- Aprenda sobre laringomalácia. Entender o que está acontecendo pode ajudar a compreender melhor quais as dificuldades e as necessidades da família.
- Respeite as limitações. As limitações podem ser constantes ou variáveis, com altos e baixos. Não é frescura! Não faça visitas se estiver doente ou com sintomas de gripe. Lave bem as mãos e use máscara perto do bebê se a família preferir.
- Não deixe de mandar mensagens, telefonar, visitar e incluir a família em seus planos. Conviver com uma alteração que a maioria das pessoas nunca ouviu falar pode ser muito solitário. Converse e seja disponível.
- Evite comparações. Não existe "olimpíada da desgraça". Comprarar, menosprezar ou ignorar o sofrimento não faz ele passar. Escute, compreenda, tenha empatia. O que você diz pode fazer toda a diferença para alguém que enfrenta uma doença.
- Cuidado com a positividade tóxica. A pressão para manter o pensamento positivo a qualquer custo é prejudicial. Sentimentos ruins também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados.
- Não julgue pela aparência. Nem toda doença reflete na aparência e isso não quer dizer que essas doenças sejam menos preocupantes ou potencialmente graves.
- Apoie as instituições e a criação de políticas públicas. Somente através do acesso ao diagnóstico, tratamento, estudos e pesquisas vamos garantir que cada vez mais as pessoas tenham todo apoio que precisam. Divulgue e participe!
- Ofereça ajuda com coisas do dia a dia. Ajuda com os outros filhos, com a casa, com o supermercado. Traga o jantar, faça um bolo, esteja presente.
Adaptado do post da super Fernanda do Convivendo com doenças raras
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Compartilhe conosco suas idéias, experiências e o que mais tiver vontade =)