um pedido de casamento, com mil rosas caras, superaria o pedido de uma mãe por mais um dia com seu filho. Quem passa por uma UTI se torna indestrutível. E era assim que eu me sentia. Eu lutaria sempre pela minha Manu. Nem todas as mães que eu conheci voltaram para casa com seus bebês no colo. Mas, mesmo que elas não pudessem ver, seus bebês ainda estavam perto delas. Um amor assim atravessa todas as eras possíveis para continuar junto. O verdadeiro amor! 

Vocês acreditam em alma gêmea? Eu acredito e sei que a minha é a Manuella. Ela sempre foi e sempre será minha luz. Ela me ilumina, ela é tão imensa que voou. Mas ela é uma borboleta e eu sou o jardim dela. Então eu sei que ela sempre volta. Eu não sinto que a perdi porque ela faz parte de mim, assim como eu faço parte dela. Ela me transformou em quem eu sou e está guardada no meu coração. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada por ela. Eu entrei na área da saúde por ela. Manu me move, é a razão e o motivo de tudo. Ela me faz continuar, é a borboleta da nossa ONG. E sei que ela é a mudança boa desse mundo. 

Feliz dia das mães para mim, para a minha mãe, para você que está lendo, para as mães de UTI, para as mães de bebês com laringomalácia, para mamães de anjos, para todas as mamães, vovós, tias ou qualquer outra pessoa que exerce a função de amar. A maternidade é difícil. Educar e criar não é um mundo cor de rosa. Mas tudo vale a pena quando você não está sozinho. Tudo vale a pena quando você ouve "mamãe eu te amo". 

Nossos filhos são como nosso rastro no mundo, nossa herança e nosso orgulho. Se eu for falar tudo que Manu é para mim, não paro de escrever nunca mais. Sou completamente apaixonada por ela e até quem mora na China consegue sentir esse amor. Porque o amor de mãe é como um perfume. Você pode até não ver ou tocar, mas você sente. Obrigada por me fazer forte e por me fazer mãe. Feliz nosso dia! Hoje, amanhã e sempre. Afinal não somos mães somente um dia do ano. Somos mães todos os dias e com muita honra.

By Mamãe Mel

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia


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Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.