Vivendo com Laringomalácia : 2019

domingo, 16 de junho de 2019

Enrico: a luz da nossa casa

Enrico tem a condição de artrogripose múltipla congênita membros superiores e inferiores, Pierre Robin e laringomalácia

Ao nascer foi para UTI NEO. Com 07 dias colocou os distratores mandibulares por causa da retrognatia. Após três tentativas de extubação (sem sucesso), ele estava com 02 meses de idade, resolvemos transferí-lo para outro hospital

Ele foi diagnosticado com laringomalácia. Foram feitas traqueo e GTT e, após 95 dias, o levamos pra casa com home care 24h

No dia 19/09/2018, Enrico foi submetido à supraglotoplastia e, após a cirurgia, fica com a válvula de fonatória 24h em ar ambiente. Terça faz um ano que chegamos em casa. Após 09 cirurgias, ele vem evoluindo bem. No momento estamos tratando a questão do palato ogival com odonto

Isso é apenas um pedacinho da nossa jornada até aqui. Apesar de tudo, ele é um bebê muito sereno e fala com olhar. Aprendi que realmente tudo passa e, por isso, tentamos manter a tranquilidade e tirar a lição de cada momento. O segredo é confiar e esperar. E, ao final de cada etapa , mesmo que ela não acabe como planejamos, somos gratos sempre! Enrico é a luz da nossa casa e temos muito orgulho de toda sua história💖💖💖

By mamãe Marisa Giannini

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Publicado em 16/06/2019
Revisado em 25/05/2020

quarta-feira, 12 de junho de 2019

Depois da tempestade, o raiar do sol

Como mãe de uma bebê laringomalácio posso descrever, ao olhar os olhos da minha pequena, que a forte tempestade que nos assolou por um tempo, trouxe certeza que depois da intensa chuva vem o raiar do sol.

Foram três meses de tempestade e lágrimas. Incertezas que feriam minha alma! A insegurança da noite que chegava e me fazia chorar. As vezes eu sentia que poderia acontecer algo... Mas era somente nosso barquinho balançando em meio as ondas da laringomalácia.

Eu te abraçava, levantava seu frágil pescocinho para que você respirasse melhor. Passava as noites sentada com você no colo, cuidando para que nada lhe acontecesse.

"Laringomalácia" ecoava na minha mente. Me apegava a frase "vai passar". Me esforçava para deixar o vento levar a vela do nosso barquinho até o tempo certo, me sentir acolhida e focar em outros barcos.

Afinal, não era só eu. Eu não estava só em meio a tempestade... Haviam outros barquinhos esperando o sol raiar.

E em meio tantas ondas, me comunicava com outros barquinhos. Juntos chegaríamos no tempo certo para ver o sol raiar.

Acredite! As ondas são fortes, seu barco pode balançar, é assustador , mas você vai ver o sol raiar no fim da tempestade.

Seu barquinho não está sozinho! O meu nunca esteve. E o raiar do sol veio pra minha pequena Cecília ❤

By Mamãe Any Marques

👉 Depoimentos

- Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave

- Luíza: a princesa guerreira

- Mamães de bebês laringomalácios

- Dudu: a laringomalácia e eu

- Byanca: uma história de amor e superação

- Nícolas: amor, força e fé
- Gustavo: o amor tudo pode

- Salma: vencendo e aprendendo

- Catarina: o tempo e a cura
- Cecília: você não está sozinho

- Antecipar o amor

- Kaleb: nosso milagre

- Maria: tenha fé

- Depois da tempestade, o raiar do sol

- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
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- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
- Carta aos pais

- Amor de Mãe
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
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- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 12/06/2019

terça-feira, 11 de junho de 2019

Maria: tenha fé

Olá, meu nome é Daniele, sou de Cuiabá e sou mãe de três filhos. A terceira é minha Mariazinha 💗 Ela veio de surpresa pois já havíamos "fechado nossa fábrica".

Maria Roberta nasceu no dia 22 de agosto, um dia antes do esperado. Ela começou a apresentar dificuldades respiratórias com pouco mais de um mês de vida. Com exatos dois meses, ocorreu a primeira internação: possível laringomalácia com bronquiolite. Três dias de internação, antibióticos, corticoides e diagnósticos não confirmados. Mas houve melhora.

Vinte dias depois, estávamos de volta ao pronto atendimento. Mariazinha estava muito esforço respiratório. Duas médicas e três enfermeiras tentaram intubar e não conseguiram (Graças a Deus). Corticoides aplicados, melhora imediata! Mais 04 dias de internação e nada de diagnóstico preciso. Saímos do hospital. Começou nossa corrida...

Conseguimos a primeira consulta com otorrino. Diagnóstico clinico de laringotraqueomalacia. Marcamos a videolaringoscopia (que demorou bastante). Nesse meio tempo, houveram mais duas corridas para o pronto atendimento. O exame feito no centro cirúrgico. Diagnóstico? Estenose Subglótica inconclusiva e laringomalácia leve. Não saíamos com Mariazinha de casa, ela não podia pegar gripe ou resfriado em hipótese alguma.

Estávamos em dezembro. Entrei em contato com um otorrino especializado em São Paulo. Além do desespero, ninguém conseguia ajudar meu bebê. Ele entrou em contato com o otorrino daqui e pediram uma ressonância com estudo de mediastino. Nunca tinha ouvido falar. Fizemos o exame e o otorrino daqui disse que não podia tratá-la. Nos encaminhou para um cirurgião pediátrico. Foi sugerida a traqueostomia mas nós não permitimos pois não estávamos seguros do diagnóstico.

Foram meses de desespero (como muitas mães passam) que eu passei com a Maria. Ela tinha apneias, a passagem de ar era mínima. Eu ficava com ela no colo o dia todo. Ela colocava a cabecinha no meu ombro, erguia o pescocinho e apoiava o queixo, para a passagem de ar melhorar. E todos os dias eu pedia a Deus para que ela seguisse firme, aguentar, até que tivéssemos um diagnóstico coerente.

Passaram as festas de final de ano. Aguardávamos ansiosamente a aprovação do plano e também estávamos levantando recursos para ir até São Paulo. Foram dias árduos, sofridos, mas não estávamos sozinhos.

Fevereiro chegou! E lá fomos nós para São Paulo, ansiosos, com medo, apreensivos, aquela mistura de sentimentos. Fomos recebidos com muito carinho pela equipe de SP. Maria foi internada e estávamos aguardando uma laringoplastia com balão e possível traqueostomia. Fomos orientados e preparados para todas as possibilidades (inclusive cirurgia aberta). Mariazinha saiu. Esperávamos 24 horas de UTI, mas ficamos 07 horas. O diagnóstico? Hemangioma na laringe e traquéia.

O Hemangioma é um tumor vascular benigno, tratado somente com medicamentos. Mariazinha saiu da UTI e continuamos no hospital por mais 14 dias, fazendo acompanhamento com cardiologista, fisioterapeuta, fono, tudo para que ela pudesse respirar e deglutir melhor. Iniciamos a introdução alimentar no hospital. Sucesso!!!

Maria hoje tem 09 meses, começou a sentar a pouco tempo, é saudável, teve o primeiro resfriado há dois meses (que durou 03 dias), tem 04 dentinhos, sorri para tudo e todos. É uma criança normal e feliz. Passou! Tudo passa! Você não está sozinho!!!

Um beijo a todos! Tenham fé e perseverança sempre 💜🙏

By Mamãe Daniele

👉 Depoimentos

Publicado em 11/06/2019

domingo, 26 de maio de 2019

Kaleb: nosso milagre

No dia 12/07/2018, nasceu meu filho Kaleb, de 37 semanas devido uma pré eclampsia grave. Ele é meu segundo filho (tenho uma menina de 06 anos). Assim que ele nasceu, foi levado pra UTI neonatal pois não estava normal: ele estava gemendo e com um pouco de dificuldade para respirar.

Eu fiquei apavorada! E ainda, por causa da cesária e laqueadura, só pude ir vê-lo no outro dia. Cheguei na UTI pra vê lo. Fiquei feliz porque ele conseguiu sugar o peito. No segundo dia, teve amarelão e, por isso, ficou uns dias a mais. Teve alta logo que completou uma semana.

Chegamos em casa eu sempre questionei o nariz entupido. Sempre me falavam que ia passar. Infelizmente não passou e foi piorando. Então vieram os engasgos, dificuldade pra respirar, cianose e apneias. Com 01 mês e 28 dias, foi encaminhado para o otorrino por suspeita de laringotraqueomalacia e refluxo. O primeiro médico não deu muita atenção.

Com dois meses e meio, Kaleb foi novamente para UTI, após perder o ar e não voltar. Foram chamados fonoaudióloga e otorrino especialista da capital (moramos no interior do Paraná), que trouxe os aparelhos pra fazer o exame de vídeo. Foi diagnosticada laringomalácia (leve), refluxo gastroesofágico (grave) e suspeitava-se de APLV. Ele ficou mais uma semana na UTI e depois viemos para casa.

Continuaram os engasgos, cianose e apneias. O pediatra achou melhor levá-lo a Curitiba. 06 horas de viagem e mais 06 dias de internação. Fizeram exames de tudo: cabeça, coração, tórax e sangue. Confirmaram a laringomalácia leve, o refluxo gastroesofágico grave e a APLV (que não estava sendo tratada). Voltamos pra nossa cidade.

Iniciamos um novo tratamento e, com 04 meses, meu bebê começou a viver a vida que deveria ter tido sempre: sem dor e respirando sem perder o ar. As vezes ainda acontecia, mas nessa questão (laringomalácia) só o tempo poderia resolver.

Hoje, 10 meses depois de tanto sofrimento, tanta luta, tanta indecisão e tanto medo, agradeço a Deus pelo meu filho. Ele é um milagre! Muitas vezes achei que não ia suportar, não ia conseguir, mas nunca perdi a fé. Kaleb ainda tem estridor (barulho) e, quando fica com gripe ou ataca o refluxo, pioram os sintomas. Mas pensando em como já foi, acredito que hoje ela praticamente não existe mais.Acredito que Deus tinha um propósito e que fui a escolhida porque eu sou capaz. Deixo aqui meu relato que tudo passa e o nome que me dava tanto medo (laringomalácia) hoje é apenas um nome não me assusta mais 💚

By mamãe Carol Fernandes

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Publicado em 26/05/2019

Profissional: o que podemos fazer por você?!

PROFISSIONAIS: O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor e seriedade. Estamos aqui para contribuir com as pessoas que vivenciam a laringomalácia, traqueomalácia e broncomalácia em suas vidas. E isso inclui o profissional de saúde, parte fundamental de todo esse processo. Como fazemos isso?

- Diálogo: troque experiências com outras pessoas que tem interesse no tema. Você pode contribuir e aperfeiçoar seu conhecimento. Estamos aqui para somar.

- Aprendizado: disponibilizamos links para cursos e eventos, bem como links para conteúdos bacanas voltados aos profissionais de saúde. Diga do que precisa: vamos providenciar!

- Suporte: podemos contribuir com material de apoio e informações feitas especialmente para o público leigo sobre laringomalácia & cia. Aqui você também tem a possibilidade de conhecer a perspectiva das famílias que vivem a laringomalácia e aprimorar cada vez mais seus atendimentos.

- Referência: estamos propondo a criação de uma rede multidisciplinar, com foco nos temas que envolvam diretamente e indiretamente LM/TM/BM como: saúde, educação, bem estar e relações humanas. A ideia é aproximar as pessoas e incentivar que se discuta cada vez mais sobre essas questões.
- Desenvolvimento: aqui pensamos que uma melhor qualidade de vida para os pacientes, só acontecerá investindo cada vez mais na formação e oportunidades de nossos profissionais. Esse projeto também prioriza você, que trata e acompanha essas famílias. Conte com a gente!

E como você pode participar? 🙋🙌🙆🙏🙅🙎

Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?

- Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe onde buscar tratamento. Divulgue onde existem centros de referência que você conhece/atua. Recomende profissionais e serviços para as listas do nosso site.

- Orientando: tem alguma dica que seja voltada as famílias?! Gostaria de compartilhar informações que podem ajudar o paciente?! Quer divulgar algum trabalho que pode inspirar os colegas?! Entre em contato. Estamos aqui pra isso.

- Participando: compartilhe seu conhecimento. Dê sua sugestão. Debata questões e esclareça suas dúvidas com quem tem interesse no assunto. Estamos aqui para somar!

- Sugerindo: mande os assuntos que você deseja saber mais, conteúdos que você gostaria de ter acesso e temas de palestras ou formações específicas que você acha que são importantes. É para auxiliar você que esse projeto existe.

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada um tem sua cultura, valores, posicionamentos e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:

- Realidade: todos aqui são, primeiramente, seres humanos. Ninguém deve ser discriminado de nenhuma forma por nenhum motivo. Todos conversam de igual para igual. Sem escalas!

- Bom senso: lembre-se que é um ambiente de debate informal. Todos podem dar suas opiniões sobre temas. Ter uma opinião, não quer dizer que você a pratique. Respeite os colegas.

- Cuidado: não use nada para fins de pesquisa, artigo ou estatística sem a expressa permissão dos envolvidos e da administração do grupo.
- Foco: mantemos grupos separados de pacientes e profissionais por diferentes motivos. Os principais são: a ética, o assédio (que pode acontecer por parte das famílias), o sigilo das informações (dos pacientes) e evitar conflito de interesses.

- Privacidade: as pessoas expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções.

- Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas. Não recebemos dinheiro pra isso. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode fazer isso através das nossa ONG. Todo tipo de ajuda é muito bem vinda!
- Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação (independente da causa) nem propagandas de produtos ou serviços.

- Liberdade: como se trata de um grupo de profissionais, presumimos que todos entendam que debater sobre algo não significa recomendar. A princípio, não restringimos a publicação de links, divulgação de outros grupos de interesse (veja bem, interesse dos demais) ou terapias alternativas. Mas por favor, tenham noção e cautela com os temas que pretendem propor.

- Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não permitimos que se fale mal de nenhum profissional ou paciente. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação profissional-paciente quanto na relação na relação profissional-profissional. Obrigada!

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
- Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
- Nossa abelhinha Helen
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- Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
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- Toinha : sempre presente
- Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
- A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
- Tudo novo... De novo!
- Sete anos do Dudu
- Laringomalácia memes
- A desinformação da informação

Publicado em 26/05/2019
Atualizado em 15/10/2021

quinta-feira, 14 de março de 2019

Sequência de Pierre Robin

A sequência de Robin, também conhecida como sequência de Pierre Robin (SPR), é uma combinação de alterações faciais que estão presentes quando o bebê nasce. Geralmente inclui:

- Pequeno/subdesenvolvido maxilar inferior (micrognatia)

- Língua que fica mais atrás na boca do que o normal (glossoptose)

- Dificuldade respiratória devido a obstrução das vias aéreas

Essa combinação de características pode levar a problemas respiratórios e alimentares no início da vida. Como resultado, alguns bebês têm dificuldade em crescer e ganhar peso. Além disso, muitas crianças com sequência de Robin têm uma abertura no céu da boca (fenda palatina). Isso também afeta a capacidade de uma criança se alimentar.

Os especialistas descrevem essa condição como uma "sequência" porque acreditam que, à medida que o embrião se forma no início da gravidez, o maxilar inferior subdesenvolvido desencadeia uma sequência de eventos, que causa os outros sinais e sintomas. Quando a mandíbula não cresce adequadamente, a língua pode impedir que o palato (teto da boca) se feche, resultando em uma fenda palatina. A mandíbula subdesenvolvida também faz com que a língua seja posicionada na parte posterior da boca, dificultando a respiração.

A sequência de Robin afeta 1 em 8.500 a 1 em 14.000 nascimentos (EUA), tornando-se uma das alterações faciais mais comuns. Contudo, os achados em uma criança com sequência de Robin são muito variáveis.

Muitos bebês com sequência de Robin podem ser tratados sem cirurgia. Inicialmente, quando um bebê tolera esse tipo de tratamento, pode ser colocado de lado ou de bruços para ajudar a liberar a via aérea. Também pode ser colocado um tubo através do nariz para ajudar a empurrar base da língua para frente e abrir a via aérea. Outros bebês vão tolerar o uso de uma máscara especializada que fornece oxigênio e ar sob pressão que ajuda a abrir a via aérea e ajuda o bebê a respirar. Mas em alguns casos, a cirurgia pode ser necessária.

Cory M. Resnick é cirurgião do Centro de Cirurgia Craniofacial do Boston Children’s Hospital. Ele fala sobre a sequência de eventos que caracteriza essa condição e algumas opções de tratamento.

O Boston Children´s Hospital disponibiliza para download uma cartilha (em inglês) para quem quiser saber mais sobre a SPR.

Fonte: http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/r/robin-sequence

👉 Dúvidas

- O que é Laringomácia?!

- Novo por aqui?

- Antes e depois

- Especialidades & procedimentos

- Exames & Cia

- Medicação? Refluxo? Cura?
- O que é Traqueomalácia?
- Sequência de Pierre Robin
- Tratamento Fora de Domicílio
- Como ajudar famílias que vivem com LM
- O que saber antes da cirurgia

👉 Tutoriais

- Como dar medicação para seu bebê
- Como fazer a limpeza nasal no bebê
- Como organizar os exames do seu filho

- O que perguntar para o otorrino
- O que saber antes da cirurgia
- O que perguntar antes da polissonografia
- O que perguntar antes do teste de deglutição

Publicado em 14/03/2019

segunda-feira, 18 de fevereiro de 2019

Antecipar o amor

Ser mãe de prematuro é a antecipação e intensificação do amor. É a descoberta de sentimentos que só pais de prematuros sabem explicar. É sentir que o amor, o medo e até desespero, na maioria das vezes, andam lado a lado.

Nossos prematuros Pedro e Laura tiveram que nascer dia 26 de março de 2016, quando foi constatado que o Pedro estava em sofrimento. Então foi feita a cesária com 34 semanas de gestação. Laura nasceu no susto, com 2.145kg e teve que ir para o cpap para aprender a respirar. Ficou no hospital por 21 dias entre UTI e UCI e logo ganhou alta. Pedro já sabia que tinha que sair daquele lugar, que por meses o sustentou, abrigou e e deu conforto. Esse que não existia mais, pois de tão arteiro e sapeca resolveu brincar com o cordão umbilical e se enrolou feio: ficou com 03 voltas e meia muito apertadas em seu pescocinho fazendo com que sua vida ficasse em risco. Se preparou para chegar e chegou com tudo. Trouxe com ele a força e a coragem que poucos guerrilheiros carregaram.

Com eles descobri que mãe tem nervos de aço. A Marvel que criou todos os super heróis das histórias em quadrinhos e esqueceu de colocar a Super Mãe e o Super Pai. Vivemos por muito tempo dias de dúvidas, de insegurança, de descobertas, de explosão de amor de carinho. Hoje temos uma dupla bem animada em casa. Pedro, com suas limitações físicas (hoje já não são tantas assim) nos ensina que não existem limites e sim pessoas limitadas. Nos ensina que todo diagnóstico é muito importante para que possamos tratar mas, que o mais importante é ter fé e acreditar que tudo é possível. A Laura nos mostra o quanto Deus foi sábio em enviar ela junto ao Pedro. Ela é carinhosa, inteligente, estimula e cuida ele como ninguém. Eu tenho certeza que se ele conseguiu suportar tudo até hoje foi por saber que tem essa outra metade dele que está sempre a sua espera para ser completo.

Devo ao hospital de Tramandaí toda gratidão! Me acolheram com o pré natal e com a minha internação 15 dias antes da cesárea. A equipe do CO que sempre foi muito carinhosa comigo e principalmente a Equipe maravilhosa da UTI neonatal. A Dra Julia e a Dra Leda que sempre foram espetaculares no atendimento aos meus pequenos. Aos demais pediatras, enfermeiras e técnicas de enfermagem. A fisio Elisandra, a nutri Cati e a fono Cecília. A maravilhosa e admirável TO Elaine.

Agradeço a todos envolvidos os cuidados e o carinho sempre tiveram comigo e minha família. Tenho respeito e admiração por todos vocês, vocês são maravilhosos!

Amor antecipado, cuidado redobrado!

Novembro: mês da prematuridade ♡

By mamãe Joci